失去卵巢的女人们失去卵巢的女人们界面新闻百家号1、三十曹燕觉得妇科病都是“乱来”的女人才得的，而她的生活非常“干净”。结婚之前，她从不单独赴男人的约，生怕人家给她“下药”。结婚后才有第一次性行为。2014年底，在长沙湘雅附三医院，曹燕确诊患有卵巢癌。这病几乎没有征兆，只是她偶然摸到小腹上有个包块，说不清多大，硬硬的在那里。当时她33岁，正准备和第二任丈夫生个孩子。以前她得过卵巢巧克力囊肿，出于某种说不清的糟糕预感，她专门从湘乡来到省会长沙的大医院，来做检查。曹燕不想在医院过年，2015年过了正月十五后，她做了第二次手术，切除卵巢、子宫和双侧输卵管。她彻底丧失了生育的可能。此后，她做了六次化疗。和每个化疗的人一样，她剧烈呕吐，头发掉光。几个月后，曹燕复查，发现癌细胞已经转移到淋巴，在锁骨位置起了个大疙瘩。因为靠近颈动脉，不能做手术，只能化疗。曹燕不想再化疗，她觉得化疗贵，副作用大，还没用，才几个月就转移了。她转而寻求中医，喝了不少中药。复查显示，这些中药也没什么效果。左右为难之际，一家医院建议她做放疗。2016年5月下旬，曹燕到长沙做放疗，丈夫小池的修理店刚开张，她把小池劝回家，自己住在医院。第一次进治疗室，她坐在门口，哭。放疗科医生问她，你哭什么？我害怕。你怕什么？它又不打你又不挨你。我一个人躺在里面，没有人理我，我害怕。她的放疗针对脖子周围，每天一次。到第八次，逐渐积累的皮肤灼痛爆发出来，她话都说不出了。28天放疗之后，曹燕锁骨处的疙瘩缩小。她看到希望，又开始化疗，21天一次，每个月再做一次增强CT。化疗到第五次，CT显示癌症指标再度上升，肝和胃之间开始长肿瘤。钱花了，罪也受了，治疗卵巢癌却没见到效果。曹燕出院，如果肿瘤不可遏制继续生长，她不想再受罪，回家熬着吧。* * *曹燕身量瘦小，在湖南湘乡湿冷的冬天里，她穿着浅蓝棉袄，手笼在大红袖套里。她话多而快，中气足，是那种不漂亮但会因为爽利而引人注目的女人。总会有男人喜欢她，但她自己却好像不太开窍。湘乡是个县级市，和内地多数县城一样，这里屋舍凌乱，小招牌林立，混杂着生气与绝望。曹燕指给我看霓虹灯招牌最大的建筑，一个个KTV。她说，这里流行的娱乐最初是小舞厅，门票一块钱一张；逐渐变成供人打麻将的茶楼，如今，风水流转到装修豪华的歌厅上。我们走了一会儿，进了一家归属于“豪庭大酒店”的茶楼上。小池和我要了茶，曹燕要了一杯热水，她开始讲述自己“噩梦一般”的上一段婚姻。对方是介绍认识的，介绍人是她舞厅里认识的朋友的老婆。当时，她的朋友们都找了男友，母亲也着急。曹燕觉得嫁人总归要嫁，到时候自然就嫁了。她没想过要花时间聊天、相处、逐渐了解。待见了介绍来的人，她觉得还算合眼，有一门手艺，也答应了她父亲提出的在街上买房子的条件。挑不出什么毛病，半年后，她结了婚。丈夫不允许曹燕工作，他觉得女人就该在家洗衣服、做饭、打扫卫生，曹燕去茶楼上班，上不到两星期他跑去闹，她不敢再去找工作了，没有收入，只能向他要钱。一年冬天，他给她100块钱买衣服，她看上一件棉袄，120块，她太喜欢了，借了同去的朋友20块买下来。回到家，他大骂一场。说到这儿，曹燕大哭起来。