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想在湘雅医院做手术
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描述一下，改天发图上来，本人是研究生，相当于4级，但是有稀疏的头发，不是完全的四级，要价9500，不知道大家觉得价钱如何，以及有没有发友知道湘雅医院水平如何，是一个叫做李金茂的医生做的。
给发友们推荐可以领取一个1000元植发优惠券，很实惠。
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我朋友去年在长沙中山医院做的,现在长得蛮好的.价格也还蛮优惠的……
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我是岳阳的，可以联系下吗？
谢谢！！！
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LZ你打算什么时候去做？
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过完年了，开学就做
免得影响找工作
难道没有人在湘雅做过的？
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湘雅医院根本就没有植发医生。你上面提到的那个李金茂医生以前就是 皮肤克医生，后看别人做了几台手术仗着湘雅的牌子在哪乱搞，请朋友们别上当啊
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后天做手术，楼上的朋友你说的情况我知道。
但是在湖南又有几个好的机构，而且2000个单位9500我觉得不贵了。
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LZ这个事情千万不能马虎，千万要考察好了再做，免的将来给自己留下遗憾
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看来在湘雅做过的人在这个坛子上没有。
今天把手术做了，9500，据说有将近3000个单位，是李金茂和代志成医师合作的。我参观手术时见过代志成，因为很书生气，当时只把他当成研究生了，今天一问才知道是。
打麻药炼狱一般的痛，我紧张得手心冒汗，接下来就好了，中间护士见我无聊，就给我一本书看，一看居然是《英语文摘》，只好硬着头皮看了，看着看着睡着了，一点多的时候醒过来，上了趟卫生间，回来时想看看自己的头皮什么样子，结果只看到一堆麦粒样的颗粒，可怜的头皮牺牲了……　　看病记　　题记　　我一直很庆幸自己从未生过什么大病，没有住过院。医院、诊所这些都是让我恐惧而避之不及的场所。我曾亲眼目睹过，身边的个别亲人朋友同学重病缠身，有的人早早的就离开了人世，也有的还在用药物维持着时间不多的生命，都给家庭带来不小的灾害。重大疾病，意味着悲剧不幸的人生。　　金钱换不来健康，换不来生命，希望所有的朋友们都能在努力工作的同时，注意休息，珍惜身体，照顾好自己，有病早医，切勿拖拉，身体才是革命的本钱！　　在这里，我衷心祝愿所有的亲人朋友们都能身体健康，一生平安！衷心祝愿生病中的朋友们天天开心，早日康复！　　我今年三十六了，男人到三十六岁，乡里的习俗都要大摆酒宴，所谓六六大顺。其实这也是人生的一个重要转折点，意味着即将步入中年，男人成为家庭的顶梁柱，要负起家庭的责任。上有老，下有小，都必须悉心照顾。　　借此机会，祝愿所有与我同龄的同学们朋友们六六大顺！万事如意！　　电视剧《大男当婚》里面，大光头徐峥扮演的曹小强，他在这个年龄段，没取媳妇，又遇到了妈妈病危。万万没有想到，就是这一幕，戏剧般的出现在我的生活中。　　