Print version ISSN
Rev. Bras. Hematol. Hemoter. vol.32 no.3 S?o Paulo
Epub July 23, 2010
http://dx.doi.org/10.-00079
fam&lia da crian&a com doen&a falciforme e a equipe enfermagem:
revis&o cr&tica
The family of
the child with sickle cell disease and the nursing team: critical review
Carmen C. M.
RodriguesI; Izilda E. M. Ara&joII; Luciana L. MeloII
IEnfermeira
coordenadora dos programas abrangentes da Hematologia. Centro Infantil Boldrini
- Campinas - SP
IIEnfermeira. Professora do Departamento de Enfermagem, Faculdade
de Ci&ncias M&dicas - Unicamp - Campinas-SP
Trata-se de uma
revis&o cr&tica da literatura com vistas a evidenciar o estado
da arte da tem&tica fam&lia da crian&a com doen&a
falciforme e a rela&&o com a equipe de enfermagem. Foram utilizadas
as bases de dados PubMed, Lilacs, SciELO, BDENF e Medline, com os descritores
anemia falciforme, enfermagem, fam&lia e crian&a. Foram selecionados
11 artigos e realizada an&lise quantitativa e qualitativa, sendo esta
fundamentada no referencial de an&lise de conte&do, emergindo
os seguintes temas: conhecimento cient&fico, assist&ncia de enfermagem
e educa&&o. Evidenciou-se a necessidade do conhecimento cient&fico
sobre doen&a falciforme para que a assist&ncia de enfermagem seja
efetiva e contribua com uma melhor qualidade de vida e aumento da sobrevida
destas crian&as. Vale ressaltar que a produ&&o brasileira
sobre doen&a falciforme e seus envolvidos - fam&lia, crian&a
e equipe de enfermagem - & escassa e incipiente.
Key words:
A crian&a; fam& cuidados de enfermagem.
This critical literature
review aims at demonstrating the state of the art of a thematic family with
a sickle cell disease child and the nursing team. The PubMed, Lilacs, SciELO,
and BDENF databases were searched using the key words: sickle cell anaemia,
nursing, family and child. Eleven articles were selected and the important points
in respect to the quanti-qualitative aspects of the studies are described. A
referential analysis of the content was performed which identified the following
themes: scientific knowledge, nursing care and education. The necessity of specific
knowledge about sickle cell disease was demonstrated: this is important for
nursing care to be effective and contribute to a better quality of life and
so that the survival of these children is prolonged. It is worth noting that
the Brazilian production on sickle cell disease, in general, is scarce and incipient
in particular in respect to studies about the family with a sickle cell disease
child and nursing team
Key words:
Anemia, nursing care.
Introdu&&o
falciforme foi descrita por Herrick, em 1910, em um estudante da Universidade
das &Indias Ocidentais, proveniente de Granada, na Am&rica Central,
no qual se observou, & microscopia, o aspecto an&malo e alongado
das hem&cias.1
falciforme & a doen&a heredit&ria monog&nica mais
comum do Brasil, ocorrendo predominantemente entre afrodescendentes, decorrente
de uma &nica altera&&o na mol&cula de hemoglobina
(Hb), onde a Hb anormal S & produzida no lugar da Hb normal A.2
Embora trat&vel,
a doen&a falciforme ainda & incur&vel. O tratamento precoce
comprovadamente aumenta a sobreviv&ncia das crian&as afetadas e
melhora a qualidade de vida, mas n&o possibilita a cura cl&nica.
Estas crian&as dever&o ser acompanhadas ao longo da vida em um
centro de tratamento que ofere&a uma abordagem abrangente por meio de
uma equipe multiprofissional especializada, com avalia&&es cl&nicas
peri&dicas e interna&&es hospitalares em situa&&es
de risco. Sem o acompanhamento cl&nico especializado, os benef&cios
obtidos pelo tratamento precoce n&o ser&o consolidados.2-3
Reconhecendo a
import&ncia epidemiol&gica da doen&a falciforme, dois importantes
passos foram dados pelo Governo Federal: a elabora&&o do "Programa
Anemia Falciforme (PAF)", em 1996, e a cria&&o do "Programa Nacional
de Triagem Neonatal (PNTN)", em 2001, Portaria GM/MS n& 822/01, que estabeleceu
a inclus&o de testes para identifica&&o da doen&a
falciforme nos exames de rotina realizados em todos os rec&m-nascidos
brasileiros, conhecido como "teste do pezinho".2
A triagem neonatal
pode salvar vidas, mas a forma como os pais compreendem este resultado &
tamb&m importante para a ades&o aos planos de tratamento e para
evitar complica&&es psicossociais.4 Deste modo, o avan&o
no tratamento da doen&a e a consequente melhora da sobrevida dos pacientes
est&o intrinsecamente ligados & forma como a fam&lia &
acolhida e orientada a partir do diagn&stico. Esta orienta&&o
geralmente & realizada pela enfermeira, al&m do hematologista.
