精7.1日，儿子被确诊自闭症满一年
三宝的娘楼主 主楼
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&&我，人不人鬼不鬼活了一年，今后，我人不人鬼不鬼的日子，何时是尽头。&&我的儿子，去年的7.1日在深圳儿童医院7楼的医生那里，被确诊了自闭症，中度偏重。杨斌让医生面无表情，强调他确诊无误。就是自闭症。而且智商只有10个月孩子的阶段。我的孩子已经3岁。那一天我不知道如何度过，拼命求护士求医生，给我加号，一个高高瘦瘦的护士，真的是白衣天使啊，她额外给我们加号，我们不需要排队几个月就可以立即看医生。可惜的是，连续看了几个医生，据说都是所谓权威的医生。都给我儿子确诊了自闭症。。。一年了，无法用言语形容当时的心情，像是被推进地狱。一年了，四处求医。无头苍蝇般带着儿子到处求医。一年了，终于负债累累，谈不上一无所有，因为起码孩子们都在身边。一年了，儿子开口了，说话了。虽然依旧不会叫妈妈。往后的日子怎么样，不敢想象。带着儿子，努力往前走。
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三宝的娘楼主1楼
不好意思，各位。刚刚上来发现我的帖子在首页能看到了。谢谢小编。收到非常多的悄悄，感激各位。&发上来没有别的意思，只是回望过去，希望以此鞭策未来。&我没有倒下。&谢谢各位的提醒，我现在心态还好，真的还好。想着我连死都不怕的人，还怕个自闭症儿子，不就是自闭症嘛，又不是什么无药医治的绝症。&目前医学上不是还没有找出自闭症原因吗，也许不久就会有好消息呢。&我真的很努力，我拼命自学，我疯狂看书，只要是关于自闭症方面的书，我买。我借。我找。朋友送。我一篇篇看，我细细嚼。书中自有黄金屋，我在书里找黄金，能救我儿子的黄金。&我儿子目前最好的状态，能模仿了！&自闭症孩子活在自己的世界里。不理睬任何人任何事。所以，模仿他人，在医生看来，真的是很惊喜的一步。我儿子在迈开这一步，虽然是很小很小的一步，只是偶尔出现，如同中彩票。但他已经在努力!&我的大女儿与她同学在刷鞋子，我儿子在附近自我陶醉疯跑来跑去。不知道什么时候被姐姐们吸引了，拿着我的牙刷，没错，是我天天刷牙的牙刷，加进了姐姐们刷鞋子队列里。最近才出现的惊喜。证明他开始关注他以外的事物人物了。。。&我跟机构的老师聊了这件事，老师也很是惊喜啊。像我儿子如此沉迷的人，能够关注同龄人，真的是迈开非常大的一步啦。目前，我的儿子，在给我创造惊喜。
三宝的娘楼主2楼
我家目前最多的便是这方面的书籍。连蔡春猪的记录儿子生活的书我都买来看，虽然书中没有给我提供有效的方法，但是也让我明白要正确的心态来对待孩子。
三宝的娘楼主3楼
我这段日子正能量的来源，感激网络，感激各位同病相怜的父母。在网上分享，互相支持鼓励。
三宝的娘楼主4楼
谢谢，我静等花开，希望儿子的花早点开放。[快乐的豌豆姑娘]( 23:06:18)加油！不懂专业知识，但看过很多母爱和家人的关心从而改变的案例…别灰心，孩子只是暂时迟缓一些，多些耐心陪伴他，静等花开
三宝的娘楼主5楼
以前不知道看不好所以到处看。目前机构训练是唯一比较可行的[sharpalan]( 23:07:25)得了这种病，正常来说，没必要看。一是：再生一个小孩，二是慢慢长大，也许会好转。反正看不好~~~
三宝的娘楼主6楼