残酷的现实面前，我没有多余的选择，只有勇敢的去面对。　　看病记1　　12月19号，妹妹告诉我，爸爸跟她说妈妈快不行了，她准备元旦请假回家，带妈妈去湘雅医院看病。我顿时慌乱得不知所措，打电话回家又没人接。晚上我接到妈妈电话，妈妈跟我说她快死了，还问我找到媳妇没。我急急忙忙订了火车票，怀着沉重的心情踏上了回家的路。　　回到家时，爸爸妈妈都很焦急，有点六神无主。　　妈妈今年61岁了，这个月初还去小姨的鞭炮厂里做了几天事，突然发现双腿麻木了，走路很困难，站都站不稳，姨夫和小姨赶紧把我妈送回来。回来后，妈妈在床上躺了好几天，都恢复不过来。现在只能挪一步走一步，走路要扶着墙壁，门也不敢出，朝远处一望就头晕眼花，筷子夹菜夹不稳，说话也经常打结。　　在镇上医院检查了一下，也没什么结果。花园村有个医生怀疑我妈是小脑萎缩，建议我妈去长沙湘雅医院神经内科看病。　　附近邻里乡亲得知后，纷纷过来看望我妈妈，说这个情况越拖越糟糕，搞不好还会成瘫痪，要尽早去治，最好是直接去湘雅医院。众说纷纭，瘫痪？？？把病描述的吓死人，爸爸开始慌了，催妹妹回家。　　我爸又四处打听，长沙湘雅医院又分一医院、二医院、三医院，老人家给弄糊涂了。爸爸妈妈都没去过长沙，年纪大了，坐车也搞不清方向。　　车溪的菊香姨前年带儿子去湘雅医院做过手术，爸爸又前往他们家中打听，他们去的是湘雅二医院。还说一般去看病的，都是去湘雅二医院。第二天菊香姨带着她妈妈来我家，看望我妈妈。菊香姨的妈妈是我妈的姨，现在也患了尿毒症，每周都在做透析。爸爸跟她们商量着，让那位姨带我妈去湘雅看病。　　恰巧临近元旦，有人说元旦医院的医生都放假，厉害的医生都休长假，元旦前后几天，可能留一两个不大很的医生值班。爸爸又问了妹妹，然后跟妈妈和我商量，是不是要过了元旦再去看病。　　这些情况我听着也头大，好在我现在回来了，虽然我从未去过长沙，但好歹也是个走过南闯过北的人。一边了解妈妈的病情和以前的病历检查结果，一边开始在网上查类似疾病、查湘雅医院的资料，询问长沙的同学们。　　在广东做医生的刘同学，给了很好的建议。她分析我妈是共济失调类的病，建议我妈去看神经内科，做磁共振，看病要尽早，不要拖，最好明天就去。门诊的副教授级别医生就是专家级别了。　　医科大学毕业在长沙工作的赵同学，也热情介绍长沙湘雅医院的状况。湘雅附一的神经内科是省内最权威的，可以先预约神内看看。脑供血不足很多中老年人都有，一般不会造成功能障碍，可能还是其他的问题。附一的门诊是可以网上和电话预约的。　　其他同学也建议我马上带妈妈去医院检查。　　这里，我真心感谢同学们的热心帮助！　　这时候已经到12月27号了，星期六。当爸爸和妈妈还在纠结去湘雅哪个医院，什么时候去的时候，我已经决定星期天就带妈妈去长沙，星期一看病，预约湘雅医院（附一）的神经内科门诊号。　　看病记2　　（看病经历，不是写小说，不是搞文学创作，我尽量把我这次带妈妈去长沙湘雅看病的具体经历写出来，跟大家分享，希望能帮助到有需要的人，这个是初稿，写的不好，对不住了）　　妈妈现在蹲下去，要用双手撑在地上才能站起来，上厕所很不方便，一不小心就会直接坐到厕所的地上，加上妈妈现在小便也不能控制，憋不住一分钟，一来就要马上去厕所，真的不能再拖了。　　中南大学湘雅医院和湘雅二医院都有自己的网站，两家医院不是一个系统，别看他们的历史介绍是一样的，湘雅二医院前身是湖南医科大学附属医院，后来才改名的，跟中南大学湘雅医院还是有区别的，中南大学湘雅医院就是赵春林同学说的附一，这所医院才是中南大学湘雅医学院的附属医院，与历史介绍相符的本院。当然，这两家医院都是三级甲等医院，我没有贬低哪家医院的意思。　　我用手机浏览了一下中南大学湘雅医院的官方网站，看了一下神经内科门诊几个医生下周的排班情况，挂号需要注册，手机操作很麻烦，于是我又让在深圳工作的妹妹立即网上注册，帮妈妈挂下周一的门诊号。　　