近七成网友表示“病不起” 最关心大病医保范围 14:55发表
由国务院医改办牵头,多部门会签的《关于开展城乡居民大病保险的指导意见》将于本月底发布。在此指导意见中，规定地方政府可以用基本医保基金向保险公司购买商业大病保险服务，从而在某种程度上满足“重病、大病”患者的就医需要。
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全部日记68有了大病医保，重疾险还要买吗？
大病保险，重疾保险，这两者有什么区别？我们有了大病保险还需要再买商业重疾险吗？
大病，重疾，这两个词看上去很像。但大病保险和重疾险就是两个不同的概念了。我们先来看看他们有什么区别——
大病保险属于社会保险范畴，具有保障性，不以盈利为目的。
商业重疾险
属于商业保险范畴，现在越来越多的人将购买重疾险作为一个补充和预防的手段。
目的是解决人民群众因病致贫、因病返贫的问题。
商业重疾险
缓解大病所产生的巨额医疗费用给病人及其家庭带来的经济压力。
城镇居民医保、新农合的参保（合）人。
商业重疾险
自然人，只要投保人及被保险人符合保险公司的规定，并愿意履行合同条款即可。
在基本医疗保障的基础上，在参保（合）人患大病发生高额医疗费用的情况下，对城镇居民医保、新农合补偿后需个人负担的合规医疗费用给予保障。
商业重疾险
按照商业保险公司条款约定，被保险人罹患合同约定的重大疾病病种后即可申请赔付。
从城镇居民医保基金、新农合基金中划拨，原则上不再额外增加群众个人缴费负担。
商业重疾险
自愿投保，由投保个人负担。
属于报销型（根据钱花的多少来报），即如果一个家庭有人患了大病，自己先要拿出钱来看，然后社保根据用药和治疗情况，去掉个人承担部分和进口药、器械等部分，最后剩余的钱才会到手。
商业重疾险
一般属于提前给付型，简单说就是根据保额赔，比如一个人购买了20万额度的商业大病保险，如果患了大病，无论患病的人是花了1万还是100万，保险公司就根据当时购买的额度进行一次性赔付，买了20万就赔20万。
可见，在保障功能上，大病保险是“专款专用”，保障更主要的是集中在生病后的治疗期间内；而商业重疾险相当于“生病损失补偿”，所能获得的赔付可以用于任何时间任何地方。
也许有人会问，花钱的大头不就是看病这段时间吗？
1. 据统计，一个人生一场大病所花费的费用中，用于治疗的费用仅占1/3，而更多的花费集中在出院后，如营养、护理、康复及弥补病假带来的收入上的损失等。
2. 即使在看病过程中，为了达到更好的疗效、减轻病人的痛苦，在重疾的治疗方面有相当大的比例是需要自费的项目，这些不在大病医保报销范围。就算在能报销的治疗项目和药物的目录内，在医保报销的范围外，经常还有相当比例的因重疾而产生的医药费用，而大病医保也仅报销掉这其中的一半，其余的还是要自己负担。
3. 对于上班族来讲，刨除掉疾病本身带来的额外支出，工作收入的损失才是最大的风险所在，而这部分的风险，大病保险是保障不了的，但重疾险可以。
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今日搜狐热点中国大病保障现状：成中国医保制度最大缺憾
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中国大病保障现状：成中国医保制度最大缺憾
中国大病保障现状：成中国医保制度最大缺憾
来源:财新《新世纪》&&时间：&& 作者：&&字体：&&&&
　　大病难愈
　　1.73亿国人面临“灾难性医疗支出”，大病正成为中国医保制度最大缺憾
　　4月1日，陕西安康的24岁女孩贺瑾孤独地去世。她一个月前查出罹患晚期肝癌，男友留下1000元不辞而别，亲生父母也不再露面。在最后的日子里，被抛弃的女孩接受了医院提供的基本人道救治。
　　贺瑾的遭遇很极端，但远非个案。
　　日，曾在网上发表临终日记、打工自救的24岁女孩黄妮超撒手人寰。因为家贫，早在14岁便被确诊为系统性红斑狼疮的黄妮超始终未能彻底治疗。她2007年考入大学后，依靠打工筹措学费、生活费和治疗费，“越是努力奋斗赚钱，病情越是加剧，病情越严重看病的花费就越多，而花费越多导致家里越穷，越穷就激发自己能努力地打工赚钱，最后形成恶性循环”。黄妮超临终日记里的话引起媒体关注，网友发起黄妮超救助基金，才募得了20多万元善款。无奈治疗良机早已错过。
　　广东11岁白血病女孩小碧心无疑是幸运儿。她的发型师爸爸坚持用自己的手艺换取医疗费。2012年2月，媒体为其发起“爱从头开始，十万火急救碧心”的义务剪发活动，明星姚晨等纷纷加入，医疗费用很快筹齐。但就在义剪活动现场，一位50岁左右男子放声痛哭，称其女儿也患上重病，未得关注，已在三个月前离世。
　　大病重病患者层出不穷的悲剧不断涌入公众视野，虽然各方面提高患者支付能力的努力从未松懈过。
　　2010年，城镇居民医疗保险制度在全国推开，标志着中国基本医疗保险制度的“全覆盖”。
　　至此，不同类别的人群各有就医支付保障：城镇劳动者职工享受城镇职工医疗保险(下称职工医保)待遇、全体城镇非从业居民享受城镇居民医疗保险(下称居民医保)待遇、农村居民由新型农村合作医疗制度(下称新农合)来保障，三套制度参保人数达到13亿人;同时，公务员和事业单位人员则享受公费医疗。
　　除此之外，由民政部主管的医疗救助制度还资助贫困群体参保，并部分分担其报销外的自付费用。据不完全统计，自2009年至2011年，各级财政为上述各类医疗保障制度的投入已达7326亿元，为何仍难为大病患者雪中送炭?