那件棉袄至今在她衣柜里，连同她结婚时的衣服，曹燕说，这是她上一段婚姻中唯二添置的。她也爱美，也想买点好看的小东西，但她的“收入”就是丈夫每个月给的20块钱，用来买卫生巾。小池坐在她旁边没说话，直到谈到这笔钱，“我现在说了，你的病也是从那里出来的。20块钱买那个东西，能是什么好东西。”曹燕说，“没办法，只有20块钱，又不能问我爸爸妈妈要钱，说不过去。男人不给，你也没办法。”小池说，“是，毕竟你一个人还是势单力薄。”结婚还不到一年，因为一点琐事，曹燕挨了打。她回娘家诉苦，母亲说，哪个家庭能一帆风顺？你就忍一忍。一天两人又吵起来，他又动了手，打得她脑袋转向一边扭不回来。她已经知道母亲会让她忍，于是告诉哥哥，希望哥哥帮她出头。在她心目中，哥哥是仅次于父亲的第二座靠山。但是哥哥叫她少张嘴闭嘴离婚，以为离了婚一切问题就解决了。他还给父母做工作，让他们不要支持她离婚。曹燕发觉，当她的婚姻出现问题，家人倾向认为是她的原因，是她脾气不好，说话强势，不能讨丈夫欢心。家人不支持离婚还有谁也不曾言明但她猜得出来的原因：离婚不好看。她好歹是城里长大的姑娘，嫁给一个农村人，已经不匹配，再离婚，给人看笑话。曹燕陷入压抑。一个晚上，丈夫想过夫妻生活，曹燕不愿意，她被强迫了。她记得那天下很大的雨。结束后，他们又开始争吵。他给曹燕的妹妹打电话，让她把曹燕接走。她又大哭起来，眼泪鼻涕一起往外涌。她说不出来“强奸”这个词。在娘家，因为父亲说她天天待在家里不像话，她才得以出去工作，但丈夫拎着一桶汽油闹到家里来，指责她的母亲没有看管好她。在曹燕的母亲报警后，他又把汽油拎了回去。得知此事的曹燕气疯了，她恨不得夺下那桶油，大不了同归于尽。她告诉了母亲被强暴的事情。一直劝她“要考虑清楚”的母亲终于下了决心，离。这一段婚姻中，曹燕始终没有孩子。她的丈夫换了好几家医院，从湘潭查到长沙，确认没有精子。曹燕想着可以做试管婴儿或者人工授精。在长沙生殖医院，她查出卵巢有巧克力囊肿。她问要不要切除，医生说，不切也可以，等你生过孩子再切，她没有坚持。但之后丈夫没有为试管或人工授精做任何行动，孩子成了他们婚姻中的敏感词。及至确诊了卵巢癌，曹燕想起了当日发现的囊肿，想起了这段婚姻如何让她把种种情绪一日日郁结在心。她恨透了这个人，死了变成鬼一定要去找他。她相信，她的病就是那段婚姻造成的。* * *2014年，曹燕和小池结婚。半年后，她确诊了卵巢癌。确诊后，曹燕变得非常敏感。她活在矛盾里，亲友的鼓励和求生的意志，让她想要打起精神，但医生一个迟疑的表情、不熟的人对她怎么没带孩子出来玩的疑问，又把她击垮。“我老公说你就知道哭，哭有什么用，能解决问题吗？可是除了哭，我还能干嘛呢？一个女人唯一的发泄方式就是哭、撒泼，男人唯一的发泄方式就是吸烟、喝酒，我没别的选择。我不能对别人吼，我只能自己哭。”第一次化疗结束后，曹燕跟着小池去了他的福建老家。她一直戴着假发套。夏天，在小池的姐姐家，再热她也不敢洗头。她害怕小池的家人发现她光着的头，叫小池跟她离婚。后来，她跟公婆说了实话。公公心疼她，只叫她好好治病。曹燕非常感激。但头发依然是她的一块心病。