慈福浣熊市行动 六段回声回声儿童基金项目今年补助金

回声”儿童基金申请须知
&一、“回声儿童基金”项目资助内容及资助对象:
  第一阶段:对听力损伤的贫困儿童康复的帮助是一个专业和复杂的过程,主要包括两个方面:
给受助儿童配助听器和提供语言康复训练。资助对象为
7岁以下、较好耳听力损失≤100 dB
HL、语言能力在三级以上的经济困难家庭的听障儿童。
  第二阶段:为基层机构提供语训教师培训,为听力损伤孩子的家长提供培训。
  第三阶段:为在中国患有听力损伤的孩子提供其它教育等服务。
  二、资助原则:
  --- 根据接收捐款情况确定资助名额
  --- 资助申请儿童所需要的助听器及一年以内的语言康复训练
  --- 受助儿童须符合捐助对象的要求
  --- 每个符合资助条件的儿童只能申请一次
项目启动半年内,优先考虑能够在北京接受资助的聋儿。其后根据捐赠的款项扩展到其它地区
  三、(第一阶段)申请程序:
  1、需要配戴助听器或无力更换新助听器的听力损伤儿童的法定监护人填写“回声儿童基金”项目申请表。(见“回声儿童基金”项目申请表)
  2、提供二甲以上医院或中国聋儿康复研究中心及其下属的聋儿康复机构出具的听力测试报告。(五岁以上出具纯音测听报告,五岁以下出具听性脑干诱发电位检查报告)
  3、提供农村乡(镇)以上人民政府、城镇街道办事处以上行政机构出具的家庭经济状况证明(申请条件:
家庭月收入2000元以下)、贫困证明、下岗证明、残疾证明等。
  4、提供申请儿童和法定监护人户口本/身份证复印件。
  申请家庭将以上材料全部邮寄到慈福行动项目部
(建议用挂号信邮寄)
  地址:北京市朝阳区亮马桥路32号高斓大厦106室 100016
  慈福行动 回声儿童基金项目 收
  四、审批程序:
  1,初审
慈福行动对申请人所递交的材料进行审核并在十个工作日内将家庭经济状况符合资助条件的申请儿童的听力测试报告转交给中国聋儿康复研究中心门诊部。
中国聋儿康复研究中心门诊部对申请儿童的听力测试报告进行审核并将结果在十个工作日内告知慈福行动。
  2,审批
  慈福行动根据资助原则对申请儿童进行综合评审,对符合资助条件的儿童按申请表邮寄的日期进行编号(以邮戳为准)、并按邮戳日期的先后来决定资助对象的次序。
  五、助听器验配
  慈福行动以通知书的形式通知获资助的儿童家庭到中国聋儿康复研究中心进行助听器验配。中国聋儿康复研究中心根据申请儿童的实际测听为申请儿童提供助听器型号的选择、验配和售后服务。
  六、言语康复训练
  根据受助儿童的实际需要,验配一周后转至中国聋儿康复研究中心指定的康复机构进行一年以内的语言训练,建立主动聆听意识和学习语言。获得助听器资助并需要接受语言康复训练的儿童,必须在指定的康复机构接受规定时间的言语听觉康复教育以保证受资助儿童能够在连续的时间段内接受言语听觉康复训练,使助听器真正发挥价值。
  资助方式:家长或监护人缴纳每月语训费用的60%,回声儿童基金资助40%,当达到规定的语训时间后,“回声儿童基金”将返还由家长或者监护人支付的语训费用。
  七、资助款划拨
  根据与中国聋儿康复研究中心的合作协议和回声儿童基金资助方案,“回声儿童基金”项目将资助款划拨至中国聋儿康复研究中心指定账户。
  八、 公示
  1,每月在慈福行动的官方网站上和“回声儿童基金”官方网站上公布捐款人名单
  2,每月在慈福行动的官方网站上和“回声儿童基金”官方网站上公布接收捐款的金额并确定资助名额
  3,每月在慈福行动的官方网站和“回声儿童基金”官方网站上公布获资助对象名单
  4,每月在慈福行动的官方网站上和“回声儿童基金”官方网站上公布已经获得资助儿童所配戴的助听器型号以及费用情况
  九、资金管理和监督方:
  中华慈善总会
  中华慈善总会是经中国政府批准依法注册登记,由热心慈善事业的公民、法人及其他社会组织志愿参加的全国性非营利公益社会团体,正式成立于1994年,其宗旨是:发扬人道主义精神,弘扬中华民族扶贫济困的传统美德,帮助社会上不幸的个人和困难群体,开展多种形式的社会救助工作。目前,总会已有团体会员160多个。
  中华慈善总会网址:
  环球祝福行动
  环球祝福行动救援和发展机构位于美国弗吉尼亚州的弗吉尼亚海滩市,是一家非营利的501(c)(3)慈善机构。通过提供食品、衣物、临时棚(帐篷)、医疗关怀及其它基本必需品等援助。
  慈福行动
  1999年,环球祝福行动在中国北京设立代表处。至今已经在中国的25个省份开展了人道主义救助活动。慈福行动秉承服务贫困人群并对所有支持者负责任的态度原则,以爱、怜悯、专业及卓越的态度和工作方式向处于疾苦中的人群提供援助。慈福行动的使命是努力帮助贫困群体实现生活全面改变。
  关于慈福行动更多的信息,请登录:www.obchina.org
  回声儿童基金咨询,请发邮件到:info@obchina.org
  十、项目医疗和康复服务提供方:
  中国聋儿康复研究中心及其在全国下属康复机构
