中国社会人口福利基金机构章程会联合劝募中心 是什么机构

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2016-10-29 04:19 标签： 国际联合劝募协会
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中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金成立
　　9月13日，中国社会福利基金会（简称“中国福基会”）渐冻人联合劝募基金成立。据悉，渐冻人基金是全国首个关爱渐冻人的联合劝募基金，将专注于ALS（肌萎缩侧索硬化症）的相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作，通过中国社会福利基金会的全国性公募平台，让更多社会公众共同关注和支持罕见病群体。
渐冻人是对一组运动神经元病的别称，是形象比喻患者逐渐失去所有运动功能，身体像被冰冻住了一样，患者发病后2到5年内逐渐失去所有运动功能，不能行动、吞咽、说话......直至呼吸衰竭，最残酷之处在于即使病情到了很晚期，患者的思维始终正常，清醒地逼视自己的死亡过程。运动神经元病包括肌萎缩侧索硬化（ALS）、进行性肌萎缩(PMA)、进行性延髓性麻痹(PBP)、原发性侧索硬化（PLS），PMA和PBP往往转化为ALS。
ALS是100%致命的，患者不得不面临多重严峻的挑战，逐渐失去控制随意肌肉活动、吃饭、说话、走路的能力，最终无法呼吸。目前，只有一种药物获得FDA批准用于治疗ALS，但仅能微弱地扩展患者生存期2到3个月。在我国大陆，因为ALS没有纳入大病医保范围，患者在承受疾病痛苦的同时，还必须承担巨大的经济压力和精神压力。
　　作为渐冻人基金的发起方，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是全国首家渐冻人关爱中心，成立于2013年11月，在正式注册前一直在开展帮助渐冻人的工作。中心成立后，进一步完善了所属康尔365论坛、医+e讲堂微访谈等平台建设，与国内外专业机构、相关组织密切合作，开展疾病和护理知识普及与宣传，同时通过多种形式帮助渐冻人，已为多位患者捐赠或协调捐赠呼吸机及药品。
　　据了解，渐冻人基金是中国福基会成立的第四支关注罕见病的专项基金，中国福基会常务副秘书长肖隆君介绍，自2009年设立全国首个关注罕见病的专项基金――瓷娃娃罕见病关爱基金以来，基金会在扶持民间草根组织发展上做了很多努力和探索，去年5月更是成立了联合劝募中心，向全国的优秀民间组织敞开怀抱。
　　当天，渐冻人基金同时宣布，第一届全国渐冻人（ALS）病友大会将于10月23日召开,目前大会的筹备工作正在紧张进行中。
责任编辑：韩超
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中国社会福利基金会益人义助联合劝募基金
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由广州市海珠区益友社会组织信息中心（NGOCN）、广东省麦田教育基金会、上海手牵手生命关爱发展中心、广州市恭明社会组织发展中心、广东省绿芽乡村妇女发展基金会、北京瓷娃娃罕见病关爱中心等多家机构共同发起，在中国社会福利基金会的指导和批准下，设立联合劝募基金。本基金主要是为遇到重大困难的全职公益人及公共利益行动者，通过人道主义援助，包括小额资助及长期陪伴，支持公益伙伴在困难时期，获得继续前行的力量。
益人义助联合劝募基金主要有两个服务项目，分别是公益伙伴关怀计划和益宝计划——中国公益保险项目。其中，公益伙伴关怀计划旨在为两年以上的全职公益人或公共利益行动者，由于遇到重大困难，在一段时间内丧失主要生活来源和工作能力，为其提供小额资助和关怀陪伴。同时，亦会做宣传倡导，发起救助呼唤。益宝计划旨在推动中国公益人获得更好的医疗保障与服务，不断提升公益人的生活安全度，让其生活更有保障，更有尊严，推动社会公众对公益与志愿服务给予更多认可与尊重。这是我国第一款公益从业者专属保险产品，让公益人可以获得价格低、方便可及、保障范围全面的保险服务。
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