　　中国现行医保体系注重基本医疗保障，而大病费用主要由家庭和个人承担。政府在基本医疗保障体系之外的救助资源微薄、覆盖面狭窄，远远不足以弥合病困群体的资金缺口。在“未富先老”“未富先病”的阴影下，中国人慢性病、重病发病率连连走高，大病风险已非单个家庭所能抵御。
　　大病，正成为当前中国医疗保障制度最大的缺憾。
　　新的保障政策在酝酿中。4月18日，《国务院办公厅关于印发深化医药卫生体制改革2012年主要工作安排的通知》(下称《通知》)正式下发。一套多元化的大病保障方案第一次完整呈现。这套方案着力提高基本保险封顶线，增加大病补偿试点病种，加筑大病保险层级，同时加大医疗救助投入力度，力图丰富保障网络的层次。方向不可谓不明晰，然而，通向“大病有所医”的道路远比想象中更为艰辛。
　　大国大病
　　亿中国人面临灾难性医疗支出。对基本医疗保险体系的大力投入，遗漏了大病风险，弱势群体的处境近年更相对恶化
　　“膀胱外翻尿道下裂，缺口7万”“粒细胞肉瘤，阶段预算8万元”?? 王昱是民间救助机构“天使妈妈”基金的工作人员，每天主要工作便是将这些求助信息发布在相关论坛、QQ群和微博上。
　　“天使妈妈” 成立于2005年，专注于病童救助。2011年“天使妈妈”开通全国第一条儿童医疗救助热线9958，谐音为“救救我吧”，仅十个多月，就有2万个电话打了进来：“救救我吧!”
　　打进热线的父母几近绝望，“重度白血病、重度脑瘫、重度地中海贫血??”远不是每一个拨通热线的家庭都能得到救助。由于资源有限，“天使妈妈”不得不放弃三类孩子：患恶性肿瘤、长期慢性大病，及需要器官移植的孩子。更专业地说，“天使妈妈”只救助预后较好的孩子——即通过治疗、干预，病情能向好或痊愈的患儿。王昱说，每天接到的求助电话中，大概只有20%符合救助条件。　如此众多的大病儿童不得不向社会求助，据王昱分析，主要原因即在于当前三套基本医疗保险制度对大病患者保障有限，一旦婴幼儿罹患大病，许多家庭往往陷入困境。
　　“天使妈妈”基金发起人之一邱莉莉介绍，“天使妈妈”实际救助的大病儿童，到目前为止涉及42个病种。
　　何为“大病”?中国医疗保障政策对此并没有明确的界定和统计。在商业保险领域，中国保险行业协会与中国医师协会曾共同对“重大疾病”定义，纳入疾病25类。其中，符合恶性肿瘤、急性心肌梗塞、脑中风后遗症、冠状动脉搭桥术、重大器官移植术或造血干细胞移植术，以及终末期肾病六大类重大疾病定义的患者，商业保险必须将其纳入保障范畴。
　　这类疾病治愈周期长、难度大，治疗费用高，对患者和家庭的生活影响大。中国健康促进基金会调查显示，慢性大病患者仅一次住院的费用，是城镇居民人均年收入的一半左右，农村居民人均年收入的1.5倍以上。北京世纪坛医院医生夏扬长期从事大病救助志愿工作。他强调，即使是商业保险确定的大病，也无法涵盖所有临床大病。一些常见病也有可能叠加感染、并发症等多种因素，最终产生巨额医疗费用。
　　对于大病，国际上有另外一种衡量标准，即灾难性医疗支出，其标准是一个家庭的医疗支出占家庭可支付能力的比重等于或超过40%。这意味着一个即便有较稳定的收入、有相当积蓄的家庭，也将因大病而陷入困境。
　　国际权威医学杂志《柳叶刀》今年3月刊发了一篇《年中国卫生服务可及性及经济保护变化分析：断面研究》(下称《断面研究》)显示，2011中国灾难性医疗支出的发生比例为12.9%，即1.73亿中国人因大病陷入困境。该结论的得出乃是根据三个具有全国代表性的官方调研数据所测算，分别为2003年、2008年国家卫生服务调查(NHSS)数据及2011年医疗卫生改革阶段性评估调查数据。
　　错位之处在于，绝大多数大病患者已经被纳入到基本医疗保障体系之中，但这一体系对于此类大病开支的分担十分有限。
　　从制度设计看，三套制度对于所有疾病的医疗开支均设有封顶线。城镇职工基本医疗保险最高，为当地职工年平均工资的4倍左右;新农合最低，刚刚从3万元提至5万元。但绝大多数大病的费用，都远在封顶线以上。这导致大病的风险事实上是由个人承担。　封顶线内的医疗费用，在医保目录内的项目和药物方可报销，目前的报销比例普遍在60%-70%。一些针对重症疾病的特效药、进口药不在基本药物目录之内，绝大多数的大病报销比例，因此远达不到政策上限。
　　即便大病所用药都在报销范围内，患者实际可获得的报销比例也很有限。北京大学光华管理学院卫生经济与管理学系主任刘国恩教授告诉财新记者，根据他的调研结果，新农合现在的实际报销比例不过40%-50%，远没有达到官方所说的70%。这主要是因为实际使用的药物，并不在报销范围内。而一些重症疾病，对药物目录外的进口特效药依赖更大，自费负担更重。
　　由于中国的医疗资源分布极不平衡，除了一线城市，几乎所有的大病治疗，都是“异地治疗”。而中国的基本医疗保险统筹层次普遍在市县一级，异地就诊不仅需要病人预先垫付治疗费用，报销额度也会调低。若未按异地就诊程序办理相应手续，报销比例则更低，尤其是新农合，异地就诊报销比例普遍不超过30%。
　　多家从事医疗救助的机构负责人都向财新记者表示，从他们所接触的案例来看，只有极少大病患者实际报销额度超过了10%。