  中国聋儿康复研究中心(中国残联听力语言康复中心,以下简称“中心”)成立于1983年,隶属于中国残疾人联合会。中国聋儿康复研究中心为全国聋儿康复工作的技术资源中心和业务管理部门,并承担全国聋儿康复协调组办公室职能。“中心”目前已成为医、教、研为一体的听觉言语康复机构,面向全国,面向基层,为听觉言语障碍者服务。全国省级聋儿康复机构32个、地市级康复机构432个。
  中国聋儿康复研究中心网址:
  十一、捐赠方式:
  银行捐款
  一.人民币捐款
  账户户名:中华慈善总会
  银行帐号:4450409
  开户行:
中国工商银行北京西四支行(汇款注明:回声儿童基金)
  二.外币捐款
  账户户名: 中华慈善总会
  银行账号: 91014
  开户行: 中国银行总行营业部(北京市阜兴门内大街1号)
  (汇款注明:回声儿童基金)
  邮汇捐款
  北京市西城区二龙路甲33号新龙大厦七层
  中华慈善总会 邮编:100032 (汇款注明:回声儿童基金)
  十二、特别约定
  因“回声儿童基金”项目为慈善项目,慈福行动将根据资助原则对申请儿童递交的材料具有最终审核权。中国聋儿康复研究中心根据申请儿童的实际测听和康复现状对受助儿童助听器的验配型号及康复安置具有选择权和指定权。本项目所资助的名额将根据“回声儿童基金”的捐款确定。
  十三、最终解释权
  以上所有条款最终解释权属“回声儿童基金”管理委员会。
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慈福基金会举办“三个一”工程主题会
5月7日,慈福公益基金会在航星科技园举办“三个一”工程主题会,来自社会各界的嘉宾、理事和支持单位,全国各地的志愿者300多人集聚一堂。
“慈善公益有两个主要募款渠道,企业家大额捐款和微公益小额捐款。‘三个一’工程用现代科技方法,通过微信在志愿者团队中发起的“每日一元,一天三善”的
微募捐,唤醒更多人的爱心,将公益慈善融入生活中,让慈善成为一种生活方式。”慈福公益基金会理事长高林说,感谢各界爱心人士的支持。
名誉理事长嘉样堪布说,“三个一”就是团结、坚持和责任。爱心不分大小,团结一切爱心力量,鼓励普通大众参与慈善。公益事业不是一天的事情,我们要养成天
天做慈善、人人都公益的社会新风。坚持做公益,让爱成为一种习惯。“三个一”不是几个人的事,承担社会责任是每个人的事。
据了解,两年来,慈福组织了云南鲁甸和四川康定两次国内的灾难救助和尼泊尔一次国际救援,捐款捐物总计280万余元。教育助学一直定向资助四川措卡小学、
西藏扎囊小学和北京育红学校,约2500名孩子得到教育支持。“三个一”工程从3月23日开展以来已经汇集4万元,3万余人参与其中。未来基金会将打造品
牌项目“三个一”工程,建立慈福全国志愿者联盟并创建慈福全公益体系模式。
会上,来自全国各地的20个爱心团队负责人一起启动了“全国志愿者联盟”。慈福基金会与农禾之家、山西省武乡县丰州镇富庄村和启明星创业平台结成战略联盟
伙伴。广州车友会负责人萱萱发起了措卡微助学金邀请她的朋友们一起在微商经营中每销售一个产品就捐赠一元钱。她说:我们相信世界的改变不是少数人做了很多
而是每个人做了一点点。当“萱萱措卡微助学金”的启动球闪亮时,我们仿佛看到无数个“萱萱”在全国各地踊跃而出。(文馨)(慈福公益基金会)
在9月9日晚举办的“情满宁海 爱动久久”慈善晚宴上,世纪泰丰集团与宁海县慈善总会举行了200万元的留本捐息“香港·泰悦城”冠名慈善基金签约仪式,基金将用于帮助宁海所有需要帮助的人。
近日,来自上海的爱心企业赴新建区第三中学开展捐赠助学活动,为该校55名品学兼优学子发放了5万元奖学金。在活动现场,揭牌成立了“元亨祥励志奖学金”。
2016年,全球领先保险公司AXA安盛中国再度携手中国儿童少年基金会(CCTF),全面升级移动安全体验教室,二度开启全国之旅。
近日,在荆门市举行的抗洪赈灾义演上,湖北洋丰集团党委书记杨才斌代表集团公司现场捐款100万元,以帮助灾区人民战胜困难、重建家园。
近日,在阜阳颍泉区文明委主办的“颍泉区首届‘最美人物’、‘颍泉好人’”评选活动中,安徽皖山酒业有限公司董事长高文虎获得了“最美爱心企业家”荣誉称号。
近日,长沙朵爱食品贸易有限公司向长沙市红十字会捐赠6.5万元物资,用于帮扶东塘街道辖区长沙市第一福利院、长沙阳光特殊儿童服务中心及各社区贫困家庭儿童。
在“春蕾助学·东立圆梦”活动中,辽宁东立实业集团给予200名大学生每人1000元的资助,自参与“春蕾助学”以来,该公司坚持8年,每年出资20万元帮助贫困大学生,捐助总额已经达到160万元。
火车站是一个城市的窗口,其“脸面”关乎外地游客对郑州的第一印象。由河南垚健农业科技有限公司组织、洛阳卓翔农业公司、禹州森茂迷迭香生物科技有限公司带着自己企业的产品来到了火车站,亲切慰问了正在忙碌的环卫工们。
近日,清远市下达了2016年中央支持传统村落保护专项资金450万元。今年全省有35个村被列为中央财政支持范围,清远市名额约占1/6,全市6个村获得75万元补助。
入夏以来,长江中下游地区大到暴雨连续发生,洪水在时隔18年之后又一次大规模施威,安徽、湖北、江苏等省接连告急,重庆、贵州等长江上游地区的水情也逐 渐趋紧。在肆虐的洪魔面前,人民群众最熟悉的身影——解放军和武警部队指战员再一次闻令而动、向险而行,全力以赴投入防汛救灾。