呵呵，谢谢你。虽然我儿子不是高功能自闭症，没有某方面的天赋。但是他也许以后真的会是一棵参天大树。感激你，让我信心满满。[快乐的豌豆姑娘]( 23:07:41)之前看过一篇短文，说每个孩子都有自己的花期，哪怕他一直没有开花也不要放弃，因为他或许就是一棵参天大树
三宝的娘楼主7楼
其实我真的是有私心的，我真的希望我儿子以后能康复起来。能做个正常的小孩，超级普通的那种，考试可以不及格，可以调皮捣蛋。&所以直到现在，我仍拒绝给儿子办残疾证。&儿子在儿童医院确诊了自闭症后，马上进行了10天的听觉统合治疗，一边给儿子打促进脑神经发育的针，家长们简称鼠神经针。多可怕啊，老鼠的提取物？居然用在孩子身上。做完听统后，我不死心，又挂了另外一位自闭症专家的号。结果可想而知，医生建议我们去残联办残疾证，有了残疾证，很多机构训练都可以得到一部分的补贴。这次，这个医生，已经直接给我开诊断证明书了。因为儿子的病历上，已经有了6个权威医生的诊断了。她让我拿这个证明书去残联，就不需要其他什么资料了，像是给我们开了绿色通道，以此可以直接办残疾证了。&呵呵，多讽刺，多权威的绿色通道啊。&这张纸早被我撕掉，当时是因为有机构开办自闭症公开课，需要提供孩子的医学证明，才拍了下来的。&&儿子在儿童医院做听统的时候，不知道是什么样的缘分，居然与一个几乎同名的孩子分在同一组。儿童医院做听统同时是两个小朋友做的，那个与儿子一起做的孩子叫李睿，我的儿子叫李舒睿。&真的让人冷笑不止。这算是缘分吗？同病相怜的缘分。那个孩子长得出奇的帅气可爱。可惜啊却也是如此。&&&&&
三宝的娘楼主8楼
&我儿子也很帅气，我觉得。他真的很可爱啊。眼睛非常的清亮透彻，像是完全未被污染的湖水。除了他的眼神不跟你对焦，说真的，他的眼神真的很少与我对焦。。。&即使我的儿子是星星的孩子，我还是认为他是最可爱的。呵呵，我是不是死不要脸一点啊？
三宝的娘楼主9楼
真的挺可爱的孩子，可惜了。呵呵大家会不会觉得我儿子是个帅小伙呢。
三宝的娘楼主10楼
各位晚安，有空跟大家聊聊，好好回复各位。抱歉，今天太累了，带孩子们疯玩了一天。。。再次感激各位，大家的回复我认真看，大家的悄悄我也会认真看。感激不尽各位。
三宝的娘楼主11楼
今早带去正规大医院检查下，越早越好。越小放心问题越早康复。一定要大医院。我儿子当时就因为在小医院检查没有什么，耽误了。如果他眼神不错，可以排除自闭症。有可能多动症。多动症可以康复的[依凡恩]( 00:54:51)有什么症状吗，我侄子现在一岁七个月，不爱说话，平时会叫的就爸爸爸爸，然后哭的时候就会妈妈妈妈，感觉在家一刻都没停的，喜欢爬上爬下，好吃东西，只有推着逛坐在婴儿车的时候才能消停，之前和他说不乖要打的哦，就会看你比起手来就说打字。真的担心他会不会多动或者是自闭！！用不用去看下医生，他姐姐和他这些方面都不同。对了他还非常容易醒，开门声一下他可能都会醒[zqhdiney](&20:58:29)自闭症是天生的，也就是说在精子与卵子结合的瞬间发生了基因突变造成的，与孩子的后天发育没有任何关系，跟遗传也没有任何关系，目前医学上还没有找到致病因；国外的医学界研究证明跟我们现在吃的，喝的，用的，呼吸的空气，生活的环境，生存的压力都有关系，这就是工业化进程带来的后果，所以现在发达国家都在改善环境；国外的这类孩子都是由政府负责到底的；自闭症目前在全球范围内都没有治愈的药物及器械，只能通过后天的训练来缓解症状，所以就不要相信道听途说