刚开始是要妹妹约的杜小平医生，没号了，后来她又改约了田发发医生。这里可能因为太匆忙，都没注意看后面的排班，田发发星期一上班后，放假半个月，这个我后面到了医院就诊后才发现，等到检查结果出来后，不得不又改约其他医生。　　爸爸妈妈都听我的，爸爸留在家里，我带着妈妈去长沙就好了，不用麻烦菊香姨了，长沙一去就是好几天，耽误人家了不好。出发前一天我下载好了湘雅医院的地图，并查询好了长沙西站开往湘雅医院方向的市内公交车次，还有医院附近的宾馆情况。　　28号早晨，爸爸把我从睡梦中叫醒，一看时间，才6点过5分，天还没亮，外面黑漆漆的。爸爸大清早就把饭做好了，妈妈在收拾衣物。吃过早饭，妈妈又洗了一下头发。爸爸一边帮妈妈贴好防晕车的肚脐贴，一边还不住的跟我交代，要我扶着妈妈走路，上下车要注意，路上要小心，还让我检查好妈妈该带的证件等东西。　　不到7点钟，我们就出发了，爸爸开着电动三轮车送我们到镇上。接着坐中巴车到澧县，然后扶着妈妈步行到湘运汽车站，乘坐澧县到长沙的大巴，直接上车，车上买票，90元一位。　　妈妈以前坐大巴都晕车，现在不知咋回事，不晕了，妈妈说不贴那个什么贴也不晕。路上我也没什么心思看车窗外的风景，打开手机研究着长沙的地图。路上妈妈很安静，没说什么话。　　上午11点就到了传说中的长沙西站，西站我第一次来，真是让人大跌眼界，作为一个省会的大型客运站点，布局很不规范，大型招牌引导标示不是一般的混乱，简直就是乱成一锅粥了。还好我目光犀利，一下就找到了市内公交的搭乘点。下车笔直往前走到市内公交区，左拐弯不远就找到了168路市内公交，还算顺利。　　168路到湘雅医院，途经21站，大约40分钟左右。下车后，站台没错，是湘雅医院站，但是没有看到医院的大门，只看到旁边有所长沙财经学院。妈妈还问我是不是搞错地方了，我打开手机看了一下地图，嗯，没错，这里是医院大院后门的一条街，往前走一点就是神秘的湖南省宗教局办公大楼。　　我扶着妈妈，找湘雅医院的大门，妈妈走的慢，这样绕湘雅医院大半个圈到前面的门诊大楼，真够呛的。早知道该坐405路了，可以直接到门诊大楼对面的站点。　　妈妈好多天没出过门了，走这么远，她还跟我说，不累，还能走。找到门诊大楼后，我们进了大厅，大厅很大，跟足球场似的，中间靠里面有两排自助挂号机，我直接拿着妈妈的身份证办了诊疗卡，要预存100元。看了一下明天的就诊时间是上午9点半取号，10点-10点半就诊，接着又扶着她找到神经内科门诊点。　　好了，跟妈妈商量去找地方吃饭，然后找住宿旅店。医院门口好多住宿拉客的，过来递张破名片问要不要住宿，搞的我好怕怕，直接跟他们说不住。　　医院附近的饭馆都是浏阳蒸菜，我想找家炒菜的，几乎绕了医院外围一整圈，愣是没找着。走这么远，我也饿了，妈妈也有点不耐烦了，问我到底想吃什么。　　这时候已经是下午两点多了，天啦，这一转悠就是两个多小时！这时候的饭馆都没什么人吃午饭了，在广州的时候，一般从餐馆门口一望，里面没人在吃饭的地方我是不会进去吃的。最后我们找一家浏阳菜馆，位置在医院门诊大门右侧那条小街，留芳宾馆过去一点的地方。　　点了一个蒸南瓜，一个竹笋炒肉，一个冬瓜汤，两个人吃，20块钱。这个时候饭都凉了，吃完出来，妈妈说真难吃，切，难吃她还吃了两碗，看来真的是饿坏了。　　妈妈这样的人是执意不住高级宾馆的，说太贵了，我拗不过她，没办法。于是我又在刚刚吃饭的附近找在一楼的旅店，刚好路边有个带小孩的老头跟我们打招呼，说的好像是衡阳话，听不太懂，我一边猜一边跟妈妈解释，说他家有房，就在旁边一楼，带我们去看，单房大床，带独立卫生间，电视热水都有，40元∕天。在马路边的一个院子里面，院子里还有个申通快递点。房间很小，里面还有30元∕天的，不带卫生间，小床。妈妈还算满意，很豪爽的说就这里了，住40元∕天的。当然是我跟她住一间了，这个价格她老人家能接受。