　　对于大病风险，制度内还有一重保障。从2003年开始，城乡逐步推开医疗救助制度。一是资助贫困群体参加基本医疗保险，二是对于贫困群体医疗保险报销范围之外的自付费用，进行二次救助。目前这还是杯水车薪。2011年，全国的每人次平均住院救助水平不过1783元，救助资金支出总额不过186.6亿元。
　　“由于医疗救助资金相对不足，城乡医疗救助封顶线普遍较低，中西部地区很多地方都没有超过1万元。”2012年3月，民政部部长李立国在接受财新记者专访时坦言，“这对于动辄几万、几十万的大病费用而言，差距很大，致使包括儿童大病在内的困难群体重特大疾病医疗问题未能得到普遍解决。”
　　根据卫生部2008年第四次国家卫生服务调查结果，中国有五分之一的病例经医生诊断需住院而未住院，其中70%是因为经济困难;住院者中，还有36.8%的病人自行要求出院，其中一半以上都是因为经济困难或花费太多。　大病造成的困境还在深化。2003年，中国灾难性医疗支出的发生比例为12.2%，2011年的数据为12.9%。八年间，最高收入组和最低收入组之间诸多医疗卫生指标的差距都不断缩小，灾难性医疗支出发生率的差距却是在扩大——最低收入组的发生率几乎是最高收入组的两倍。
　　换句话说，对基本医疗保险体系以及医疗救助制度的大力投入，在基本保障上成效斐然，但遗漏了公众的大病风险，弱势群体的处境更相对恶化。
　　向大病倾斜
　　多层保障加救助制度的框架已现
　　国务院4月18日《通知》宣布了一项引人注目的规定：2012年在全国范围内一次性将8类大病全面纳入大病保障，另有12类大病则先行纳入保障和救助的地方试点，再逐步推开。
　　一位参与方案制定的官员告诉财新记者，这一安排由卫生部力推。支持者甚至认为大病保障可以探讨“上不封顶”的可能性。
　　卫生部测算，重大疾病保障制度的推广，大约可覆盖1000万个家庭，大概3000万到4000万人口受惠。“对于缓解农村居民的看病难、看病贵问题将起到重大的作用。”卫生部部长陈竺在今年“两会”期间表示。
　　纳入保障的8类大病是尿毒症、儿童白血病、儿童先天性心脏病、乳腺癌、宫颈癌、重性精神疾病、耐多药肺结核、艾滋病机会性感染等。纳入保障和救助试点的则是肺癌、食道癌、胃癌、结肠癌、直肠癌、慢性粒细胞白血病、急性心肌梗塞、脑梗死、血友病、Ⅰ型糖尿病、甲亢、唇腭裂等。
　　不过，财新记者了解到，这些大病保障目前仅能在卫生部主管的新农合和民政部主管的医疗救助制度当中实现或试点。具体做法乃是尝试按病种付费，进一步提高报销额度，对特定病种根据经验值规定治疗费用限额，限额内由新农合报销70%，自费部分则由民政部门的救助资金承担一定比例。在北京，个人自费部分的救助比例目前已达70%。
　　这项计划始于2009年，当时新农合将儿童两病——急性白血病和先天性心脏病——纳入大病保障试点，动因系在国务院总理温家宝干预下，对无钱治病随家人返乡的白血病儿童李瑞的救助。　儿童两病试点已在2011年底前在全国推开，由新农合报销70%，再由大病救助基金视情况给予20%的补偿，加起来可达到90%甚至更高的补偿。同时，有13个省全面试点终末期肾病、妇女乳腺癌、宫颈癌、重性精神疾病、耐药肺结核等病种，浙江、广东、广西、海南、四川、山西六省份在部分县、市试点新增病种。2011年底，全国共有22.5万人享受这类政策。
　　其实，在此之前，人力资源和社会保障部也有大病补偿制度。与卫生部门按病种付费进行补偿的思路不同，人社部门主要是将一些长期在门诊治疗的特殊大病纳入报销范围，视作住院予以报销。但各地从基金平衡出发，强调严格审批、从严控费，对病种的扩面非常谨慎。如2010年9月，北京市将血友病纳入市基本医疗保险门诊特殊疾病报销范围中，而这样的待遇，是北京血友病人连续五年不断上访才换来的。
　　相比人社部门的谨慎，卫生部此次一口气推开20个病种，显得颇为积极。与增加可获保障的大病病种同步，《通知》还要求扩大资助困难人群参保，提高基本医疗保险对各类疾病的支付封顶线。近几年，职工医保、居民医保和新农合三项基本医疗保险的参保率稳定在95%;每年可报销的金额上限分别提高到当地职工年平均工资的6倍以上、当地居民年人均可支配收入的6倍以上、全国农民年人均纯收入的8倍以上，且均不低于6万元。
　　除了基本医疗保险向大病倾斜，《通知》提出要为民众建立第二层保障：积极探索利用基本医保基金购买商业大病保险或建立补充保险。卫生部农村卫生司司长杨青曾介绍，当前一些地区已有试点，比如西藏，每个账户人均拿出了10元钱买重大疾病的商业保险。
　　补充保险之外，《通知》还明确要鼓励发展商业保险，责成发改委、保监会、财政部三部门制定落实税收等相关优惠政策。
　　如果多层保险仍然无法分担大病费用，最后则还要通过医疗救助制度来补漏。《通知》要求加大救助资金投入，进一步提高对救助对象自负医疗费用的救助比例。而此前，民政部等四部委也在2012年3月出台《关于开展重特大疾病医疗救助试点工作的意见》，与大病补偿政策相呼应，要求各地建立相应起病种的救助制度。对于贫困患者的自付费用，在原有医疗救助的基础上，增加报销额度和上限。　对于无费用负担能力和无主病人发生的应急医疗救治费用，《通知》要求应尝试由政府出资、社会捐赠形成的疾病应急救助基金来解决。
　　“盘子是有限的”
　　不少业内人士担心，此次推开20个病种，不过是开出一张空头支票
　　理想很丰满，但钱从哪里来?