8月31日,陕西省城固县第二中学的高二年级学生开始报名上学。该校4236名在校高中生全部免学费入学。当日,陕西省城乡中小学校陆续开学,全省公办普通高中免收学费,民办普通高中收费也按照标准有所减少,从而拉开陕西全面实施从学前1年到高中3年的13年免费教育序幕。
民政部近日印发《关于加强和改进社会组织薪酬管理的指导意见》(以下简称“意见”),为我国社会组织“量身打造”薪酬管理制度,明确了社会组织薪酬标准, 并对社会组织薪酬兑现、规范薪酬管理、薪酬正常增长机制、社保公积金缴存机制、薪酬管理工作的组织领导等方面提出规范要求。
6月30日晚,安徽省六安市舒城县连降特大暴雨,雨情急、汛情猛、险情多、灾情重,堪称历史罕见。受此影响全县河道堤防、内圩大大小小破口达 1000余处。全县受灾人口近30万人,受灾农作物37万亩。灾情就是命令,救灾就是责任。面对灾害,包括政协系统在内的各条战线党员干部立即动起来,第 一时间展开防汛救灾工作。
7月31日,北京市海淀区中关村街道科春社区的孩子们在培训老师带领下自己动手当“创客”。
无需旁听证,普通市民也能在南开大学里随意
记者在日前召开的“北京市社会领域纪念建党
林芝的中学课堂上,广东支教老师带着学生齐
7月17日,李嘉诚基金会2016年全国医其他帐号一键登录:
& 【得意点亮生命计划】孩子,爸爸妈妈想一直陪你到老!— ...
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河北女孩宋源从5岁确诊白血病,治疗两年后,两次复发。她心里明白家里的付出,但从来没有说。最后的时刻,女孩在父亲的怀里,在她还有一些意识时,微弱地向妈妈说了三声“谢谢”,又向爸爸说了三声“谢谢”,自己拔了氧气.....宋源妈妈说,孩子什么都懂,但是什么都没说,她知道三个姐姐和父母一直陪着他,也知道全家付出了多少。愿小宋源一路走好,天堂里没有病痛!前段时间编编看到这个新闻,难过了好久……不寒而栗,无法想象这种事情如果发生在自己身上,是不是会疯掉!自从当了妈之后,孩子成为了自己永远的软肋!一个才7岁孩子的生命才刚刚开始,何以有勇气自己拔掉了氧气?病痛对孩子对家庭的折磨有多么的恐怖?7岁!还没来及盛开就已经凋零!其实在我们的身边也有很多与病魔做着斗争的孩子们,一旦孩子得了大病不仅是一个家庭精神上的崩塌,也可能意味着对家庭经济状况是致命一击!这残酷的现实让编编想到一位妈妈说过的一句话:“我宁愿你是调皮捣蛋成绩倒数第一,也希望你是健康的!“这时才能深切感受到是什么平安是福,什么是平淡是真!小编历时一个月,到武汉市儿童医院、轻松筹随机走访了几个大病儿童的家庭~这里是有关他们的故事……--------------------------------------------------------------------------------------------------------捐助指南编编在这里代表孩子们感谢大家的热心援助,大爱无疆!也有意粉反映不太清楚捐助程序,编编在这里详细解说一下~step1:保存二维码或直接扫描二维码,每个二维码代表不同的捐助家庭保存二维码,选择相册然后选中对应二维码进行扫描step2:扫描二维码后就可以进入相对应的捐助页面,单独购买或团购都可以,捐助的款项都是一样的!只是团购可以拉动身边人一起捐助爱心!step3:确认页面,因为模板是固定的,地址一栏可以简单填写一下~step5:确认支付即可!关于购买份数问题,目前没有选择项,只能多次购买!在这个页面上募集的所有款项,得意生活会统一交到各家庭手中!感谢大家的信任!
发表于251楼
只看了几张孩子的图片我就眼泪流,更加不敢看内容了。作为一个母亲,真的很害怕看到这样的新闻,虽然不是自己的孩子,看了以后,真的心如刀割!其实母亲的心愿都非常的小,只要孩子健康,就是最大的幸福。每个孩子我只付出了很少的爱心,对这些苦难的家庭只是杯水车薪,希望人人都能献出一份爱,关心、关爱这样的家庭,让孩子们快点好起来!
发表于231楼
很心酸,但是希望国家对这些病例能整合研究下,到底是什么原因导致的,对症下药是不是也得把症状原因查明,中医对同一种病不同的人都会有不同的判断,而西医感觉就是仪器检查差不多的都下药了,而网上去查原因都是发病原因不详
发表于207楼
好心酸难受,孩子是一个家庭的支撑。希望国家能够出台完善的制度救助这些孩子。以后自己要是有孩子也一定要买一份保险!
发表于180楼
当妈之后看不得这种新闻,一哈就眼泪流。医保规定也太不人性化了,我妈妈也是2个月前查出癌症,只报销了一点点,大部分都是自费的。一病回到解放前,有的即使倾家荡产病还没看好,活在天朝真是一点安全感都没有。
发表于90楼
亲爱的主编您好,我是一个武汉80后宝宝妈妈,这么多年一直关注着得意生活这个武汉本土论坛,从结婚开始,婚纱照、婚庆的挑选,到孩子出生后的喂养教育问题,得意生活一直是我浏览关注的获得信息的重要网站,孩子今年四岁多,一直聪明可爱懂事乖巧,在今年六一儿童节之后在检查出急性淋巴白血病,我感觉整个天都崩塌了,重来没有想过这种事情居然发生在自己身上,我真不知道到底哪里出了问题,很痛苦很痛苦!