的治愈药物及治疗方法；自闭症最佳发现及训练开始时期是2岁左右，做到早发现早干预；自闭症孩子的训练费用是很贵的，本市各个机构的收费都是差不多的，200元/小时；有经济能力治疗的都在各个机构训练呢，没有经过训练在家里待着的孩子更多；深圳的自闭症孩子很多，只是大家没有关注和接触到而已，深圳自闭症孩子的比例是全国基数的3倍，很恐怖的；如果哪位想了解自闭症孩子群体可以联系我，我可以带你去各个机构去观察，体验；请伸出你们大爱之手接纳自闭症孩子，莫歧视。
三宝的娘楼主12楼
你好，请问你去过青岛以琳吗？我去过以琳，但是因为种种原因，没能在那边接受训练。在以琳得到很多老师的鼓励，家长们的帮助。[szxyr]( 11:25:35)为你孩子祝福！曾经因为孩子说话晚，也学习过好长一段时间相关知识，还弄过以琳的训练资料。很理解你的累！为了孩子，保重自己健康，加油！
三宝的娘楼主13楼
再次感激各位的出谋划策，感谢各位的关心。&自闭症就我们目前看过了大大小小的医院，各方名医，私人名医，赤脚医生，甚至是神婆仙姑，都没有给出确切的原因。网上查到的资料也是什么可能性都有，但就是没有给出个答案。自闭症可能是遗传？可能是基因变异？可能是孕期病毒所致？可能是生产时缺氧？可能是机械损伤大脑所致？可能是药物所致？可能是家庭管教问题？可能是预防针毒素问题？可能是汞中毒所致？几乎查到的资料，覆盖了所有的可能性。我暂时还不清楚该相信谁。呵呵，望快点看到权威的医学泰斗研究出结果来。&是的，没错，我有三个孩子。大家都挺好奇这个问题的。这里一并回复大家。&我与我家的老实先生相识到结婚已经10多年了，我的大女儿在09年出生的，女儿是我们经历了5年多的等待才到来的，不清楚之前的5年我们为什么没有孩子，大概就是缘分未到吧。儿子的到来也是意外，上环后身体一直是万般不适，取出节育环后不久便有了儿子（咨询过了很多个医生了哈，这个原因不会导致孩子自闭的）。而我家的老三，是在我已经做了节育手术（结扎）半年后才怀上的，计生办给出的结果是结扎失效。当时一家的商量结果是，既然结扎了孩子都要来，自然有他的原因，不嫌弃跟着我们挨苦，就欢迎他吧。所以我有了三个孩子。&其实后来我才知道，当时我的婆婆为什么那么支持我一定要把老三生下来了，我婆婆是有见识的人，她已经感觉到我大儿子的问题不仅仅是不会说话的问题。也得感激我婆婆，是她一而再再而三催促我们带孩子去大医院检查的。&&我的儿子小时候真的看不出自闭症啊，凡是见过他的人都觉得他爱笑活泼，眼神也很好啊。我在后来的时间总是不断翻出儿子小时候的照片来，那时候真的不是自闭症啊。&&翻看这些相片，真的不觉得那时候孩子就是自闭症。不具备自闭症的特征啊。一逗就笑，一喊他就反应过来看你。眼神也很好啊。不像现在不看你的。11个月左右会开始说大大&大大&大大&14个月会走路，15个月见到猫会说猫猫，见到车会说车车，想喝牛奶会说奶奶，那时候真的不觉得有问题啊。。。
三宝的娘楼主14楼
三宝的娘楼主15楼
记不得是16个月开始还是17个月开始，几乎就不见他开口了。不知道为什么?自己也没有特别放在心上，很多人都说了他是男孩子，说话会晚点的，没有关系的。慢慢的他爱自己一个人玩了，那时候最明显的就是他最爱自己去玩具堆找车子，所有的玩具车都找出来，然后排层一条直线，很怪异的玩法，带他出门玩，所有的玩具车必须要带出门，不让他带就在地上滚啊滚，以前不会这样。一家人以为他脾气变大了，变臭了。带他去邻居玩，朋友家玩，还是只玩他们家里的玩具车，已经是不厌其烦得把车子拍一条直线。而且一玩就是很久很久。没有常识的我们，还以为他越来越乖了，比姐姐听话，比姐姐乖。可以自己玩很久不吵不闹。