　　不少业内人士担心，此次推开20个病种，不过是开出一张空头支票。一位财政部官员私下向财新记者表示，事实上并不是卫生部增设的病种就一定可以按规定报销，“毕竟盘子是有限的”。
　　据财新记者采访，对卫生部在新农合中添加的特殊大病保障，财政部并未增加补贴。到目前为止，上述大病报销目录的增补和试点需要由新农合现有筹资体系来支付。同样，对于民政部所主管的医疗救助基金，2012年的预算金额114.83亿元——这正是2011年中央财政在医疗救助上的实际支出，未有增加。
　　中国医疗保险研究会秘书长熊先军介绍，这主要是因为国务院《通知》刚刚部署和提出了要求，各个部门具体的政策还未出台，还有许多政策和管理上的准备工作要做。多位接受采访的学者表示，依靠增加费率或税收来提高保障水平的空间并不大，现有医疗保障支付体系的承受力面临挑战。
　　对于大病治疗费用及缺口，当前无论政府部门还是民间机构，都没有精确的计算和调查。
　　北京大学经济学院学者锁凌燕认为，中国已进入老龄化，疾病发病呈现出“普高级化”，慢性病等大病发病率和西方发达国家已经接近，治疗成本高昂。卫生部疾病预防控制局副局长孔灵芝在接受财新记者专访时介绍，在目前导致死亡的原因中，85%都归于包括癌症、糖尿病、精神病、心脏病和呼吸道疾病在内的慢性病。慢性病在中国总的医疗负担中占了69%。
　　据泰康人寿的数据，列入商业保险重疾范围的疾病，平均医疗费用16.6万元。中国平安的测算显示，恶性肿瘤治疗费用在10万-30万元，急性心肌梗塞平均在10万元，慢性肾衰竭每次洗肾费用为400元，换肾则需15万-30万元。
　　这些大病的治疗费用，随着整体医疗费用的膨胀、进口设备和药物的引进普及，仍在不断攀升。如急性白血病，根据卫生部数据，仅仅两年间，出院者人均住院医疗费用就上涨了45%。　此次卫生部主导的大病保障试点，对于每一个病种，卫生部方面都有详细的临床路径说明和参考费用测算。但由于新农合的统筹层次事实上在市县一级，中央亦无专项补贴，各地事实上是根据现有基金的规模、本地的发病概率以及医院的治疗方案，来倒推对每个病种的保障水平，各地的实际保障水平差距非常大。
　　在湖北，三级医院乳腺癌的限额为1万元，放疗、化疗费用不在保障范围内;在云南，保障范围包括乳腺癌手术，术前或术后一次化疗，限额为2.3万元/次。各地各个病种实际的报销比例，除儿童先天性心脏病，均未达到70%。
　　一位社保专家指出，如果未经过可靠测算就调高特殊病种的报销待遇，不切实际。“医保原则是有多少钱办多少事，不能把医保当福利，超支就让财政埋单，长此以往，财政也不可持续。”
　　对于医学界而言，特殊病种的救治费用获得医保承诺是医患双方的双赢之选，但限于资金规模，并不总能如愿。此前哈尔滨刺医事件中，少年李梦南患强直性脊柱炎，需长期自费服用进口特效药“类克”，但该药每年开销在10万元左右。业内人士曾呼吁将“类克”纳入医疗保险药品目录，最终并未获批——如果进入目录，仅此一项，每年将花掉医保资金8000万元(参见本刊2012年第13期封面报道“刺医”)。
　　新农合率先试点的儿童两病大病保障也面临同样难题。被选入大病补偿政策内的白血病，其实仅有两类(儿童急性淋巴细胞白血病和儿童急性早幼粒细胞白血病)，占到各类儿童白血病总数的75%-80%，治疗手段较成熟，临床治愈率能达到80%，基本费用可控制在8万元左右。
　　“换句话说，政府现在要治的都是简单的。”长期从事儿童救助的儿童希望救助基金会负责人张雯感叹，“真正的大病还是没有保障。”
　　在实践中发生的费用，往往远高出卫生部门的限定额度。北京新阳光慈善基金会患者服务部部长杨雅介绍，他们接触的急性白血病儿童的治疗费用，在北京的普遍20万元以上，乃是卫生部限价的一倍多。尽管卫生部有标准的临床路径，但各个医院针对病情各异的孩子采取的治疗方案、用药方案不尽相同。此外，白血病儿童一旦感染，治疗费用极速增加。方案中的理想治疗方案并不现实，费用根本“限不住”。
　　人社部门对于增加大病报销病种相对保守，事实上与其多年来的控费经验有关。以北京为例，为了控费，北京市对非本地户籍的参保者申请门诊特殊大病待遇增加“特殊审批通道”，且外地人罕有申请成功的案例。这一做法，经网友在微博披露后，引发轩然大波。
　　北京市人社局副巡视员张大发曾对新华社表示，北京每年门诊方面费用增长幅度超过了20%。其中，慢性大病支出花费增长最快、数额最多。北京市医保的收支平衡度近年来已达到极限状态，“要想依靠医保完全解决大病费用问题，肯定撑不住”。
　　公平性争议
　　保小病、保中病、保大病，新增医疗资源向哪方倾斜?