发表于89楼
看到人泪崩
发表于72楼
前年单位有几个同事三十岁左右得了重症,我就变的没什么安全感,赶紧给自己买了商业保险,真的看不得这些新闻,越来越缺乏安全感,上次也是在得意上看到了一个轻松筹的,看到流眼泪,最后捐献了爱心款,但是凭我们这些普通人筹款真的是需要很漫长的时间,也要在宣传上付出精力,希望国家医疗保障更全面,特别是对孩子们,还有重视环保,还孩子们一个好的成长环境。
发表于67楼
我真的觉得有了孩子之后完全不能再看这样的报道了,心里很难受.而且对孩子一点一滴都格外重视,家里甲醛怕超标,外面空气怕雾霾,人多地方怕人贩子,又担心吃的穿的用的对孩子好不好.讲真,不是自己玻璃心,一方面因为对孩子的爱,一方面真的觉得这个社会给予的安全感不够.
发表于47楼
看了第一个孩子,已经心酸得看不下去了,把页面里几个二维码都扫了捐了,尽一点绵薄之力,希望能有更多的人关注和帮助这几个可怜可爱的孩子
发表于40楼
作为一个妈妈,好怕看到这种新闻,之前看北京台的生命缘,总是看的心痛,眼泪流,我们在疾病面前显得是那么脆弱,真的我什么都不求,只希望宝贝能够健健康康平平安安的长大就好,也希望这些宝贝们加油!
发表于33楼
周梓汀的爸爸和我是同一个厂区长大的朋友,同学,亲人!两家父母都是多年老友,轻松筹头三天同学们,和父母的老同事筹集了一些钱,远远不够孩子的用费!梓汀很勇敢,坚强!愿孩子能早日康复!
发表于18楼
现在的空气食品,水污染严重,疾病也年轻化了,平时吃进肚子里的东西,需要注意,好好保护自己的身体健康,才能让家人少操心,也希望孩子们能尽快好起来
发表于10楼
受不了这样的事,希望国家能重视食品安全,环境污染问题,这样才能真正减少这样的疾病,还孩子们一个未来
发表于231楼
奇迹之所以出现,就是哪怕没有希望也要往前走,不抛弃,不放弃。
看了好伤感
看得眼泪流
总评分:&小红花 + 53&
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扫一扫,周梓汀爱心援助通道(将二维码保存下来,在微信里扫描即可见)曾经我们也像千千万万的家庭一样,做着平凡的上班族的工作,每个月拿着微薄的薪水还支付着房贷,培养着我们唯一的宝贝儿子。曾经我们也像无数望子成龙的父母一样,拿出所有的精力和物力带着孩子穿梭在兴趣班之间,担心孩子输在起跑线上,希望尽可能的为孩子创造一个美好的未来。那样的日子虽然忙碌,现在想来却是无比的幸福。这周梓汀爸爸写在轻松筹中的一段话,只是一个寻常老百姓家庭朴素而简单的美好愿景,却被一场悄悄而来的无情病魔击得粉碎!<font color="#15年2月,幼儿园放寒假后孩子持续低烧,精神食欲不佳,而且偶尔还会说肚子疼和腿疼。带孩子在武汉同济儿科门诊打了一周左右的消炎针,但一直没有好转。经过将近一周的排查,日,骨髓穿刺最终确诊为神经母细胞瘤四期,骨髓20%转移且局部骨转移。这个消息对于一个家庭来说无疑是场噩梦,根据主治教授解释:这个病,一般不容易发现,发现基本上都是晚期,多发于5岁以前的孩子。神经母细胞瘤号称儿童肿瘤之王,发病率为十万分之一,因为复发率极高,四期复发率高达85%以上,目前国内的五年生存率仅为10%左右,美国可达到20%左右。但是国外高额的治疗费用岂是一个工薪阶层能承担的?但孩子的病情一刻也不能耽误。从最初的崩溃、痛哭到后来的不得不接受面对。有人劝他们说,考虑清楚,化疗孩子痛苦不说,也许到头来人财两空。也有人对他们说,你们还年轻……但看着病床上的儿子,他们只有一个信念,那就是让他好好的活下去。我不管什么复发率、治愈率,对孩子来说,不是100%就是0。哪怕只有1%的希望,我们也要付出100%的努力!——周梓汀的爸爸面对病魔孩子依旧展示着天真的笑容。从那天起医院变成了他们另外一个家,一年多来往返于北京,上海,武汉各大医院。由于请假次数过多,孩子的妈妈不得不离开工作了15年的单位,虽觉得心酸,但是能时时刻刻的陪在孩子身边,让他们觉得一切都不重要了。在朋友们和亲戚的帮助下,坚强的孩子顺利的挺过了11次大计量化疗(武汉同济医院),7个小时的开腹手术(北京儿童医院),20次放疗(上海新华医院)和无数次大大小小的检查(静脉抽血,B超,CT,心电图,核磁共振,骨髓穿刺,骨扫描,PET-CT,MIBG碘检查)。终于迎来了结疗前的大评估,经过一周左右的全面检查,日,教授批准孩子结疗,正式进入为期五年的密切观察期,每三个月的定期复查。看着孩子脸上灿烂的笑容,觉得一切都是值得的。&“ 因为他还好好的陪在我们身边。儿子已经7岁多了,他同龄的小伙伴们早已迈入了小学的校门,看着孩子渴望的眼神,得到教授肯定的答复,梓汀办理了小学入学登记。”& & & &谁知第二天傍晚,日孩子开始呕吐发烧,入院查血指标结果显示神经母细胞瘤复发。怎么可能?对于一个刚看到希望的家庭简直是致命打击!这结疗还不到20天,虽然也想过复发的可能,正准备中医调理,降低复发可能性,一切都还没开始,怎么就复发了?来的太快了!教授说,这就是这个病的可怕之处。他们除了背着孩子流泪,觉得自己无能为力……& & & 教授建议前往沈阳某医院,一家拥有比较丰富治疗这种疾病经验的医院。因为复发了,代表后期的治疗会走的更艰难,孩子已经治疗一年多了,身体比较虚弱,像北京那么大剂量的化疗,担心身体吃不消,只能试试沈阳的小疗,看能不能抑制住病情。