凤凰网官网新闻热线请问联系凤凰各大新闻媒体电话中心电话怎么打？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2023-07-03 03:22 标签： 各大新闻媒体电话
这个院方已经回应了，称不到两岁的小花（化名）确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），是经家长同意后，使用诺西那生钠治疗。诺西那生钠是孤儿药，国外某药企独家专利，是脊髓性肌肉萎缩症的特效药，这病还有个更新的药，诺华的Zolgensma，2岁前患儿只需要一针就能痊愈，缺点就是，一针212.5万美元。孤儿药贵真是太正常了，药企要赶着专利保护期失效前把研发费用赚回来，但得这病的人太少，那就只能提高药价，一毫升十几万，比金子还贵，只能说，医院使用前征求过家长同意就没问题。不过呢，这种新闻，大概率就是药企的舆论攻势。因为又快要医保谈判了，药企请媒体展示患罕见病孩子家庭的不幸和苦难，制造舆论压力，好要求把昂贵的孤儿药加入医保，进医保以后销量会爆增，发大财。这一套别说国内，国外都驾轻就熟的很。诺西那生钠在国内的售价为每支69.7万元，属于完全自费药物，患者在第一年内需要注射6支，420万，之后每4个月注射1支，每年210万，年年如此。这么贵的药，医保池子就那么大，是维持不了的。医保是全民性、普惠性的保障性保险，国家总体上需要覆盖更多的常见病的平价药，让更多的常见病的患者获益。这一针够报一千个常见基础病人半年的药，医保的钱不是天上掉下来的，钱是每一个参加医保的人出的，自然也不能因为一个人的罕见病，就让几百上千人的糖尿病、尿毒症无药可用。基础医疗保险是基础病的保险，不是用来支付天价药和罕见病的，这些罕见病应该去买商业险。当然，有人会因为同情小孩而批评我国的医保体系，批评一件事很容易，构建一个体系很难，无限制的免费医疗是不可能的，医保资金不是无限的，整个社会医疗资源也不是无限的，濒危病人插着管在ICU里一躺几个月，让后来的患者怎么办？对疑难杂症的诊疗需求也是没有底线的，万一改天出个延缓衰老的天价药，也要进医保么？医保问题是一个复杂且动态变化的问题，只能尽量做到完美。如果真的很同情，可以给小孩捐款嘛。无非是药企希望国家为孤儿病的药品买单，用民众的善意倒逼国家给自己不停付账的手段。说实话很不喜欢现在互联网的乌烟瘴气，更恶心有些新闻从业者非得“制造”“人咬狗”新闻来博取看点的这种行为，更痛恨某些人为了利益去制造新闻煽动民众的无耻手段。虽然说人命无价，但是在整个保险业层面，在国家的医疗保险层面确实是有价的。总共资金就这么多了，这类孤儿病药物由于受众特别少，因此药价高的令人乍舌，几十万一针是常事。基本医疗保险资金要是包含这些药物，药价至少砍掉90%也许有一点希望。否则是救一个人还是救五个人就是最大的麻烦。而且这个新闻和之前西安地铁的事情很类似，利用人的愤怒，在西安地铁事件无论是对保安的愤怒还是对女子的愤怒，在这个件事情无论是对高价药品、医保的愤怒还是对患者的愤怒，都是流量的来源。用人性的愤怒与丑恶赚钱真的很丑恶。

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