　　大病诊疗需求不断上升，现有医保资源捉襟见肘。
　　2009年至2011年，各级财政共安排医疗保障补助资金7326亿元，年均增长30.17%。三年间中央财政还安排了补助资金321亿元。然而，其中可用于大病的仍相当有限。
　　当前基本医疗保险制度，事实上选择保中病。起付线设置将其下的小病及能在门诊解决的普通疾病剔除，由参保人自行负担;而封顶线以上的大病，大部分费用也是参保人承受。
　　出于对基金承受力和公平性的担忧，卫生部向大病倾斜的努力，并未在政府各部门赢得广泛支持。
　　一位不愿透露姓名的财政部官员表示，纳入少数病种，给予更优惠报销待遇，对其他患者并不公平，“设立特殊病种进行大病救助，这是变相突破报销封顶线，而同样患病花费20万元的患者，如所患病种是大病救助范畴，就成了‘幸运儿’”。公平的做法是“对所有病种一视同仁，重大疾病患者一律按医保规定的住院报销比例报销”。这无疑将超出医保基金的承受极限，更无法在政府部门内部达成共识。
　　从一开始，中国医疗保险制度就遭遇资源短缺和公平分配矛盾下的两难选择。目前大多数国家医疗保险机制更倾向于保大病。通常是设立起付线，起付线以下的常见病、普通疾病的医疗费用由家庭、个人承担，超过起付线的大病开销由保险分担。
　　熊先军介绍，医疗保险制度的本意，就是要分担民众难以承担的经济风险，保障的范围是个逐步扩大的过程，在不同的经济和社会发展阶段，只能根据当时具体的筹资水平，尽可能多的满足最迫切的医疗需求。就像一个家长有三个孩子，一个得了恶性肿瘤，需要100万元救治，另外两个孩子得了阑尾炎，每人5000元就足够。“而这时你只有1万元，自然会选择先救两个得阑尾炎的孩子。”受现实资源情况所限，目前基本医疗保险的保障范围让人误解为是“保中病”。　上海财经大学公共经济与管理学院教授俞卫介绍，基本医疗保险，尤其是居民医保和新农合，均依靠财政补贴。贫困地区的财政压力尤其巨大，保障程度有限，如要保大病，财政能力难以支持;与此同时，中国的基本医疗保险仍在扩面阶段，如果把大病风险的分担放在首位，门诊、普通小病都不保，那么可能80%的人都享受不到报销待遇，更没有人愿意参保。更何况，面对有限的公共资源，不同群体的需求并不一样。大病群体需求急迫，资源消耗大，但受益人数少;普通小病资源的需求相对较小，且群体范围广。于是有限资源只能平衡使用，大病患者得不到有效保障。
　　保小病还是保大病的争议，贯穿了医疗保险制度的设计和调整的全程，也体现在基本药物目录的制定上。医保目录对“基本”的定义非常谨慎。入列药品，多是受益面较广的常用药，极少针对大病的特效药、进口药。 例如针对慢性骨髓白血病的特效药“格列卫”，每月费用高达2.4万元，如列入基本药物目录将至少增加每年4亿元支出。尽管是白血病人的保命药，基本医疗保险无力为之埋单。
　　熊先军则认为，使有限的钱让尽可能多地解决经济负担大的患者的保障问题，不应对“小病”和“大病”人为地一刀切。如果对一些贫困群体的小病没保障，也可能导致患者未能及时就医，最后拖成费用较高的疾病。
　　提高基本医疗保险的保障水平是业内共识，但是，未来新增资源分配面临多个选择。
　　一是继续提高对中病的保障，在当前政策范围内，继续提高报销额度;二是侧重对大病的保障，包括提高报销封顶线，将更多针对大病的特殊药物纳入医保目录;三是将资源投入到保小病，降低起付线，提高门诊统筹水平。
　　不同利益群体有不同的选择。当前，并没有一个让各方参与、充分讨论的公共平台。基本医保资源的投放，多是医药商、医院与政府的博弈。
　　在这个方面，强调社会自治、互助共济的德国的医疗保险管理体制有经验可借鉴。
　　熊先军介绍，德国有依法设立的六大全国性保险机构，旗下有300多个分布在各地的结算中心。各医疗保险机构由参保人代表和雇主代表组成董事会，对重大事宜进行决策，对执行层进行监管。各保险机构在联邦层面建立联邦医疗保险协会，与联邦医师协会、医院协会等供方利益组织就费用支出预算等问题进行谈判，形成了在法律框架下的社会自我管理的医疗保险管理体系。　病种竞逐
　　有限的公共资金究竟向哪一类群体投放，归根到底是社会认同问题，需要全社会参与的公共讨论
　　医疗需求与资源瓶颈矛盾最为尖锐的环节，是病种选择。
　　卫生部农村卫生管理司有关负责人告诉财新记者，关于病种的甄选，政府部门邀请专家反复论证、排序来决定。甄别的原则，是影响重大，有治疗办法且效果较好，花费可控。
　　结果不可能皆大欢喜。“无论选哪一种，对其他病种的病人都是不公平的。”原小天使基金负责人李塬说。
　　卫生部2011年年中部署农村居民重大疾病医疗保障试点，详述了优先几个病种的原因。
　　——乳腺癌和宫颈癌列入，源于“党和政府”的关注，“让广大农村妇女切实感受到党和政府的关怀、享受到实惠”。
　　——重性精神病列入，是因为一些地方出现重性精神病患者引发的恶性案件，“引起一定程度的群众心理恐慌，影响了社会和谐稳定”。
　　——终末期肾病列入，与媒体曾披露的终末期肾病患者自购透析机治疗的事件有关。
　　——耐多药结核病列入，因世界卫生组织将中国列为全球27个耐多药肺结核高负担国家之一。
　　正如农村卫生管理司负责人所说，严格按照科学标准进行筛选的机制，现在还没有。卫生部正与民政部等部委研究，准备做一个疾病库，对需要救助的病种进行排序，随着实际财政投入、支付能力的提高，慢慢扩大救助范围。
　　在华中科技大学基本医疗保障中心教授姚岚看来，救助资源有限，政府当前不可能救助所有大额医疗的疾病，需要结合人群、医疗技术、预后效果，对救助群体进行一定的筛选。“如果为了1%的病人，结果耗费了40%-50%的资源，反而会带来新的不公平。”
　　所谓的不治之症，公共资源究竟要投入到什么程度?