就这样，我们在长沙住下来了。　　妈妈第一次来长沙这样的大医院看病，有点小激动，也有点担心，怕检查出什么大病来，我叫妈妈放心，这家医院是湖南省最好的医院，我们约的医生是教授，医学博士，研究生导师，一定能治好的。　　晚上打电话回家，给爸爸说了一下情况，原来爸爸从下午开始一直守在电话旁……　　看病记3　　吃饭的地方，我们后来换了一家，找的留芳宾馆停车场对面的浏阳蒸菜馆，因为中午我看到很多人在那里吃，所有我选择了那里，一样差不多的价格，两个人点三个菜，够吃了，还不错，比刚开始去的那家好。　　12月29号，早上8点出发，扶妈妈到湘雅门诊大楼已经8点半了。把妈妈安顿在自助挂号机旁边的椅子上坐着休息。头一回来，我有点摸头不知脑，昨天看的自助机上是要9点半取号。这时候大厅已经人潮汹涌了，很多人在自助挂号机前排队，还好机子够多，每台机排着三四个人，我急忙跑过去排队，插昨天办的诊疗卡，打印取号小票，第21号。预约好的号，当天可以提前取的，不一定非要到之前规定的9点半取号，另外预约号尽量选前面一点的号，赶来晚了，只要不要超过了规定就诊时间太多，也是有效的，选后面的号就跟我这次一样，真排在老后了。　　接着就直接带妈妈到神经内科，神经内科的候诊厅跟神经外科在一起，比较大，可以容纳上百号人，已经很多人在那里等候了，椅子的空位不多。赶紧找了个空位，让妈妈先坐下。　　进门对面中间的墙上有个电子大屏，滚动显示的同时，不断的有电脑语音呼叫XXX医生第X号XXX请到X诊室就诊，今天有9个诊室的医生上班。诊室走廊外面就诊台前有个护士，旁边还有保安看着围栏，叫到号的才让进去。这边门口也有两台自助挂号机，候诊大厅侧边是血管彩超检查区。　　我四周观望，多数人都提着检查结果的袋子，装着大胶片，都是CT啊，磁共振啊什么的，从那些塑料袋子的外包装上可以看出，这其中有来自省内其他市区医院检查过的，也有来自外省医院检查过的。我感觉这次是来对了，不然去了其他医院不适宜，又要再跑这里来。　　突然注意到每个人手里，都捏着一个湘雅医院的病例本，我又赶紧拿着诊疗卡，跑到门口自助挂号机那里看，果然，有一项是领取病历本，5毛钱一份。于是打了小票，去走廊入口就诊台那个护士那里领本子。　　等啊等啊，终于到了10点，前几个病人，田发发看的比较慢，才看到第10号病人，晕死。旁边一位病友也是来找田发发的，他们是第16号，没事就跟我一起聊了一下田发发医生，他们说慢不要紧，这说明田医生看的仔细，田医生很难约，一般就排星期一和星期四两天上班。我心里直打鼓，上午的约号必须看完，我们排到后面的，不是一起上了啊，结果还真的如此。　　快11点半了才排到我们，田医生在二诊室，就他一个人，没带助理，身穿白大褂，剃着小平头，头发有点花白，带着眼镜，很精神的样子。田医生简单询问了一下病情，眼睛扫了一下我妈以前的病历检查单，有血脂过高的、脑部供血不足的，感觉好像没什么价值，接着又拿左手食指竖着，在妈眼前晃一晃，接着又叫我妈走两步看看，还做了一下胳膊伸展动作，然后就填了一下病例本，在电脑上开了检查单，一项颈部血管彩超，一项磁共振+脑平面扫描，让我们先去做这两项检查。　　前后才5分钟左右搞定，这也太急了吧，还没看完，后面的病人就来了两个站在桌子旁边…原来我们太老实了，等前面的看完，医生叫了才敢进门，其实可以像他们那样直接进诊室的，不用在门口等，除非医生发话了让在门口等一下。田医生都在招呼下位病人了，妈妈还意犹未尽，额，这就算完了啊？我拉着妈妈出来，跟她解释，要先检查拿结果后，再来复诊。　　我拿着两张田医生签名的检查单端详了一下，这个是刚刚田医生入了电脑系统的，血管彩超刚刚我看他系统上显示的230元，另外一张磁共振+脑平面扫描上面，有田医生手写的到磁共振医师划价几个字。