& & & &为了不耽搁时间立即带着还在发烧的孩子赶到了沈阳,入院检查后,最终确诊为复发。教授看完检查结果说:还不晚,如果治疗顺利的话,治疗周期为5年。听到这句话,我们喜极而泣,起码还有希望。入院以来,已经开始上疗,日,发烧已经开始慢慢控制住。但是由于发烧时间较长,心肌受损,上药期间需要每天输进口的护心药物,费用昂贵。& & & 接下来要面对的就是后续5年长期的治疗费用,由于目前就诊的医院是私立医院,外地医保本身不能报销,而武汉同济又不能开据转诊手续,而且神经母细胞瘤不像白血病有国家资助,所以这也意味着所有费用必须全部自理。后期每次下疗期间还需要中药调理排毒,也需要一大部分费用。经过一年多的治疗,已经花费将近40多万,目前所剩的治疗费用维持不了多久。& & & &面对巨额的治疗费用,周梓汀小朋友的一家不得不在轻松筹上寻求帮助!刚从病友那得知,有两个小天使去了天堂,我的心刺痛刺痛的,泪流满面。愿宝贝们在天堂里快快乐乐,那里再没有病痛,只有幸福。这种痛让我好恐惧,除了紧紧握着孩子的手,感觉他的体温,我不知道该做些什么去平复心情。我庆幸,宝贝,还好,你还好好的在我身边——周梓汀妈妈&&7.7朋友圈周梓汀生病前充满朝气的可爱模样&。& & & “梓汀从去年确诊以来,一直很坚强,很阳光。因为每个月都需要主要化疗,宝贝的血管越来越脆弱,经常不能一针就打进去。为了好好保护血管,每次接上留置针头,宝贝经常四五天打针的手都不动,尽可能让它保留时间长一些。& & & &这对于这个好动年龄的小孩来说,真的是不容易。在北京手术时,整个手术耗时7小时,术后医生要求在床上翻身,下地走路,孩子一直很配合,医生说他下了止疼棒应该会很疼,不行就给他上点睡觉的药,让他多睡,但是对身体恢复不好,我问他意见,他说,妈妈我可以忍受,我想早点出院。& & & &在上海放疗时,我们借住在亲戚的房子里,每次需要倒一次公交车,三次地铁才能到医院,往返需要4小时,无论是一个人躺在放疗室放疗,还是被我推在滑板车上奔走在地铁间,他都很配合,从来不哭不闹。做骨穿的时候,很粗的钢针穿入骨头抽骨髓他都很勇敢从不乱动,只是默默地流泪喊疼。&& & & &孩子生病后,很少拍他在治疗的时候图片,一是总感觉他应该是阳光的,不是虚弱生病的,不想这些痛苦的照片留着他的记忆里,直到这次众筹,才拍了一些照片。”周梓汀小朋友轻松筹援助网址:
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广 告扫一扫,胡璨超小朋友爱心援助通道(将二维码保存下来,在微信里扫描即可见)暗暗的走道,让我们的心情莫名沉重起来,每个病房里住着的孩子背后都有一个辛酸的故事!& & & 这次的采访对象小璨超静静的躺在其中的一张病床上。因为长期的化疗,激素治疗使得小璨超的身高体重明显高于同龄儿童,大大的眼睛里透着对生活的渴望。 原本是可以和同龄儿童疯疯闹闹的年龄,却因一场病魔被禁锢在小小病床上~由于是肺部感染,本应住在无菌室的璨超,因为家庭困难只能住在三人间!奶奶只能用这种方法勉强遮挡来自外部的细菌!& & & & 2013年的8月,本以为只是一场普通的高烧,后经儿童医院诊断为急性淋巴白血病,俗称“血癌”,这个噩耗对于原本经济拮据的家庭无疑是晴天霹雳、雪上加霜……幸福的家庭从此刻开始瓦解……& & & &小璨超的父母差不多40岁的高龄才生下他的,爸爸因单位效益不好处于待业状态,长期在外开吊车,妈妈是全职的家庭主妇。半年的治疗很快耗尽了家里所有的存款,小璨超的妈妈不堪承受家庭的重担,选择了离婚离开了这个家庭。因为胡爸爸时不时要照顾小璨超,开吊车的工作也丢了,现在只能在外打着零工帮着筹集医药费,但面对天文数字般的治疗费用也只是杯水车薪。& & & &爷爷因为生活和精神的双重打击,瘫睡在床上,照顾小璨超的重担压在70多岁奶奶身上。幸运的是靠着亲朋好友的资助下,小璨超顺利完成了前五个疗程,战胜病魔的希望就在眼前……& & & 天有不测风雨,在最后一个疗程中,今年的7.1,一场高烧又将孩子推到了”鬼门关“前,大雨封城,车辆无法通行~孩子越烧越严重,由于各路段有渍水,7.2从江夏的家里开到医院足足用了8个小时……高烧使原来身体虚弱的孩子,病情更加严重,形成了肺部感染,小小胳膊上布满针眼,每天都在和“阎王”在搏斗。原本可以在今年9月完成的疗程,却因这场肺部感染无限期拖延下去……& & “这个疗程怎么这么气人!他前期整个治疗都很顺利的,快要结疗了遇到这个肺部感染……“胡奶奶反复说着这句话,一边说,一边甩着手,仿佛想把这病魔击退赶走……又显得软弱无力无限懊恼……胡奶奶查看费用账单没有生病之前4岁的小璨超!病床旁的小桌子上放着的这个馒头是胡奶奶没吃完的中饭!在身体状态还不错的时候,小璨超还能出去走走,拍摄他眼中的美好世界!因为肺部不适,小璨超剧烈咳嗽,奶奶在给他拍背让他舒缓一下!奶奶为了照顾他,一天24小时守护在孙子的身边,晚上两人挤在这张小小的病床上。& & & &血癌对于一个当时才四岁的孩子来说实在太沉重,急性淋巴白血病治愈率高达60%-70%、即使家庭贫困,他们也从来没放弃孩子的生命。通过国家的大病救助、市红字会救助、亲朋好友的救助,小璨超顺利完成了前5个疗程。目前小璨超正在进行肺部感染的治疗,肺部消炎后才能继续白血病化疗的第六疗程,能借的亲朋好友已经都借了,面对后续的治疗费用,胡奶奶一筹莫展,不停对小编说:“我就想弄点钱救救我孙子,虽然我现在没什么能力,但我好好感谢社会的。“