　　在资源有限的情况下，公共资金究竟向哪一类群体投放，归根到底是个社会认同问题。
　　“问题是，这个问题要严肃地提出来，展开全社会的公开讨论。”俞卫说，如果能有这样的公共讨论空间，人们不会对绝症病人弃之不管，也会在临终关怀等方面安排一定的救助资金。当下人们也许倾向于优先救助孩子，但绝不会完全放任病重的老人。“资源应该怎么分配，不同的社会有不同选择。”　一个全社会共同面临的难题，不妨让全社会共同参与来寻找答案。
　　求生三记
　　健康的人都是相似的，大病患者各有各的不幸和努力
　　他们家庭都不富裕，他们竭尽全力想活得好一些，他们平凡得就像每个人身边的邻居。
　　黄妮超。如果不是因为患有系统性红斑狼疮，有着一张娃娃脸的黄妮超应是无忧无虑。她出生在广东梅州蕉岭县山村，2007年考上南方医科大学公共管理学院，2011年又获得了保送复旦读研的资格。但是，从14岁起，黄妮超就不得不学会面对这种免疫系统病变对全身器官的持续伤害。
　　刘碧心。自从两年前查出急性非淋巴细胞白血病，家住广州的11岁客家女孩刘碧心就没什么时间画画了。她经常发烧无力，总要去医院看病，头发因化疗掉了许多。
　　大熊(网名)。30岁的大熊在北京当了两年程序员，与26岁的女友小熊(网名)已经谈婚论嫁。2012年3月，脑突发部胶质瘤骤然打乱了大熊甜蜜的生活节奏。
　　2012年初，这三个大病患者的故事通过微博先后广为传播。
　　黄妮超：“越是努力奋斗赚钱，病情越是加剧”
　　黄妮超的母亲是农民。父亲复员回家后，靠维修小家电养家糊口。黄妮超被确诊为系统性红斑狼疮时，没有任何社会医疗保障和商业医疗保险，所有的诊疗费用都由家庭承担。
　　她从小就知道看病要花很多钱。2001年，黄妮超的胞兄在读大学一年级，家里开支紧张。除非“全身水肿、呼吸困难”，家人不会送她去看病。
　　红斑狼疮患者需要静养，但为筹措看病的钱，黄妮超露宿过广州天河客运站，捡过垃圾。2007年，母亲因高血压、糖尿病与脑中风偏瘫在床，黄妮超自己打工筹措学费、生活费和治疗费。
　　高中毕业的那个暑假，黄妮超曾一度日兼四份工：早上7点-10点做家教;10点-14点帮小吃店洗碗;14点-16点做家教;18点30分-次日2点30分做酒店服务员。
　　为了圆自己的大学梦，黄妮超曾央求体检人员为她在高考报名体检表上填写“无病史”。入学后疾病史曝光，后来虽然保留了就读资格，却始终未能得到学校的相关医疗保障和救助。2009年，她曾到学校多个部门咨询学生医疗保险情况，申请医疗救助，无果。
　　作为一个重病人，黄妮超每个月花销却都能控制在200元以内。为了省钱，她经常一天只吃两个馒头。
　　因缺乏系统治疗和过于操劳，黄妮超的身体每况愈下。2011年，她的病程发展到肾衰竭。11月12日，黄妮超在“人人网”上发布了此后广为流传的“临终日志”——《十年求医路茫茫，生死顷刻轻生死》。黄妮超说：“越是努力奋斗赚钱，病情越是加剧，病情越严重看病的花费就越多，而花费越多导致家里越穷，越穷就激发自己能努力地打工赚钱，最后形成恶性循环。”
　　日志引发关注，网友为她募集了20万元善款，但一切已经太迟。日凌晨，黄妮超再度陷入昏迷，这一次她再也没有醒来。
　　小碧心：“最幸运的那一个”
　　与黄妮超不同，医疗保险和政府救助没有把小碧心拒之门外，但这不够。
　　小碧心有一个当理发师的父亲，还有一个患重度癫痫的母亲。2010年10月，小碧心被确诊为急性非淋巴细胞白血病。三口之家面临崩溃。到2012年1月，短短一年多花了70万元治疗。小碧心参保的学生医保赔付13万元，老师同学捐款30万元，14万元源于民政部门和慈善机构救助。其余11万元是借款。
　　钱花光了，病却没有治好，医院劝说其父刘任能放弃治疗。
　　医院找到了与小碧心匹配的骨髓，这燃起了父亲的希望。刘任能辞掉理发店工作，决心自己干。骨髓移植加后期的各种费用，大约需要60万元。刘任能希望靠手艺为孩子挣来手术费。他算了一笔账，按剪一次头发100元计算，剪6000次头发，就能攒齐费用。
　　刘任能“有尊严受助”的态度引起了舆论关注。由广州网友发起，2月12日，一场“全城义剪，十万火急救助小碧心”的活动从当天早上9点举行到下午4点半，2800多人进场捐款或剪发，近200名发型师义剪，筹集款项近60万元，加上慈善机构另外筹得的30万元，总筹款额已经超过90万元。
　　小碧心治病的钱有了。但就在“全城义剪”活动上，一位中年男子冲到刘任能身旁失声痛哭：“我今天到这里来就是要告诉你，你这次非常幸运，有那么多的媒体来帮助你，我很羡慕你!”他的女儿患上重病，已于100天前离开了人世。　刘任能知道，女儿是“最幸运的那一个”。这种幸运并不是每一位大病患者都可以复制的。
　　大熊和小熊：“原来我做到了”
　　2012年3月，程序员大熊查出患有脑部胶质瘤，在北京一家医保定点脑科医院手术治疗。住院的费用一共60140.33元，其中医保统筹支付16409.40元，其余部分自费。昂贵的化疗还没有开始。
　　根据北京市人社局规定，患恶性肿瘤需放射治疗和化学治疗的患者，属于“门诊特殊病”范畴，可由参保人自行选定一家定点医疗机构，通过行政审批后就医，批准期限为360天。自审批后首次就医开始计算，个人只需支付一次起付线1300元，门诊发生费用则依照住院统筹比例，可报销95%-97%。
　　手术后没几天，当小熊拨打劳保咨询热线12333查询报销事宜时，竟得知大熊的化疗费用无法报销，因为他“没有北京户口”。
　　电话花了一个小时才拨通，工作人员引用一份名为《关于基本医疗保险参保范围等有关问题的通知》的文件，告诉她，如果是外地户口，并且患有恶性肿瘤而进行放疗化疗的病人，不享受医疗保险的报销。这位工作人员解释，这是为了防止外地人来北京“骗保”，骗取北京的医保报销待遇。
　　“太不公平了!”小熊又致电北京市朝阳区医保中心，得到相同的答复。她曾经试着和对方争辩，毕竟他们来到这个城市两年，并已经交了两年的社保。“这还不能证明他不是骗保吗?”小熊问。
　　4月5日，小熊将遭遇发布在微博上，向社会求助。她意识到，自己面对着“一整套不合理、不公平的制度”。
　　她写道：“我始终觉得对社会公共事务的关注不是自作多情，而是一种本能??当自己被命运选中，听到理想倒塌声音时，我却更加相信，良好社会秩序的建立有多重要，更多人自发的关注有多重要，撼动那个庙堂，让他们真正切肤体会到百姓的苦乐有多重要。”
　　在媒体广泛关注和舆论炮轰后，北京人社局公开解释称，上述规定针对的是患有恶性肿瘤等“特殊疾病”的外地来京人员。简单而言，“先患病，再参保”是不可以的，而不是指“先参保，后患病”无法享受医保报销。这推翻了之前12333热线的解释。　北京市人社局也与小熊取得联系，称此前朝阳区医保中心工作人员的解释是误读，并表示愿帮助大熊申请门诊“特殊病”审批。
　　4月24日，挤在北京的地铁里，小熊听到了广播中关于北京职工医保规定的上述阐释，她突然失声痛哭。她在微博中写道：“这些天为了老公的病在奔走，已经无暇顾及其他，今天才知道，原来我做到了??”