Por se tratar de
uma doen&a cr&nica, o tratamento ser& ao longo da vida e,
para que este seja bem sucedido, os familiares da crian&a rec&m-diagnosticada
necessitar&o aprender sobre os sinais de complica&&es,
bem como a agir corretamente nas diferentes intercorr&ncias.5-6
Os pais aprender&o a prevenir e reconhecer as crises de dor, manejar
analg&sicos e outras medidas para al&vio da mesma, reconhecer
precocemente sinais de infec&&o e de infarto cerebral, palpar
o ba&o e identificar a crise de sequestro espl&nico, entre outras
informa&&es vitais para a sobreviv&ncia da crian&a.
Para a enfermeira
atuar junto & fam&lia da crian&a no aprendizado com rela&&o
& doen&a, & necess&rio que ela compreenda quais
s&o os recursos importantes para a fam&lia no enfrentamento de
situa&&es estressantes que envolvem, necessariamente, o conviver
com a doen&a. Durante a hospitaliza&&o e/ou atendimento
ambulatorial da crian&a, a enfermeira tem diversas oportunidades de estar
com seus familiares. &E a enfermeira, geralmente, o elo entre o paciente,
a fam&lia, a equipe multiprofissional e a Unidade B&sica de Sa&de.
Assim sendo, o
presente estudo de revis&o cr&tica objetiva evidenciar o estado
da arte da tem&tica fam&lia da crian&a com doen&a
falciforme e equipe de enfermagem, com vistas a contribuir para a discuss&o
do tema, sistematizando informa&&es relevantes.
Metodologia
Trata-se de uma
revis&o cr&tica da literatura especializada, cujos passos foram:
• Identifica&&o
do problema (elabora&&o da quest& estabelecimento
das palavras-chaves e dos crit&rios de inclus&o/exclus&o
de artigos)
• Sele&&o
dos artigos
• Defini&&o
da informa&&o a ser extra&da dos artigos revisados, assim
como sua an&lise, discuss&o e interpreta&&o dos
resultados e s&ntese do conhecimento.7
Em vista dos temas:
a) a doen&a falciforme & a doen&a heredit&ria monog&nica
mais comum na nossa popula&&o; b) & diagnosticada na triagem
neonatal por meio do teste do pezinho e & impacta
c) & fundamentalmente necess&rio incluir as fam&lias no
processo diagn&stico terap& d) a enfermeira & profissional
importante na orienta&&o da fam&lia e foi elaborada a seguinte
quest&o orientadora: "Qual & a produ&&o cient&fica
relacionada & fam&lia da crian&a com doen&a falciforme
e a equipe de enfermagem?"
Os crit&rios
de inclus&o utilizados foram: o tema dos artigos deve estar relacionado
&s fam&lias de crian&as com doen& apresentar
a equipe de enfermagem como participante do as publica&&es
devem estar nas l&nguas inglesa, esp devem ter sido
publicadas entre janeiro/2003 a agosto/2008; as publica&&es devem
ter abstracts ou resumos dispon&veis e indexados nas bases de
dados Bireme (Biblioteca Virtual em Sa&de do Centro Latino-Americano
e do Caribe de Informa&&o em Ci&ncias da Sa&de),
Lilacs (Literatura Latino-americana e do Caribe em Sa&de), BDENF (Base
de Dados Bibliogr&ficos Especializada na &Area de Enfermagem do
Brasil), SciELO Brasil (Scientific Electronic Library On Line), Medline (Base
de dados da literatura internacional da &rea m&dica e biom&dica,
produzida pela NLM - National Library of Medicine, USA) e PubMed (Base de dados
digital produzida pela National Library of Medicine, USA - no campo da Bioci&ncia).