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扫一扫,曹家兄弟爱心援助通道(将二维码保存下来,在微信里扫描即可见)本次故事的主人翁一家正在市儿童医院的小儿神经内科接受复查。& & & &故事从2013年说起,家乡出了砷中毒事件,全镇将近有千余人住进了医院。曹爸爸全家人也去做了检查,发现儿子们的结果很严重,第二天就住进了黄石爱普医院。经过医院抽血化验等几项检查后,发现两个儿子的肌酶高达2万,正常值是400左右。傍晚时分医院通知一家赶快收拾东西,立即转到武汉儿童医院,当时全家人都傻眼了。& && &住进武汉儿童医院后通过各项检查,医院确诊为进行性肌营养不良症,而且非常的严重。目前全世界都没有疗效显著的药物和治疗方法。此病症属于母系遗传基因突变,大儿子十岁脚已经不能行走,小儿子现在病状是走路不稳,容易摔跤……随着病情的不断恶化肌肉萎缩不能自主呼吸到20岁左右就意味着会失去生命,女儿携带基因,如果以后生男孩也会有一定几率得此病症。& & & 这一诊断结果对于曹爸爸一家来说犹如晴天霹雳,痛苦不堪……关于未来不敢想太多,只想“找最好的药找最好的医生救自己的孩子们!”爷爷奶奶外婆外公整天以泪洗面。两个儿子住院半个月,花了几万元……医生考虑曹爸爸一家的情况,建议出院在家治疗,但这一切对于孩子的病情发展只能起到缓解的作用。谈起孩子的病情,妈妈不禁潸然泪下,“本来2个男孩1个女孩,我们完全可以是个很幸福的家庭。孩子们得了这个病,现在根本不敢想未来的事,医生说他们可能只能活到20岁,想一想就心口作痛,只能说尽自己的能力去满足他们的愿望。趁他们现在还能走动的时候,多带他们去看看外面的世界。”因为2个孩子都得了这种“怪病”,还常常惹来村里人的闲言杂语,一家人也是深居简出。& && & 面对两个孩子的后续医疗费和复诊费用,对于曹爸爸一家人来说,想都不敢想。曹爸爸平时做着铝合金门窗加工的苦力活儿,一年的收入近2万-3万。曹妈妈为了照顾孩子辞去了幼儿园的工作在村里一个托管班里担任辅导老师,每月工资仅7、800块。为了筹集医药费,快70岁的爷爷奶奶在村子里给人打扫卫生,两位老人的身体也不太好,每天早上一扫就是一身汗。& && &&& 大儿子9岁时还能行走的,随着病情的恶化现在已经无法行走不得不辍学在家自学,每天需要人帮助他进行拉屎拉尿、洗澡穿衣。小儿子在也不能像同龄孩子那样奔跑,因为容易摔跤。大儿子颜曹义是腼腆又可爱的孩子,因为知道自己身体跟别的孩子不一样,总是不好意思跟外界交流……但他的笑容单纯而美好……小儿子曹玉烨要活泼很多,看到新奇事物,会非常兴奋~因为病情发现比较早,服用药物后病情得到了一定程度的控制~但也无法遏制病情的恶化!由于肌肉无力孩子无法自主站立,呈瘫软状态。由于肌肉萎缩,大儿子的脚趾参差不齐。小儿子已经呈现出病情的初状,由于走路不稳,会经常摔跤,小腿被摔得青一块紫一块。尽管弟弟行动也不是那么方便,还是帮哥哥把脚踏板扳正!兄弟之间十分有爱!哥哥弟弟在一起玩的时候,流露出孩子们独有的纯真。妹妹在医院的窗外发现一架飞机,立刻来推哥哥一起去看。曹爸爸家的三个孩子,虽然生活很艰苦,他们仍然以乐观的心态去面对。一家五口心连在一起,希望这种笑容在你脸上长留!& & & 家庭的收入只有这么多,一个孩子每个月的药费就需要2000多,不幸的结局似乎已经注定……爸爸妈妈还能如此齐心的照顾孩子,通过各种方式为孩子寻医问药,这份人间真情的确难得可贵。与一般家庭严父慈母的模式不同,曹爸爸一家是慈父严母,孩子们晚上会黏着爸爸一起睡觉、嬉闹。爸爸妈妈的心愿就是在他们有限的生命,给予更多爱和关怀,让这短暂生命之花绚烂开放,也不枉走人世一遭。——孩子们在家中的情况——因为行动不便大儿子只能在家自学,有时候妹妹放学回来会和哥哥一起学习~小儿子上幼儿园,放暑假期间在家做作业。小小年龄可以把字已经写得这么的工整了,妈妈功不可没~这个小板凳就是大儿子平时主要的代步工具,用双手挪动板凳来带动全身移动!孩子们都办理了残疾证,但这并没有为他们带来实质性的帮助。
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小编语:采访完这几个家庭,编编的内心久久不能平息,一直沉浸在悲伤气氛里,平时那些抱怨那些困难顿时显得微不足道,还有什么比健康更可贵呢~至少我们能吃想吃的,去想去的地方~现在只想好好珍惜这平淡的生活,对身边的人好一些,少一点抱怨!真心希望孩子们都能早日脱离病痛的魔掌,回到充满阳光的校园~儿童一旦生了大病对于一个家庭来说不亚于一场劫难!每个家庭的态度都是就算倾尽所有也要努力把孩子从危险的边缘挽救回来。可无论是精神上还是物质上,这些家庭都承受着难以想象的巨大压力。各种治疗方式不仅折磨孩子的肉体,也在不断挑战着孩子家庭的心理防线!面对天文数字般的治疗费用,不是任何一个工薪家庭能够承受得起的……出于无奈,这些家庭只能找亲朋好友资助、借款、卖房、或者迫不得已找社会救助、在轻松筹等平台上筹集医疗费用。“家庭购买保险、国家医保改进、社会慈善氛围增强,这三点缺一不可,只有三方面同时进行才能有力地帮助儿童大病家庭度过难关,让患有大病的儿童得到切实帮助。”真心希望国家建立完善的医疗保障体制,成立白血病或者罕见疾病的儿童基金会,不要让因病致贫的现象屡屡发生。让千千万万像宋源这样的孩子们能够得到及时、有效的医治。& & & & & &为了能清晰显示儿童大病医疗的基本费用报销制度及救助方式!编编请专业人士做了一个湖北省医疗保障体系图表湖北医疗体系各项保障概览(灰色内容是国家为未成年人提供的基本医疗保障↑)& & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & &(武汉安宁保险工作室安宁制作)