这时我才突然想起刚才那位病友说起的，田医生每周星期一和星期四才上两天班，而这周星期四都元旦了，元旦后又放长假，下次什么时候再找的到他的人啊，太失策了…看来，外地来就医的，约医生最好先看排班，尽量约天天正常上班的医生才好，中途换医生复诊，自己不适宜的，真的伤不起。　　彩超就在旁边，外面走廊也是摆着一张桌子，有个长得像阿娇的护士在值班。我急忙跑过去问阿娇，一堆人围着阿娇，她忙的不可开交，接过我的单一看，你这个还没交钱，赶紧去前面缴费。难怪，别人的单上都戳着红色的章印。　　我又扶着妈妈，前往前面大厅，还跟妈妈说快点快点，去大厅交钱。几个窗口都有好多人在排队，我在大厅找了个位置，让妈妈坐下，然后我去排队。等排到我的时候，晕，另外一张要划价的还没去，太慌张了。急忙又马不停蹄的，冲到磁共振区的划价窗口，不划不知道，一划吓一跳，磁共振650+脑平面扫描500，加上彩超230，合计1380了。　　交钱后，因为磁共振要预约，我接着又飞扑到刚才划价的地方进行预约，太多人做这项检查了，今天的都排满了，排到明早7点到第四共振室做检查，后天才能拿检查结果。这里我没有跟他们要求一定今天做，如果要求，应该排在23点后也能做的，结果要第二天下午才能拿，到下午约医生估计也是来不及，当时也没考虑那么多，只是觉得半夜还去那里不太方便。　　弄完磁共振预约，已经快12点了。再扶着妈妈回去找阿娇，她给我们安排到下午上班做，还说前面排的不多，应该很快。出去吃完饭回来，我去确认了一下第四共振室的位置。前面只有9个号，下午上班后等了好久好久。看着阿娇还有心情在位子上捏手机玩，实在等不及了，把她发的那张编号10的单直接拿过去，这才安排妈妈的检查…啊，居然是这样子，难道还可以插队的？也许是刚刚好轮到我妈妈了，好吧，原谅这个小阿娇一下，不跟她计较。结果倒是出的很快，不到半小时就出来了。　　终于做完今天的检查了，舒了一口气。接下来，我又扶着妈妈去第四共振室外面观察观察。　　妈妈很不高兴，因为田医生后面放假了，再要约他的话要半个月以后了。她跟我说，跑来花了这么多钱做检查，又没诊出结果来，不是白来了，要等半个月后再来看病，真的要急死人了。　　再过两天就是元旦，无奈之下，我只好计划明天另约门诊医生了，只盼着新医生不要求另外再做检查项目就好。刘同学也说过，做完检查后，可以另外找自己认为满意的医生再看。30号早上7点做磁共振后，预约挂号31号上午的门诊医生，31号上午8点过来取结果，接着去门诊医生那里看病。这样计划的话，31号不到中午就起程回家，应该能赶回去。　　于是接下来两夜，我们又回去40元旅店那里住下了。　　12月30号清早7点，第四磁共振室在医院老院区，就一个医生，还有一个保洁阿姨。情况还算好，大清早去的只有几个人，没等多久就把这个检查给做了，也没想象中的排满那么多人啊，不过，一个人进去做完检查大概要十几分钟的样子，人多的话，一天铁定排满。磁共振门上写的很清楚，今天上午做的，明天早上8点可以去第一磁共振室发放台取结果。　　接着我们又回到医院大厅，在自助挂号机上，我约了31号上午8点半的杜小平医生，挂的第5号。　　今天就这点事，完了以后，我扶着妈妈沿着医院前面那条大道，绕华润万家超市那边，走了一段路，这就算是长沙一游了。　　12月31号早上8点整，先冲到第一磁共振室，来晚了，好多人在排队，等排到我时，差不多都8点半了。　　取完结果后，急匆匆的赶往神经内科门诊取号打印小票，大屏幕上显示，杜医生都看到后面的病人去了，都9点了还没排到我们，啊，超过时间了？我急忙跑去就诊台问护士小姐8点半的号还有没有效，她说有效。又过了十来分钟，才排到我们。　　杜医生带着一个助理，前一个还没看完，我们就进去了，当然我们还没看完，后面的又涌进来围观。