三宝的娘楼主16楼
18个月，发烧了。在县城人民医院看的。顺便让儿科医生检查下为什么还不说话的原因。挂的还是儿科主任的号。医生给出的说法是，晚点开口，很正常啊，没有什么大问题。
三宝的娘楼主17楼
不久我越来越觉得喊他他也不理睬我了，好像没有听到？听不到？叫他做什么什么都不懂。也变得爱攻击人了。姐姐脸上经常被他抓伤，手臂手指经常被他咬破，只要姐姐动了他的玩具，一定会拼命一样攻击姐姐。甚至我强行抱他去吃饭洗澡，他也会在地上滚或者攻击我，我大腿上的几个伤疤还很清晰。&我再次带他去县城找儿科医生，换个医生看，依然没有得出什么问题。我带去耳科，检查听力。医生没有用仪器检查，他手机放了一首儿歌，我记得是那部动画片托马斯的主题曲还是片尾曲。儿子以最快的速度去抢医生的手机。医生给了结论，他的听力一点都没有问题，甚至很灵敏。&很多人也觉得是我自己太敏感了，孩子大概就是个过渡期，叛逆点，脾气臭点，没有什么大问题的。我的心其实也慢慢认同孩子是晚开口的原因了。&在深圳的时候我也在平湖医院看过啊，也是找的儿科医生。同样的还是没有什么大问题。还是晚开口。经常在外面一家很出名的儿科私人诊所看病，也咨询了医生，也是没有什么大问题。。。&但，孩子这个时候，完全不说话了，安静起来太安静了。叫他也很少很少理睬我了，爱转圈跑，围着沙发跑上几个小时，玩车子玩几个小时。不顺他心意就在地上滚啊翻啊哭啊，尖叫啊。动了他的玩具车他就跟你拼命，疯一样攻击你。精力也越来越好了，中午不午睡，晚上12点了还不愿意睡，早上固定6点左右就会起床。起床后就玩车子。吃早餐一定要见到榨菜。我们早餐吃白粥多，家里偶尔买榨菜，不知道他什么时候爱上榨菜的啊，只知道这段时间开始喂他吃粥，粥里没有榨菜他就吐出来，他对吃的很不感兴趣了。难得他喜欢榨菜，我们就20包20包的买，到后来是整箱整箱买的。&还有一个比较奇怪的，这个时候他非常喜欢旋转的东西，在路上跑的车子，非常喜欢盯着车轮子看。喜欢看发廊门口的旋转灯箱。喜欢看开着的吊扇。喜欢邻居家的滚筒洗衣机。我也不知道怎么解释。。。
三宝的娘楼主18楼
太晚了，明天有空再写写。。。感谢各位
三宝的娘楼主19楼
有了解过这所特殊学校，不过我家条件不符合，只接受深圳户口的特殊儿童入读。[]( 0:55:53)我的邻居的儿子也是自闭症，七岁的时候送到深圳市元平特殊学校，现在十岁了，智力恢复的特别好，你可以查一下这所学校，政府投资的，有好多优惠政策，如果有条件再生一个宝宝，两个孩子相互交流也可以开发智力，楼主千万别灰心，孩子一定会有希望的，加油
三宝的娘楼主20楼
目前来说心态算还好，寻死寻活的痛苦已经过去。死都不怕的人，更不该怕个自闭症。不就是自闭症嘛，努力让孩子不自闭。。。我拼命在引导孩子。。。[corrineqin]( 23:52:55)&&&&&自闭的小孩子要有耐心，平常心，你这么焦虑你儿子也会受到波动！有子母则强，你要尽量调整好自己情绪。&&&&&我小时候有个同学不心跳进石炭坑里，从脖子底下全部烧伤！没有手指，腿，生活不能自理！她妈妈没有放弃她，初中时，她画画获得市里比赛一等奖，作文投稿成功好几篇。她的妈妈背后哭，但是从来没有把情绪展露给她过！楼主，自闭的人活在自己的世界里，一般人走不进，你更加要多多陪他，调整好自己，坚持到底，久了总是会有转变！加油……自闭症孩子的社交训练该如何进行？（二）