Foram exclu&dos
os artigos que n&o faziam men&&o & equipe de enfermagem
e/ou & fam&lia, n&o tinham resumo ou abstract dispon&vel
ou em idioma diferente do portugu&s, espanhol ou ingl&s.
Utilizaram-se os
seguintes descritores do DECs (Descritores em Ci&ncias da Sa&de
- BVS/Bireme) e do MeSH (Medical Subject Headings): anemia falciforme (sickle
cell anemia), doen&a da hemoglobina SC (hemoglobin SC disease),
enfermagem (community health nursing), fam&lia (family practice),
e crian&a (child).
Na base de dados
PubMed estabeleceram-se os limites: artigos com texto completo gratuito, publicados
nos &ltimos cinco anos, adicionados & PubMed nos &ltimos
cinco anos, da &rea humana, nas l&nguas ingl&s e espanhol.
A fase de coleta
de dados ocorreu no per&odo de 31 de agosto a 30 de setembro/2008. Para
selecionar as publica&&es, cada t&tulo e abstract
foram lidos exaustivamente para confirmar se respondiam & quest&o
orientadora e se preenchiam os crit&rios de inclus&o e exclus&o
estabelecidos.
Em todas as bases
de dados pesquisadas foram necess&rias combina&&es m&tuas
de palavras.
Resultados
quantitativa
Na PubMed, foram
realizadas as seguintes combina&&es de descritores: (1) sickle
cell anemia, nursing, family and child; (2) sickle cell anemia, nursing
and family; (3) sickle cell anemia and nursing e (4) sickle cell
anemia and family. De todas estas combina&&es, foram encontrados
artigos somente com a &ltima combina&&o (sete).
Dos sete artigos,
tr&s abordavam a enfermagem ou a fam&lia no resumo. Entretanto,
apenas dois artigos faziam esta abordagem no texto completo. Estes resultados
encontram-se na .
Da pesquisa realizada
na Bireme, com as combina&&es (1) anemia falciforme, enfermagem,
fam&lia e crian&a e (2) anemia falciforme, enfermagem e fam&lia
foram encontrados quatro artigos na base de dados Medline. Com a combina&&o
(3) anemia falciforme e enfermagem, tr&s artigos no Lilacs, 37 no Medline,
quatro no SciELO e um na BDENF. Ainda com a combina&&o (4) anemia
falciforme e fam&lia, um artigo no Lilacs, 32 no Medline e um no SciELO.
Dos 83 artigos
exclu&ram-se os seguintes: dois que n&o foram pass&veis
de localiza&&o, apesar de todos os recursos de comuta&&o
bibliogr&fica, sete que estavam em franc&s, 26 que n&o possu&am
abstracts ou resumo, dez que apareceram em mais de uma base de dados,
restando 38 artigos. Destes, 28 apresentavam a enfermagem ou a fam&lia
no resumo e 21 no artigo completo. Estes achados encontram-se na .
No final da trajet&ria
descrita acima, foram selecionados 23 artigos, dos quais apenas 11 respondiam
& quest&o orientadora e preenchiam os crit&rios estabelecidos,
ou seja, a produ&&o cient&fica envolvendo a fam&lia
da crian&a com doen&a falciforme e a equipe de enfermagem. Portanto,
foram analisados 11 artigos.
qualitativa
Para a an&lise
cr&tica da produ&&o sobre a fam&lia da crian&a
com doen&a falciforme e a equipe de enfermagem, optou-se pela an&lise
de conte&do,8 que consiste em um conjunto de t&cnicas
de an&lise de comunica&&o realizada com procedimentos sistematizados
e objetivos de descri&&o do conte&do das mensagens, de
indicadores quantitativos, ou n&o, que possibilitem infer&ncias
acerca do que est& em an&lise.
Assim, a an&lise
da produ&&o encontrada teve como foco os seguintes aspectos: informa&&es
sobre a totalidade do texto, classifica&&o e enumera&&o
segundo a presen&a ou aus&ncia dos &tens: categoria profissional
do autor, peri&dico, ano de publica&&o, pa&s de
origem, t&tulo, objetivo e metodologia () e a rela&&o entre a fam&lia da crian&a com
doen&a falciforme e a equipe de enfermagem ().
