加了又删除他又来加我为什么，那加他又有何用。给他买了礼物，可是想想以前我加了他又删除他又来加我为什么，那还是不加也罢

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2017-04-28 16:03 标签： 删除他又来加我为什么
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请何主任帮忙看看是AA还是MDS
状态：就诊前
希望提供的帮助：
1.想请教下何主任，患者到底是MDS还是AA，如果是MDS的话是哪一种亚型？为什么两次的骨穿结果出入这么大？
2.一般都是查环孢素谷浓度，要求浓度在200-250之间为最佳，为什么我们主治查了峰浓度，600+的峰浓度是否太高了，所以他才要求我们减药的？
3.因为血象最近一直在慢慢回落，想请教下何主任我们是不是还是要继续坚持免疫抑制剂治疗呢？
4.因为目前使用的方案是免疫抑制剂，然后家里又给患者买了很多提高免疫力的保健品和补品，比如孢子粉、冬虫夏草之类的，这样会不会适得其反？
所就诊医院科室：
上海六院 血液科
上海市岳阳医院 血液科
上海瑞金医院 血液科
上海市复旦附属金山分院 血液科
检查资料：
1.想请教下何主任，患者到底是MDS还是AA，如果是MDS的话是哪一种亚型？为什么两次的骨穿结果出入这么大？
肯定不是MDS，按照MDS治疗结果很糟糕。转为再障方案情况才改善。
&2.一般都是查环孢素谷浓度，要求浓度在200-250之间为最佳，为什么我们主治查了峰浓度，600+的峰浓度是否太高了，所以他才要求我们减药的？
峰浓度无意义。应该评价谷浓度。
&3.因为血象最近一直在慢慢回落，想请教下何主任我们是不是还是要继续坚持免疫抑制剂治疗呢？
其实就病情过程而言，很悲催。
因为最初血小板有70，沙利度胺治疗后跌到1万不到。
再改方向，按照再障也未能达到未治疗时候的结果。
&4.因为目前使用的方案是免疫抑制剂，然后家里又给患者买了很多提高免疫力的保健品和补品，比如孢子粉、冬虫夏草之类的，这样会不会适得其反？
当然不赞成乱吃。
状态：就诊前
首先感谢何主任能在百忙之中帮助我们患者，在病友群中了解到何主任对于MDS精湛的医术。
1.起初的骨穿结果和血象符合MDS，所以主治按照MDS的治疗方案来开药，但是当时患者并不觉得自己有什么病，所以很反感吃药物，吃吃停停，换来换去，基本没怎么吃，但是我有点感觉还好发现的早，及早进行药物治疗和干预，因为如果不用药，血象下降的趋势好像很快，从体检到医院进行血常规复查，两次验血间隔不到1周，但是复查时候指标都有不同程度下降，而且箭头多了好几个。
孩子今年24，从小身体健康，最多发烧吊点盐水，后来患者家人也在查找得病原因，从患者口中知道牙龈出血已经快有一年了，我想是不是得病已经1年了？ 还有就是在去年夏天，患者一直有肚子不舒服的感觉，类似腹胀，持续了两个月有余。后来喝高博特盐水瓶、酸奶调理肠胃才慢慢好，会不会这病是这样继发出来的？
2.请问何主任，沙粒度安是不是对骨髓抑制很大，导致血象全面下降呢？从病友那里了解下来好像一般骨穿髓片有原始细胞才会使用沙利度胺吧？但是我们第一次骨穿髓片没有原始？
3.血小板计数情况是这样变化的：72（体检）-65（骨穿）-42-7（入院）-12-16-26-42-58（出院）-70-62-55-50-45。周三的早上最新的血常规：白细胞4.26、中性粒1.72、红细胞3.06、血红蛋白112、血小板45。住院那次血象最差到白细胞3.8、红细胞2.7、中性粒0.6、血红蛋白82、血小板7，入院后首先服用的是复方皂反丸（之前在好大夫上看到过何主任回到其他病友时提到过从来不给MDS患者开这个药物）和激素，再拿到六院出来的最新骨穿全套后才开始服用环孢素。出院后停服了复方，就吃激素和环保，不知道最近血小板一直在下降是不是和停服复方有关呢？
4.从病友哪里打听下来说再障的话，中药有比较好的疗效，所以目前除了西药，还在服用岳阳医院周永明主任的中药，不知道何主任对于中药治疗再障效果好持怎样的观点呢？
5.如果按第一次发病时候的骨穿来诊断的话？我们是不是属于MDS-RCMD这个亚型呢，而且是属于低增生的，和再障有很多灰色地带 很难区分呢？
6.还想请教下何主任，网织红细胞计数如果回到到正常区间了，是不是就代表不会在涨血了？因为我注意到患者的血常规在网织红细胞计数很高的情况下 涨血很快，最近慢慢回落，好像血象慢慢要稳定住了？
问的很复杂，病人自己也是一片糊涂。竟然能够一会儿接受是MDS，一会再接受再障，再后来认为自己是不是再障与MDS之间的灰色地带。不苛求医生明确明确 诊断，并且愿意该种情况下，以身试药，多好的患者，作为为医者，为你感动。
用药上申明2两点：
1 沙利度胺在治疗MDS上，仅仅以美国的NCCN指南，和最近的欧洲MDS指南，均不见到提及此药，为何国人死死抱住不肯放下？
2 中国有中医，是国粹和国之特色，而且还有西医，按理说得到的这样中西医结合结果比老外的单纯西医效果会好很多。
只见到不用中医即可开药治病的西医，可曾还有几个不开西药，仅凭中药治疗得住血液病的中医？
状态：就诊前
何主任，5月29日的血常规，白细胞3.68，红细胞2.89，血红蛋白105，血小板36，中性粒0.86。较上周的血常规所有的指标都下降了，不知道是什么原因。目前还是每天8粒环孢素加3粒安特尔。需要在加大环孢素的用量吗？
这个血象还好，再看吧，查环孢菌素浓度
疾病名称：疑似mds&&
希望得到的帮助：希望医生能告知现在该怎么办
病情描述：男,64岁。骨穿报告，医生怀疑是mds，现在病人咳嗽严重，怎么办？
疾病名称：MDS转化的白血病，大三阳，糖尿病&&
希望得到的帮助：化疗后血小板低，能否中药控制，对于病人的病情能否中医治疗。
病情描述：病人有二十年的乙肝病毒，从小三阳转化成大三阳，又有糖尿病，病人在服装厂烫衣服，干了十几年，没有家族遗传病史。
疾病名称：MDS-RAEB2&&
希望得到的帮助：急请教问治疗方案？
病情描述：MDS-RAEB2, 原始细胞10%, 现测出原始细胞18%， 血常规白细胞2.1, 中性粒细胞0.9，血红蛋白64，血小板101。
疾病名称：骨髓增生异常综合征&&
希望得到的帮助：是否可去门诊就诊，怎么用中医来治疗。能否不做化疗
病情描述：症状主要表现贫血，全身乏力。初步诊治为骨髓增生异常综合征
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
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各类血液病及造血干细胞移植，尤其是血细胞减少症,如再生障碍性贫血、溶血性贫血、血小板减少、骨髓增生异常...
何广胜，血液科副主任，主任医师，造血功能衰竭症（血细胞减少）首席专家。1995年毕业于中南大学湘雅医学院...
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