杜医生头顶的头发快掉光了，他先大致问了一下病情，拿着我们这次的检查结果看了看，也是让我妈妈走几步，注重看了磁共振那张报告单，上面写的很清楚，有一项前面打着问号橄榄桥小脑萎缩，接着又对光看看大胶片，然后指着胶片中一个投影跟我妈妈说，跟你说实话，你这个病很难治，这个是橄榄桥脑干小脑萎缩，目前去哪里都治不好，家庭条件不宽裕的话，就不要再去其它医院看了，去了也是浪费钱，来我们这里看就可以了，先给你开一点药，吃了以后看效果怎么样，到时候再来复诊。　　杜医生让他助手照他写的单开药，接着就去招呼下一个病人了。单开出来又吓我一跳，妈呀，三个月的药！3100多块钱吧，具体多少记不太清了，大厅缴费后取药，缴费处可以刷卡。　　离开时拿着单据到门诊大门入口左手边第一个窗口，打印报销发票，总合计4500多。　　医保报销的我也不懂，没接触过，不知道农村合作医疗报销是怎么个弄法，后来回来查了才知道，我妈的病不在特殊慢性病之列，普通门诊每年最多只能报销30元，要住院了才有相应额度的报销。　　这就算看完病了。总的来说，是一次不太理想的看病经历，因为这次诊断结果有点打击人。　　尾声　　当天是12月31号，正值元旦放假，学生回家的时间段。我们回家路上不太顺利，在西站等车等了快三个小时，车子走津市那边下高速，塞车，到达澧县已经天黑，回垱市没中巴了，后来喊了一个的士和一个回车溪的拼车回到家的。　　从长沙回来后我又查询类似的病例，在天涯论坛上发现一篇病友发的帖子，治疗陆续花费上百万，做了脑干细胞移植，去北京最好的医院治疗过的，现在都还没治好。　　不能放弃希望，妈妈还没看到我取媳妇，还没抱上乖孙子。　　一边吃药，一边通过动作纠正锻炼的物理疗法，妈妈现在好了很多，能一个人出去散步了，后续还有待改进。2015，妈妈加油！　　最后，再次真心谢谢所有朋友们的关心！也衷心祝愿所有的爸爸妈妈们身体健康！平平安安！
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　　网络故障，本篇发帖重复，请版主帮我删掉一贴，谢谢！
　　能否详细的描述一下患者现在的症状？？？？？
　　不能抬头朝天上望，一望就头晕，走路步履蹒跚，爬上坡路双腿无力，蹲下去不靠双手撑地上很难站起来，写字像把握不住笔的方向，连电话号码都很难写整齐，平时说话偶尔囫囵乱语，一句完整的话只说其中几个字，坐着看电视喜欢打瞌睡，每天睡觉时发梦魇说梦话手脚颤动，小便不能憋住，一来就要立即去厕所。。。
　　你母亲的症状，不全是像小脑萎缩的症状啊！倒是很像颈椎病的症状啊！　　治疗疑难杂症，自己要多思考，不要全部依赖医生，不是医生不负责，而是人体太复杂了，　　颈椎病的可能性大一些，　　腰椎也值得怀疑！
　　　　　　　　这是我妈妈日在长沙中南大学湘雅医院诊疗确诊的报告单，还有湘雅医院神经内科杜小平医生开的药　　初见企鹅走路摇摇摆摆的样子，　　很少有人不对它疼爱怜惜的。　　你我之间也有一群这样的人，　　虽不像企鹅一样得到众人关爱，　　他们还是努力撑着脚步，　　要向生命证明，　　他们不会轻易倒下去……　　---永不妥协的企鹅家族 　　-----------------------------------　　小脑萎缩症　　一连串的遗传病病征，以渐进性的步伐不协调为主，伴随手部动作、言语、眼部活动等失调。小脑通常会萎缩。这类患者发病后，行走的动作摇摇晃晃，有如企鹅，因此被称为企鹅家族。　　现代医学对本疾病仍无有效治疗方法，只能舒缓症状及减缓恶化的进行，症状是不能逆转的，患者会由不能好好地使用筷子、容易跌倒、无法拿取物品等症状开始，随着病情恶化，逐渐变得不能行走和不能执笔书写，最终进展至不能说话及需要卧床，日常生活都必须由他人照顾，以死亡告终。然而即使小脑、脑干、脊髓萎缩，大脑正常的机能以及智力均完全不受影响。换言之，患者能清楚认知到身体逐渐变得不能活动的事实。就意义上来说，这是一种非常残酷的疾病。　　通俗一点来说，小脑萎缩是一种治不好的病，经过磁共振确诊的患者，可以申领残疾证明。