Em seguida, foram
identificadas as principais ideias contidas em cada artigo em torno de n&cleos
de significados, que chamamos de categorias. Comparados os diferentes n&cleos
de significados presentes nos artigos estudados, estes foram classificados em
eixos mais abrangentes (temas) em torno dos quais giravam as discuss&es
dos autores ().
Ap&s a an&lise
dos conte&dos dos artigos, buscou-se estabelecer um di&logo entre
os temas encontrados e a quest&o orientadora, realizando-se a reda&&o
das s&nteses interpretativas de cada tema.
cr&tica da produ&&o - fam&lia da crian&a
com doen&a falciforme e equipe de enfermagem
Dos 11 artigos
encontrados, nove tinham enfermeiros como autores, quatro m&dicos, um
psic&logo e um biom&dico. Quanto ao ano de publica&&o,
2007 teve o maior n&mero de publica&&es (4). Quanto ao
pa&s de origem, somente um artigo tinha origem brasileira, sendo a maioria
norte-americana. Seis artigos foram publicados em peri&dicos de enfermagem,
tr&s em peri&dicos de hematologia, um em peri&dico de oncologia
e um em peri&dico n&o relacionado & sa&de. Quanto
& metodologia, a metade dos trabalhos publicados em peri&dicos
de enfermagem & de revis&o de literatura (3).
A partir das ideias
centrais dos artigos e do agrupamento dessas ideias em torno de n&cleos
de significados, chegou-se a 16 categorias que comp&em tr&s grandes
temas: conhecimento cient&fico, assist&ncia de enfermagem e educa&&o.
Tais temas, embora
possam ser entendidos como classifica&&es que estruturam a discuss&o,
necessariamente n&o seguem o princ&pio de exclus&o m&tua.
Eles s&o apenas prismas da discuss&o dos significados atribu&dos
&s id&ias que, em determinados momentos, podem sobrepor-se.
Conhecimento
cient&fico
Em primeiro lugar,
verificou-se que a triagem neonatal ou antenatal & uma preocupa&&o
em v&rios pa&ses,9-10 e & nesse momento que
se inicia a participa&&o do enfermeiro na assist&ncia &
fam&lia. De acordo com a literatura pesquisada, especificamente no que
tange & tem&tica conhecimento cient&fico, o enfermeiro
deve conhecer a doen&a falciforme e suas consequ&ncias f&sicas,
sociais e psicol&gicas para a crian&a e sua fam&lia, o
impacto causado na vida familiar, assim como seu papel como transformador pol&tico
e social, atuando junto &s associa&&es de pacientes e a
pol&ticas p&blicas de sa&de.11-16
Nos programas do
Minist&rio da Sa&de relacionados &s hemoglobinopatias,
muito se tem falado em orienta&&o gen&tica,3
mas como e quando o profissional enfermeiro est& sendo preparado? Est&
adquirindo conhecimento t&cnico, cient&fico, &tico, para
atuar em &rea t&o nova para a enfermagem brasileira?
artigo brasileiro encontrado foi escrito por uma enfermeira, fundadora e presidente
da Associa&&o de Anemia Falciforme do Estado de S&o Paulo
- Aafesp, e aponta a preocupa&&o em disseminar conhecimento quanto
ao atendimento &s intercorr&ncias na doen&a falciforme junto
aos profissionais da aten&&o prim&ria,15 e n&o
somente nos centros especializados, como acontece hoje. Esta observa&&o
& relevante, visto que em nosso pa&s estes pacientes muitas vezes
encontram-se distantes dos centros e poderiam ser mais adequadamente atendidos
se houvesse profissionais capacitados para tal nas unidades b&sicas de
Adquirir conhecimento
sobre a doen&a falciforme n&o & tarefa dif&cil atualmente
com a grande quantidade de artigos cient&ficos dispon&veis. Mas,
talvez, para o cuidar em enfermagem, n&o seja suficiente. Os profissionais
hoje t&m percebido que n&o basta conhecer "a doen&a", &
necess&rio conhecer "a pessoa doente".