自闭症孩子的社交训练该如何进行？（二）
前一篇文章中，我们了解到了孩子社交训练的重要性，以及需要达到的目标，而这篇文章主要讲述了，我们在给孩子进行社交训练时应该遵循怎样的原则去进行？怎样才能让训练更有效果？社交训练的原则科学性我们不能凭空去设定孩子的训练目标，不能盲目地期望孩子一下子具备各种能力。我们应根据发展心理学中有关儿童社会交往发展的规律，评估患儿实际能力，从他目前新达到的能力开始由浅入深地设计和实施社交互动游戏和活动。一刻也不闲着尽一切可能，不让自闭症儿童独自闲（忙）着，也就是不能让患儿有机会处在自己一个人的状态之中。当孩子独处时，他们多半是在进行着一些刻板的局限的活动，也许很安静，但却是自闭状态。必须尽可能予以终止。但是如果孩子是在进行一些有意义的活动，例如绘画、写字、摆积木等，则可以在相当程度上接纳，但是也不可让他沉迷其中。如果可能，孩子从早上起床到晚上睡觉前，除去训练计划中的特定训练活动，其他时间应确保孩子总是处于与他人（家长、老师、同龄人等）的一对一、面对面的交流互动中，这就能保证干预达到最高强度。随时随地社交训练融入于我们的日常生活中，只要跟小孩发生接触了，就可以进行社交训练，包括吃东西、玩耍、取物、散步、购物、做家务或其他事情。无论患儿是否合作，家长都要想方设法和孩子发生联系，包括各种的模仿、跟随、吸引、挑战、设置障碍。快乐有趣用尽一切办法，使孩子觉得跟父母的互动是快乐有趣的。社交训练的过程必须强调&无快乐、不康复&这样一条准则，孩子应是基本快乐的，父母也需要快乐，只有这样才不会偏离训练的初衷，才会让孩子愿意配合，让家长可以坚持。如果满眼就是孩子哭闹、父母心烦，那是不可能长期训练下去的。充分利用需求不要包办孩子的生理需求和活动，不要对孩子照顾得太周到，以免扼杀孩子的自主需求，甚至还应额外“制造&需求。例如将孩子喜欢的物品放在他知道或看到但拿不到的地方，让孩子想吃、想喝、想玩，孩子不能轻易得到但感到焦急，这时候就更容易主动提出需求，产生了与人交往的机会。这时家长要装作不明白孩子的意思，继续制造出更多的交流机会，不要“聪明”地立即满足；逐渐地让这样的交流需要双方来回互动更多个回合才能完成，就能充分利用交流的机会，设计更多的社交训练。精心设计根据孩子的兴趣，想方设法创造社交互动机会；珍视孩子始动的每一个互动信号，绝对保证这个交流信号得到恰当的回应；制造各种生理和心理类型的&饥饿”，让孩子有提出要求的机会，从而始动一次互动交流过程；刻意&折腾&，将一个简单的生理需求或行为动作演化为有多个回合的互动交流活动。在进行社会交往训练中，训练师和家长要注意刻意设计具有社会交往性质的活动。一项活动是否具有社会交往性质取决于这项活动是否包括有：合作性、帮助性、竞争性、分享性、参与性、轮流性、规则性、情感性、描述性等元素。那些单个人独自就可以完成的活动，例如看书、画画、摆积木、玩弄物品往往就没有交互性（当然如果加以利用，也可以有交互性）。而例如捉迷藏、抛接球、下棋、打牌、锤子剪刀布、丢手绢、红灯绿灯亮、分果果等游戏就有较好的交互性。早期的交往互动活动主要是指父母与孩子一对一、面对面的活动，之后可以逐渐增加其他儿童，或者在小组或团队中开展交往活动。