　　还要见证多少患者的挣扎，才能推动医疗保障制度更大的进步?
　　救助与自助
　　民间行动倒逼中国大病保障制度改良
　　充分利用民间资源，降低民间救助机构的成立门槛，给予其更有力的优惠政策，是业界对于筑实大病保障制度最后一道防线的呼声。
　　民政部部长李立国此前接受财新记者专访时表示，从今年起，民政部即研究医疗救助与慈善组织的衔接机制，将通过信息共享、服务支持、个案跟踪等多种方式来为慈善组织介入医疗救助提供便利。
　　形形色色的民间机构，早已纷纷将大病救助付诸实践。
　　资金救助萌芽
　　病困个人发起的求助是最常见的自救方式。但患者一己之力，所能求得的资源非常有限。
　　“天使妈妈”团队，是由一群在网上捐助病困孩子的热心人发展而来。从2005年到现在，他们已形成一套成熟助医手法。
　　“天使妈妈”工作人员王昱介绍，每一个得到救助的孩子，都会有一个牵头志愿者负责到底，竭尽一切可能去填补资金缺口，并联系、协调医疗资源。
　　刚开始，公众对孩子的捐助，乃是“私对私”的方式，捐赠直接抵达孩子账户。但“天使妈妈”发现存在问题，如一些孩子接收到的资源过多。“天使妈妈”有了正式身份后，捐助都通过基金会平台完成。所有治疗项目和费用在网上公示;一些孩子的治疗余款，在尊重捐赠人意愿的前提下，回到基金大账户进行再分配。
　　不少机构已放弃个案救助模式。瓷娃娃罕见病关爱中心(下称瓷娃娃)即如此。发起人黄如方告诉财新记者，瓷娃娃以罕见病群体的形象向公众募款。募得款项后，再向求助家庭均衡分配。国内大多数基金会采取了这种模式。　作为国内第一个救助白血病儿童的专项基金，红十字基金会下的小天使基金每年有5000万元的国家彩票公益金拨款。求助者主动申请，提交相应的证明和材料，进行严格审核后，基金对符合救助条件者分批次发放救助资金。
　　原小天使基金负责人李塬介绍，多年来的资金的申请、投入多集中在发达省市，来自偏远地区的求助申请反而要少很多。
　　让他印象深刻的一个案例，是一个来自甘肃农村的求助电话。当天值班的工作人员甚至听不懂对方说什么，多番周折了解到，求助的父亲偶然在电视里看到小天使基金的广告，走了一天，才到了一个有电话的地方。而这位父亲不识字，更不懂如何填写资料、应对复杂的申请程序。小天使基金也没有经费去基层一一核查信息的真伪。“这样的家庭，甚至没法与我们对接上。”
　　相较国内的诸多草根、民间基金会，小天使基金资源已非常丰富，但能给求助儿童提供的资金也十分有限，最高资助金额仅在3万元。
　　夯筑决策影响力
　　救助机构的共识是，单纯给钱是最不可持续的救助方式。挤入政策内，成为不少民间力量近年来的努力方向。
　　从2005年开始，血友病人就持续不断上访，要求将门诊治疗费用纳入报销范围。北京血友病康复联合会会长刘晓光介绍，血友病人最大的治疗开支来自长期在门诊打血浆或注射药物。现有的基本医疗保险仅报销起付线以上的住院费用，只有政府认定的几种“特殊大病”，门诊费用才能参照住院费用报销。经过五年努力，血友病最终在2010年被纳入北京的门诊特殊病。
　　对大病患者来说，最大的负担是药物。瓷娃娃一直以来的政策倡导目标，就是将一些罕见病的“孤儿药”，纳入到基本药物目录之中。
　　黄如方举例，被称作“黏宝宝”的黏多糖贮积症是一种极其罕见的疾病。国外已经有专门的药物，长期服用即可如正常人一般生活。这种药物国内未上市，即便上市，每年的费用高达200万元，普通家庭不敢奢望。在香港和台湾，这一药物却可由医疗保险报销。台湾全岛仅有几十名“黏宝宝”，医疗保险甚至进行了全额报销。　黄如方认为，这一类针对罕见病的“孤儿药”若能进入医保范围，医疗保险机构有着比患者更强大的谈判能力，能够有效降低药品的费用。
　　但是，中国的医保制度却绝不敢开这样的政策口子。“不知道到底有多少罕见病人。”黄如方介绍，尽管罕见病的发病率极低，但鉴于中国人口基数大，“就怕一进入保障范围，好几千人都冒了出来”。
　　究竟有多少罕见病人，需求究竟有多大?无论官方还是民间都没有数据。
　　支持针对特殊大病的基础研究，进而开发治疗药物、与政府谈判博弈，已经是很多发达国家的助医基金会所走的路径。美国的前列腺癌基金会在1993年成立时，还没有治疗前列腺癌的药物，但在其资助下，当前美国已有七种治疗前列腺癌的药物得到美国食品药品管理局批准。
　　境外的公益组织成为不少国内机构的榜样。专事白血病救助服务的北京新阳光慈善基金会，也将医生进修与应用医学研究资助、公共与卫生政策研究和倡导，作为重点发展方向。中华少年儿童慈善救助基金则筹划建立一所儿童专科医院，并以此为平台，资助、鼓励儿科药物的研发。
　　试水独立保险计划
　　除了尽可能挤入现有政策，在现行基本医保基础上加筑多层保险“堤坝”，成为社会各界解决病困问题的一大思路。工会系统和红十字会系统，都曾尝试建立非营利保险互助基金，对基本保险报销范围外的费用二次补偿。