muito mais tarde, anos depois de formado, que aprendi que cada pessoa tinha
uma hist&ria. Uma hist&ria absolutamente &mpar e original,
uma hist&ria intransfer&vel... O que difere uma hist&ria
da outra e a individualiza & exatamente o conte&do emocional embutido
nelas... Para a maioria dos profissionais de sa&de, em geral esse tipo
de saber n&o foi suficientemente ensinado e aprendido, o que dificulta
muito a rela&&o profissional-paciente e gera conflitos desnecess&rios"
(Hoher e Wagner, 2006, p.23)
Assist&ncia
de enfermagem
No tema assist&ncia
de enfermagem, & interessante observar que, a partir do conhecimento
cient&fico, para uma assist&ncia de enfermagem adequada, o enfermeiro
deve fazer a liga&&o entre a teoria e a pr&tica,17
exercitar sua capacidade de ser um agente facilitador do ajuste familiar16
e elaborar protocolos de manejo da dor9,17 e outras intercorr&ncias
comuns & doen&a falciforme.15
A assist&ncia
de enfermagem inicia-se no primeiro contato com os pais, no momento da orienta&&o
gen&tica, quando os pais se deparam com o fato de que o filho sonhado
n&o existe mais e forte sentimento de culpa se instala no casal.
Nesse momento,
a fam&lia procura, por interm&dio dos profissionais de sa&de,
uma explica&&o para as causas do problema, bem como sua nomea&&o.
Al&m disso, h& a busca por aspectos positivos em rela&&o
ao desenvolvimento do filho, que amenizem o sofrimento e facilitem o processo
de aceita&&o. No entanto, muitas vezes o momento do diagn&stico
deixa os pais confusos e sem orienta&&o adequada, interferindo
desse modo na vincula&&o com a crian&a e, sobretudo, no
que diz respeito &s falsas expectativas, influenciando o processo de
aceita&&o ou rejei&&o do filho real.18
O que se observa
& que a maioria dos profissionais n&o se encontra preparada para
realizar esse trabalho da forma recomendada. Falta capacita&&o
para enfrentar a situa&&o, o que & coerente com uma sociedade
mecanicista, que privilegia a efici&ncia e o aproveitamento de tempo.
Mas o enfermeiro
& um dos profissionais da &rea da sa&de cuja ess&ncia
e especificidade & o cuidado ao ser humano, individualmente, na fam&lia
ou na comunidade, desenvolvendo atividades de promo&&o, preven&&o
de doen&as, recupera&&o e reabilita&&o da
sa&de, ou atuando em equipes.
A enfermagem se
responsabiliza, por meio do cuidado, pelo conforto, acolhimento e bem-estar
dos pacientes, seja prestando o cuidado, seja coordenando outros setores para
a presta&&o da assist&ncia ou promovendo a autonomia dos
pacientes pela educa&&o em sa&de.19 Quando se
trata de cuidar de pessoas com doen&a cr&nica, isto & particularmente
verdadeiro. &E fundamental, para o paciente e sua fam&lia, que
se crie um v&nculo entre eles e o enfermeiro.
Da& a import&ncia
do enfermeiro, a partir do momento da orienta&&o gen&tica,
quando se inicia o v&nculo com esta fam&lia, procurar compreender
o significado da crian&a na fam&lia, neste contexto, em particular,
pois, de fato, na pr&tica, o cuidado se apresenta de forma hist&rica
e contextual. Devido & ess&ncia da enfermagem ser o cuidado, n&o
pode prescindir de seus aspectos afetivos, da sensibilidade e da intersubjetividade
que se realiza na pr&tica cotidiana.
No artigo "Refletindo
sobre o cuidar e o ensinar na enfermagem", os autores constataram que cuidar
e ensinar s&o atividades essenciais no cotidiano da enfermagem e, por
isso mesmo, precisam estar cada vez mais inter-relacionadas. Cuidar &
vivenciar um encontro.20
Apesar da exist&ncia
de trabalhos quanto ao papel do enfermeiro como educador, & not&rio,
no tema educa&&o, a abrang&ncia do papel do enfermeiro como
educador na doen&a falciforme. Desde o aconselhamento gen&tico,10
o manejo da dor,13,17 a preven&&o das crises13
at& a ades&o ao tratamento,18 a participa&&o
do enfermeiro deve ser efetiva na orienta&&o dessas fam&lias.