无声胜有声因为孩子的重要特点就是不懂得使用目光、表情、手势、动作等非言语交流的手段，所以社交训练更应该强调这些内容。在与孩子的互动时，不一定都需要说话，相反则更应该多用动作，并且表情丰富、真实而略带夸张，使孩子不得不注意、关注并学习我们的非言语交流方式。在与孩子进行互动时，我们应首先使用眼神、表情、动作等交流方式，最后才使用语言。尽管语言是我们很重视的能力之一，但我们并不特别强调单纯语言的获得，家长若在训练中用到语言，也应使用抑扬顿挫的语调和夸张的语气。用眼神交流：家长要时刻耐心地等待着孩子的目光与你接触的瞬间，并立即做出反应；引导孩子每次与人交流时都要有目光对视。用表情交流：面对孩子的需求时，先不作出应答，而是用表情作答，例如用微笑表示同意赞许，用皱眉表示反对，从而起到表情导引的作用。用动作交流：面对孩子的需求时，先不作出应答，而是用动作作答，例如用点头表示同意，用摇头表示不同意，用食指指向物品，用头部的转向表示方向，等等。最后才用语言交流（尤其对于有语言的自闭症儿童）：将语言放在交流方式的最后是有一定含义的。尽管语言是家长关注的重点，但是我们却不能将语言训练放在首位，尤其是对部分语言相对好的自闭症孩子（主要指语言过多的高功能自闭症和阿斯伯格综合征），语言有时可能是有害的！而对于无语言的自闭症儿童，我们至少是要将其他形式的交流与语言交流结合起来呈现才是恰当的，必须尽量避免训练者单纯用语言和患儿交流，例如说话也不看着眼睛、居高临下地和孩子说话、用大人才懂得的语言和孩子说话，这些都是常见的错误语言交流。主动出击，不被动应对在家庭进行自闭症儿童的教育干预时，常见的现象是父母总是被动地跟在孩子后面处理各类行为问题，搞得焦头烂额，筋疲力尽。这样干预的结果显然是不理想的。正确的方法应该是父母或老师在主导着每天活动的内容和方式，主动设计各种社交游戏和经历，针对可能发生的问题行为准备完善的备选处理方案。遵循孩子的兴趣有的时候，孩子自己的活动也是有意义的，父母可以加入进去，顺着孩子的兴趣展开活动，和孩子一起读书、哼曲、搭积木，在这个过程中把上述的社交成分融入进去。本篇文章主要讲述社交训练的几项重要原则，在下一篇文章中，我们将会介绍社交训练的具体方法以及例子，让家长对孩子的这项技能训练有更深入的了解。节选自《与你同行——自闭症儿童家长必读》-内容有删改-私信小亲友，可以免费获得以下资源，回复“课程”，获取BCBA专家的完整课程观看地址；回复“直播”，获取专家直播回看地址；回复“免费授课”，获取小亲友公益授课项目报名地址；回复“免费资料”，免费获取价值5000元的自闭症学习资料
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&&&&家里面一旦有一个自闭症的孩子，感觉整个家庭都没有希望了，对此是否能制定更加完善的社会保障救助体系？
&&&&青岛给自闭症孩子的康复补助涵盖面是0―15岁，每月补助费用是1500元，低保和困难边缘家庭是3000元，只要孩子在市残联指定的机构训练都可以凭发票报销，当然前提是孩子需要有个鉴定。同时青岛各级部门在孩子上幼儿园、上学等方面都有各种支持政策。近年来特殊教育、残障人士的保障体系政府都非常重视，相信在大家的努力下，社会保障救助体系会有极大的改善。作为残障人士的家属在推动救助体系的完善这件大事上有义不容辞的责任。
政协委员方静
医卫界
青岛市自闭症研究会理事长