　　2009年，中国儿童少年基金会开设了中国儿童保险专项基金，以社会捐赠为孤儿和贫困儿童购买商业保险公司的产品。基金管委会主任宋立英介绍，保险产品通过公开的招标、询价，以保本不盈利的原则设计。50元价格覆盖12种儿童常见特重疾病。出险后立即赔付，患儿首先就有10万元支付医疗费用;入险的孩子可以自动续保，罹患12种病症之外的孩子也可以带病入险。基金目前已以2300万元的善款，认购了超过46万份保险，全国20个省区市逾20万儿童得到保障。
　　不过，在邱莉莉看来，这一商业保险模式仍显不足——已患大病的孩子不能被保障，且覆盖病种仅有12种。“天使妈妈”和媒体人邓飞的团队联手，准备在湖北鹤峰展开他们的儿童大病医保试点。邱莉莉设想，这份保险要实现全覆盖，新生儿和重病儿童一律可以入险，报销不限病种，兼顾门诊和长期康复费用，通过定点医院合作的模式实现保险基金预付。当前，公益医保项目已收到了200万元的捐款，而保险公司的精算方案也已初步出台。　负责方案设计的中国人民健康保险股份有限公司的相关工作人员告诉记者，儿童大病医保的思路，其实就是一种社会补充保险的思路。已有不少地方政府开始这项工作，在原有的基本医疗缴费基础上增加10元或20元，用来购买商业补充保险，以对封顶线以外的费用进行二次补偿。
　　不过，在李塬心目中，“公益医保”的思路难言完美，保险需要持续缴费，而现阶段社会捐赠规模偏小，一旦捐赠资源断链，此前投保便打了水漂。而当前中国基本医疗保险乃是由上至下的行政管理、行政推动，难以真正以参保人的利益为重。
　　李塬有更为激进的计划。从小天使基金辞职之后，李塬与几位长期从事医疗救助实践及研究的同仁，着手“公众健康互助计划”——一个完全独立、民间自发的互助项目。
　　根据其设想，项目成员将自愿参与，一旦发生了大病，则由其他成员一同分担医疗费用。分担的原则都将根据成员共识来确定。互助计划要对会员进行健康管理，防范于未病，“从根本上控费”。
　　这一互助模式并非乌托邦。它来源于德国的互助基金模式。在德国，有几百个财务独立、自我管理的疾病救助基金。公民要尽可能地参与管理决策。德国政府并不参与具体操作，也没有统一经办机构，仅设计制度和制定相关法律，担当中介及进行仲裁。
　　“公众健康互助计划”准备在2012年5月启动。李塬认为，互助计划事实上是要在中国建立一套去官化、去利化的大病保险体系，由此来倒逼中国基本保险、大病保障制度的改革。“一个真正互助、供需双方对接的保险计划，才是中国大病保障的最终出路。”
　　国际大病保障模式
　　英国国家医疗服务体系(NHS)为全体民众提供免费医疗服务。它承担的费用包括家庭医生诊疗费、住院医疗费、产前检查和生产医护费用。英国没有建立专门针对重特大疾病的医疗保障计划，在英国，大病已被纳入整个医疗体系之中。
　　全民免费医疗服务导致了医疗费用过度增长，英国不得不对医疗保障范围精细化界定。除了纳入NHS的药物以及残障人士、孕妇、老人等可获得免费药物的人群，其他人需要自负药费。英国还在上世纪末建立国家临床最优化研究所，审查治疗指引和药物的有效性、经济性进行审核。如果一个治疗手段被认为无效或低效，即会被排除在保障之外。　美国
　　美国医保体系以商业保险为主体，种类繁多。多数人选择的一般医疗保险，按医疗费用的实际发生额梯度计算保险赔付额，在起付线下的医疗费用由参保者自行负担，随着医疗费用的增加，报销比例逐渐提高，超过一定数额的部分可以全额报销。这一保障体系更多强调对大病风险的防范。
　　在美国，弱势群体可以享受联邦政府的社会医疗保险，包括老年“医疗照顾”保险(Medicare)和贫民“医疗救济”保险(Medicaid)。前者的申请者是缴纳十年以上医疗保险税的65岁以上老年公民，终身残障者及其家属或晚期肾病患者也可申请。凡是获得“医疗照顾”的老人，其全部住院费和大部分医药费都由联邦政府负担;而后者由州政府管理并主要由州政府出资，主要提供给低收入的美国公民或合法移民，并不负责被保险人全部医疗费用。很多低收入家庭在申请“医疗救济”保险的同时，还申请“医疗照顾”保险。
　　约15%人口未参与医保的美国实行“超额服务医院”项目，报销医院为治疗无支付能力病人发生的费用，以防医院见死不救。一些医院也建立专门的慈善救助制度，为弱势群体求医提供资金支持。
　　德国医疗保险体系由法定医疗保险(GKV)和私人医疗保险组成。有近九成的德国人参加了法定医疗保险，还有约9%参加私人医疗保险。医疗保险都由独立于政府之外的机构运作，法定医疗保险的管理者是由参保的雇员和雇主代表组成的委员会，而私人医疗保险则由商业保险公司经营。德国规定了最高的自付限额，超过限额的部分由保险机制承担。由于设置了最高的个人自付限额，“德国模式”有效地控制了患者在罹患大病时医疗费用，从而降低了其就医的负担。
　　德国的医保模式与美英稍有不同。某一药物或治疗手段是否可以享受医疗保险体系的报销，不是由这一药物或治疗手段的“治疗效率”确定，而由参保人的集体共识决定。
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