Em geral, os estudos revisados constataram influ&ncias dessas quest&es
tanto na promo&&o da sa&de quanto na interven&&o
da doen&a.9,21
O ensinar, nesses
momentos, mostra que cuidar significa presen&a junto & crian&a/fam&lia.
Ao vivenciar a rela&&o com a fam&lia de uma crian&a
com doen&a falciforme, o enfermeiro estuda e desenvolve sua pr&tica
de aprendizado e de ensino sobre o cuidado humano, criando o fazer profissional
e, nesse processo de aprender/ensinar/criar, ele concebe, organiza e expressa
a&&es de cuidado. Na doen&a falciforme, o enfermeiro cuida
e ensina a cuidar. Ensinar transforma-se em aprender, no esfor&o de entender
E, mais importante,
estas a&&es de ensinar/compreender/cuidar s&o fundamentais
para que o paciente tenha acesso ao melhor tratamento dispon&vel e melhor
sobrevida e qualidade de vida.15,19
Considera&&es
Respondendo &
quest&o orientadora "qual & a produ&&o cient&fica
relacionando a fam&lia da crian&a com doen&a falciforme
e a equipe de enfermagem?", no intervalo de cinco anos foram encontrados 11
artigos, sendo apenas um de origem nacional, no qual categorias e temas selecionados
refor&am que o enfermeiro & um importante agente na orienta&&o
dos pais e pacientes com doen&a falciforme,14 como tamb&m
elo entre estes e a equipe multiprofissional17-19 e tem papel fundamental
na assist&ncia aos pacientes.8,13,15,16,20
As fontes revisadas
apontam ainda para duas quest&es importantes: (a) na pr&tica,
a fam&lia deve ser inserida no processo do cuidado como agente ativo,
participante no processo decis&rio do12
e (b) a assist&ncia de enfermagem deve ser baseada, al&m do conhecimento
te&rico, nas necessidades dos pacientes e de suas fam&lias.8,11,13,14
No entanto, estudos sob a dimens&o sociocultural ainda se fazem necess&rios.
Como a maioria
dos artigos era de origem americana ou brit&nica, tanto as popula&&es
de pacientes como o sistema de sa&de s&o diferentes do brasileiro.
Portanto, h& necessidade de se realizarem trabalhos nacionais onde os
cuidadores e pacientes possam ser ouvidos para o planejamento da assist&ncia
de enfermagem de acordo com a nossa realidade.
Apesar da doen&a
falciforme ser de grande preval&ncia em nosso pa&s,2
e o impacto da orienta&&o gen&tica e cuidado abrangente
serem comprovadamente um marco na hist&ria da sobrevida dessas pessoas,3-4
configurando uma mudan&a paradigm&tica no cuidado & crian&a
e & fam&lia, na enfermagem brasileira n&o h& total
correspond&ncia com a produ&&o te&rica, levando ao
desenvolvimento de uma pr&tica assistencial muitas vezes sem a devida
sustenta&&o te&rica.
Portanto, pode-se
afirmar que existe uma lacuna sobre esta tem&tica na &rea de enfermagem,
e pesquisas s&o necess&rias para aprofundamento nas rela&&es
entre assist&ncia de enfermagem, educa&&o, fam&lias,
doen&a falciforme e sa&de.
Vale ressaltar
que a produ&&o internacional encontrada, em sua maioria concentra-se
em revis&es da literatura, com escassez de pesquisas que avaliem o processo
de trabalho do enfermeiro nesta &rea. Esta lacuna de conhecimento dificulta
adequada avalia&&o deste processo, tanto para a crian&a
e sua fam&lia quanto para a equipe prestadora da assist&ncia e
as pol&ticas p&blicas de sa&de.
Nesse sentido,
as investiga&&es com abordagem qualitativa podem contribuir para
que tais rela&&es tornem-se mais vis&veis a partir dos
cen&rios de promo&&o da sa&de.
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Correspond&ncia:
Carmen Cunha Mello Rodrigues
Rua Pernambuco, 86 - S&o Bernardo
- Campinas-SP - Brasil
Recebido: 29/6/2009
Aceito: 15/07/2009
Centro Infantil
Boldrini, Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) - Campinas-SP.
Avalia&&o: Editor e dois revisores externos
Conflito de interesse: sem conflito de interesse
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