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& && & 眼睁睁看着孩子罹患重症却无钱医治,是多么绝望又无力的感觉,当妈妈的都能理解……编编参考了网上的资料整合了一份详细的大病救助指南。我们都希望人间不幸能少一些,再少一些……只是若病魔真的来临,这份指南也许可以救命!
& && &有的儿童没有户口、或没有购买任何类型的医保、再或是特别贫困,压根垫付不起医药费……迫于现实的无奈,也有一些患者因为不了解相关的救助政策和救助渠道,走投无路下不惜采用极端的方式吸引社会的关注。当他们向我们求助,许多人也只能爱莫能助。其实,社会上现有许多组织,开设慈善救助。下以后再遇到求助,可以告诉需要的人!
哪些病、哪些人可以寻求大病救助?No.1 普适性的大病救助
中国扶贫医疗救助项目
救助对象和范围:全国范围592个贫困县的重大疾病患者
中国扶贫开发协会产业扶贫委员会医疗救助部
地址:北京市朝阳区东四环中路41号嘉泰国际大厦A座1815室
邮编:100025
电话:010-10
北京艺海慈善基金会
救助对象和范围:不限病种
地址:北京市海淀区学院南路33号艺海商务酒店808室,北京艺海慈善基金会秘书处
电话: 010-
中华少年儿童慈善救助基金会
救助对象和范围:不限病种
热线电话:400-006-9958
电话:010-79040
救助对象和范围:危及生命及影响生活的手术类疾病
地址:北京市朝阳区北苑路甲108号鸿华家园 44号楼
电话:010-
蓝飘带基金
救助对象和范围:0~14岁,具有中国国籍的贫困重症儿童
联系方式:
地址:北京市海淀区阜成路6号中国红十字基金会“蓝飘带基金”办公室
邮编:100037
电话:010-80977
电子邮件:
儿童希望救助基金会
救助对象和范围:重症患儿
地址:北京市朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园1c
No.2 针对特定病种的救助
【一】白血病
中国红十字会小天使基金
电话:010-29597
电子邮件:
北京新阳光慈善基金会
地址:北京市海淀区阜外亮甲店1号恩济西园10号楼3316房间
邮编:100142
电话:010-
微博:@北京新阳光慈善基金会
中华慈善总会“健行天下”项目
地址:北京市西城区二龙路甲33号新龙大厦七层
电话:010-18452
“童心救助”项目
电子邮箱:
童行儿童救助志愿者Q群:
童行家长互助之家Q群:
童行儿童救助微博:http///u/
【二】癌症
中国医疗救助网
地址:北京市朝阳区东四环中路41号18-29
电话: 010-
李嘉诚基金会宁养医疗服务
电子邮箱:
孙逸仙纪念医院肝癌赠药项目
到医院就诊,联系医生申请
中山大学孙逸仙纪念医院介入科许林锋教授,周三上午(院本部)
肝胆胰外科陈亚进教授:周一上午、周三下午(院本部),周三上午(南院区)
解放军广州第458总医院肝癌救助
地址:广州市越秀区东风东路801号
中山大学肿瘤防治中心
地址:广州市东风东路651号
联系人:医务科应老师,电话020-
广州市金丝带特殊儿童家长互助中心
地址:广州市荔湾区环市西路68号广州市社会组织培育基地201
电话:020-
微信公众号:广州市金丝带特殊儿童家长互助中心
电子邮件:
深圳市慈善会德义基金
地址:深圳市福田区笋岗路中民时代广场B座3楼
【三】早产儿
9958贫困早产儿紧急救助基金项目“宝贝早安”
救助对象和范围:全国范围由于贫困而不能及时得到有效医疗救治的早产儿群体。
额度:符合救助条件贫困早产儿给予2万-3万元资助款项,剩余治疗预算费用缺口向社会募集资金。
方式:拨打热线求助。
【四】先天性心脏病
爱佑慈善基金会“爱佑童心”——— 孤贫先心病患儿手术治疗项目
救助对象和范围:家庭贫困先天性心脏病患儿(0-14周岁)
额度:通过跟定点医院(广州军区广州总医院、广东省人民医院)签订合作协议对手术费实施严格限价,根据不同病种及情况按比例资助。
方式:患儿监护人通过爱佑慈善基金会官网或定点医院领取《爱佑华夏慈善基金会孤贫先心病患儿手术治疗项目资助申请书》,患儿监护人在充分理解并接受的基础上签署申请书,按要求填写各项内容,由当地村/乡委会盖章以证明患儿及其监护人为此居住地的长期固定居民,且家境贫困无力承担手术费用,再由乡镇ZF确认。
【五】脊柱侧弯
中国梦·脊梁工程
救助对象和范围:家庭贫困的脊柱侧弯青少年,只要家庭成员无违法犯罪史,家庭无超计划生育问题均可申请。
额度:每位患者最高5万元。
方式:求助者登录智善公益基金会官网或乐善会网站均可提交申请。基金会在网上审核后通知求助者邮寄资料,并调查患者家庭贫困状况,网上审批救助数额,直接把救助款汇到求助者所在医院账户(咨询电话:010-253102)。
【六】意外伤害、重疾
9958儿童紧急救助项目
救助对象和范围:
为0-16岁患重大疾病、遭遇意外伤害、受虐、无人监护的贫困儿童,需由村、镇、县开具三级证明。
额度:拨款上限为3万元,且一个救助对象只拨一次
方式:拨打儿童紧急救助热线。接到申请后紧急救助中心助医部紧急行动小组会派人到医院或家里实地探访,了解病情;然后找医生、专家对患儿病情作出评估,确定治疗费用,通过审核后拨款。
急诊手术;先天畸形经手术治疗预后良好者,如先天性心脏病、先天性唇腭裂、先天性巨结肠等
【七】脑科类疾病
中国脑瘫救助基金会
救助对象和范围:提供户口簿、身份证以及贫困证明的患儿
方式:与医院取得联系并预约后,提供病历直接到医院求助(地址:广州市海珠区石榴岗路106号)。
【八】意外伤害
9958意外伤害救助基金“宝贝别怕”
救助对象和范围:
全国范围各类意外伤害事件中,由于贫困而不能及时得到有效医疗救治的0-16岁困境儿童。
额度:符合救助条件的贫困早产儿给予2万-3万元资助款项,剩余治疗预算费用缺口向社会募集资金。
方式:拨打热线求助。
摘自羊城晚报新媒体部
最后想说得是:有时候我们对孩子有诸多要求,不要这样不要那样……甚至会将自己的负面情绪发泄在孩子身上,人们永远不知道珍惜自己拥有的!可仔细想想,只要他健康快乐,未尝不是一种幸福!请多给孩子一些耐心和爱心!因为我们永远不知道下一秒会发生什么,唯有珍惜现在!
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当妈后就不敢再看这种新闻,只能说我们孩子健康就是最幸运的事,只要孩子健康,别无他求
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这种新闻真的看的会让人流泪 特别是在失去过一个孩子之后
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受不了这样的事,希望国家能重视食品安全,环境污染问题,这样才能真正减少这样的疾病,还孩子们一个未来
UID211376&好友&帖子&主题&精华1&小红花382 &积分3952&在线时间703 小时&注册时间&阅读权限85&最后登录&
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支持 作为一名妈妈 看到这样的报道总是心情很沉重 愿每个孩子都远离病痛 拥有无忧无虑的童年
UID138313&好友&帖子&主题&精华2&小红花3079 &积分11094&在线时间1629 小时&注册时间&阅读权限150&最后登录&
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平安健康比什么都重要
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看着都要哭了~能帮一点是一点吧~
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曹家兄弟好感人啊~
爸爸妈妈明知道未来的结局,还到处求医问药~
UID173474&好友&帖子&主题&精华0&小红花74 &积分5386&在线时间1030 小时&注册时间&阅读权限90&最后登录&
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本次故事的主人翁一家正在市儿童医院的小儿神经内科接受复查
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看得很揪心啊,健康真的是最重要的
00后机智少女,玻璃心,不圣母,双标婊,合理撕逼,各种傻缺退散~
UID698844&好友&帖子&主题&精华0&小红花15 &积分1893&在线时间4 小时&注册时间&阅读权限65&最后登录&
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唉,当妈的看完忍不住流泪啊!!!所以孩子出生后果断买了保险,就怕这种不幸的情况!!
UID481574&好友&帖子&主题&精华0&小红花1157 &积分58036&在线时间16 小时&注册时间&阅读权限155&最后登录&
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现在的空气食品,水污染严重,疾病也年轻化了,平时吃进肚子里的东西,需要注意,好好保护自己的身体健康,才能让家人少操心,也希望孩子们能尽快好起来
UID928492&好友&帖子&主题&精华0&小红花0 &积分69&在线时间1 小时&注册时间&阅读权限25&最后登录&
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儿童白血病越来越高发,作为家长真应该为孩子办一份重疾保险。 300块钱而已,就可以买50万重疾疾病,白血病专项保障30万,只需要78块钱。 300块,78块,给孩子送个价值30万,50万的小礼物吧。 不要等别的故事变成自己身上的事故。
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看了这些心里面实在是太难受了
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