这种疾病具备遗传性的特点，如果父母中一人患小脑萎缩，子女的遗传几率是50%，子女可以接受基因检测确定是否遗传疾病基因；当然也有少数的患者是后天某些原因造成的，不是遗传性疾病。　　患者身体平衡会渐渐失去控制，刚开始不能写好字，走路摇晃；渐渐的拿不稳筷子，说话困难；最后不能走路，瘫痪，吞咽困难，日常需要人照顾，直至死亡。这是一个不可逆的过程，一般患者的发展过程都是这样。患者的大脑完全正常，身体平衡慢慢的失去控制，这对患者来说是痛苦的煎熬。有的患者发病后，病情急剧恶化，只能活几年时间，也有的患者发病后，病情发展较慢，能活20年以上或是更长时间。　　与其他运动失调症一样，本症亦是因为无法精细协调肌肉运动，而导致身体运动困难和其他连带症状。　　本症可分为几类，每类的症状略有不同，各病患之间亦有不同。患者的心智能力不受影响，但身体渐失控制。　　●运动失调的症状（小脑失调障碍）　　由于小脑的神经细胞被破坏而发生的症状。　　■步行障碍　　步行时出现摇晃。到后期会变成步行困难。　　■四肢失调　　四肢不能依照自己的意思活动。不能好好地使用筷子。写的字会变得混乱。　　■语言障碍　　说话时发音变得不清楚。声音的韵律和大小变得混乱，说话的意思变得不明了。　　■眼球振动　　在身体姿态及视线方向不变的情况下，眼球出现轻微摇曳。　　■姿势反射失调　　不能很好地保持姿势，身体会左右倾斜。　　●运动失调的症状（脊髓机能障碍）　　由于脊髓的神经细胞被破坏而发生的症状。　　■颤动　　不受自己本身意识控制，双手出现不随意的震动。　　■筋固缩　　筋肌及关节出现僵硬现象。　　■巴宾斯基反射 （Babinski Reflex）　　双足的大拇趾出现向脚背方向弯曲现象。　　●自律神经的症状（自律神经障碍）　　由于自律神经的神经细胞被破坏而发生的症状。　　■起立性低血压　　急速起立会出现晕眩。　　■睡眠时无呼吸　　睡觉的时候呼吸停止。　　■出汗障碍　　■尿失禁　　●不随意运动障碍　　■肌阵挛　　急速的肌肉痉挛。　　■舞蹈运动　　身体出现像在跳舞一样的动作。　　■肌张力障碍　　由于身体的肌肉不随意地持续收缩，造成肌肉产生变形，而无法依照自身的意思活动。　　据统计中国有数万类似疾病患者，这群人没有正常工作能力。中国大陆的中国共济失调病友协会并不理想，患者及亲友们要团结起来，经常组织活动，关爱患者健康，尽可能在患者还能在行走还能正常说话期间，帮助患者完成想要做的事情。　　维基百科：http://zh.wikipedia.org/wiki/%E5%B0%8F%E8%85%A6%E8%90%8E%E7%B8%AE%E7%97%87　　中国共济失调病友协会 http://www.webataxia.net/　　香港小脑萎缩症协会 http://www.hkscaa.org/　　台湾中华小脑萎缩症病友协会 http://www.tscaa.org.tw/　　美国运动失调基金会 http://www.ataxia.org/　　我自己发的QQ说说整理天涯发帖：长沙湘雅医院看病记 　　广西病友天涯发帖：我的散发性橄榄桥脑小脑萎缩的治疗过程
　　台湾小脑萎缩患者阿惠《星星的秘密》记录片　　http://v.youku.com/v_show/id_XNTgzNDk3NjQ=.html　　解放军66400部队医院小脑萎缩患者
医师指导平衡锻炼现场视频　　http://v.youku.com/v_show/id_XMzE4MDA1ODYw.html　　解放军66400部队医院小脑萎缩患者
医师指导平衡锻炼现场视频2　　http://v.youku.com/v_show/id_XMzE3NDgzMTc2.html　　视频：2012年共济失调病友南京聚会现场　　http://v.youku.com/v_show/id_XNDM0NTE5OTc2.html　　视频: 企鹅的春天——中国小脑萎缩症患者的故事　　http://v.youku.com/v_show/id_XNjAxODkxOTI0.html 　　台湾电影《带一片风景走》讲述一个小脑萎缩患者的故事 http://v.pptv.com/show/xBw7uSGH9zWYFn4.html　　《一公升的眼泪》：描述了15岁时身患不治之症（脊髓小脑变性症），直至25岁去世，真实存在的女孩池内亚也（木藤亚也）的半生。这是一个在日本感动了成千上万人的真实故事。　　《一公升的眼泪》高清电视剧日文中字下载资源：http://www.bttiantang.com/subject/10332.html　　《一公升的眼泪》是一部日本电视剧，由木藤亚也的同名著作所改编，《一公升的眼泪》是以七零年代末期的文化重镇名古屋为故事背景，一位十五岁的国三少女木藤亚也，正要展开人生中最灿烂的高中生涯。嘲讽的是，一场她从未预料过的变化改变了她的一生，使她的生命在短短的十年间加速凋零一切，始自于一个罕见的绝症──脊髓小脑萎缩症。　　　肢体瘫痪、吞咽困难、无法言语，都是亚也未来面临的病症。她想写字、想快乐的奔跑、想要谈一场甜蜜的恋爱、想要回报父母的恩情，纵使知道未来的美好蓝图逐渐模糊，亚也仍毅然升入高中继续学业。直到病情益发严重，坐上轮椅的亚也为了不增添家人及朋友的麻烦，最后终于同意转至冈崎养护学校。　　　　「我就要离开东高了。从此以后，身负残疾人这件沉重的行李，一个人继续活下去。这虽然是我做出的决定，但在经历这个过程之前，我至少要先流过一公升的眼泪。自此之后可能还需要更多更多」亚也如此说　　歌唱、写字、牵手、奔跑、甚至用嘴咀嚼食物、在一般人眼中是多么平凡的行为，但在亚也身上全成为遥不可及的幸福。要忘记健康的自己，要忘记吞咽食物的滋味，不久，亚也瘫痪在床，丧失她一直努力想维持的行走能力。支持她生存的意义，除了家庭，就是不肯对病魔妥协的强大意志力，以及她对未来生活的微小憧憬。　　　几年来，亚也努力用笔纪录生活中对生命的思维与坚持，她并不怨恨父母给予她的身体、她并不怨恨上天为什么残忍剥夺她生存的权利，她只是一直为自己的身体而奋斗，拖着日渐衰弱的身躯，慢慢朝前方那一道狭窄却存在的生存之门前进，一直到21岁她丧失意识…　　　一九八八年五月二十三日，她带着对未来生命的期盼离开25年来曾经属于她的世界，留下令人酸楚的一本本心情记事和鼓励给更多不肯向病魔屈服的人们。「哪怕是多么微不足道的弱小力量，我还是希望能够帮助别人。」亚也的文字里没有华丽夸张的词藻，却能让读者心底强烈感受到无形却是最基本的渴望──「我想活下去」。能够活着原来就是一件最快乐的事。　　国产电视剧《养父》，也讲述了一位小脑萎缩患者的故事。 　　小脑萎缩患者及家属QQ交流群：
　　@ty_朝阳421　　谢谢关心！没做遗传基因检查，目前基本可以判定我妈患的是非遗传性小脑萎缩，从上次到湘雅医院检查到现在一年多的日子，出了很多状况，去年一次摔跤摔断股骨，在常德第一人民医院做了人工股关节置换手术，已基本康复，今年又摔了一次，腰椎受损，食欲大减，每顿都吃的很少，走路不稳无法恢复到从前了，需要拄着四脚助行器，其他方面语言表达退化很快，在家看电视，每天活动范围就是餐厅-客厅-卧室，没出过门，害怕摔跤，肢体活动不多。
　　谢谢关心！没做遗传基因检查，目前基本可以判定我妈患的是非遗传性小脑萎缩，从上次到湘雅医院检查到现在一年多的日子，出了很多状况，去年一次摔跤摔断股骨，在常德第一人民医院做了人工股关节置换手术，已基本康复，今年又摔了一次，腰椎受损，食欲大减，每顿都吃的很少，走路不稳无法恢复到从前了，需要拄着四脚助行器，其他方面语言表达退化很快，在家看电视，每天活动范围就是餐厅-客厅-卧室，没出过门，害怕摔跤，肢体活动不多。
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