一两岁时，因为家里失火，她后脑留下一块半巴掌大的疤，光光的没有头发，这让她从小备受嘲笑。她看重头发，留长了低低扎成辫子，疤就能盖着。卵巢癌复发后她选择放疗，重要的原因就是放疗不掉头发。她觉得，有头发，她还是一个女孩子。但失去了卵巢，没有了雌激素分泌，有时候曹燕觉得自己已经失去了作为女人的最核心的东西。她不能生孩子，不能给作为独子的小池留下后代。她出现了类似更年期的反应，譬如潮热，忽然热出一身汗，忽然汗又下去了；或者莫名烦躁。同时，她几乎没有了性欲，“有时候突然有那么一个想法”，但因为阴道干涩，“真正去做，又没有感觉了。”她和小池谈过，小池如果在外面有别的女人，或者嫖，她都接受，只有两个条件，“选一个干净点的”，她重复道，“不要带病回来。再一条，不能过夜，必须回家，哪怕一人一床被子，你也要回家跟我睡在一张床上。”小池比曹燕小八岁，他说，他绝对不会做出那种事。他对曹燕好，上班送货时经过家外的小胡同，都要再上来看曹燕一眼。对他的承诺曹燕很放心，但也正因此，曹燕觉得对不起小池。在邻市，曹燕有个比她大几岁的病友，术后超过三年，复发风险降低。她常和曹燕谈自己的老公，老公出轨了，她受不了。曹燕劝她，“他是正常的男人，我们是不正常的女人，说重一点，我们就是假性女人了。你要控制他，要他始终在家里陪你，他不跟你离婚才怪。只要他有钱给你治病、给你花，你睁只眼闭只眼，等年纪大了，那头过不下去了，他还是会回到你身边。心放宽一点”，她觉得那位姐姐应该知足，而不是心里拧着过不去，导致不久前又复发了，“你还有儿子啊。”* * *只有电视机是新的，里头芒果台在放《琅琊榜》，大雪纷飞里梅长苏在咳，虽然他孱弱，却总能逢凶化吉。曹燕长久地坐在这房间里，房子有年头了，没有装修，显得黑洞洞的，靠墙摆着十几年前她哥哥结婚时买的仿红木沙发，边缘红漆掉了，露出一块一块白来。沙发上堆着毛线毯子、衣服、旧的靠垫。坐上沙发，把腿伸进花布棉围栏里，里头有个炉子，是暖意的唯一来源。她坐在这儿绣十字绣，已经绣成了两幅“家和万事兴”，还有一副江山图，颜色太多画面太密，好像怎么也绣不完。绣花是曹燕打发时间的办法。但一绣花，静下来，她就想到死。怎么死的，死在哪儿，父母的反应，怎么办事……她把死预演了一遍又一遍。又哭。小池说，你想太多了。曹燕说，不是我想的，是它自己蹦出来！后来，她绣花就开着电视，听声，免得脑子空下来。桌上放着她的药，一小瓶阿西替尼，是QQ群里一个人建议她吃的，不贵，她买了两个月的，400块，吃了一个月觉得效果不大，扔了又可惜，照样沿着设置在晚上8点10分的闹铃吃下去。往里的房间层层叠叠摞着黄塑料袋，里头是中药，牛膝，铁树叶，蒲公英，鸟不落，玫瑰花，切了片的灵芝。每天她用电药壶煮一壶药汤，早晚喝下。也觉得没什么效果，姑且喝着。和小池恋爱后，曹燕有了人生第一个智能手机，她学会了搜索，学会了用QQ和微信。她加入了一个卵巢癌QQ群，群里几百人，每天都有好多人聊怎么治疗，怎么休养。认识了这些同病相怜的人，曹燕感到了在健康人那儿很难获得的同情与理解，同时又意识到了差距。有人建议她到北京，找几位著名的医生看看，再不济就约视频问诊。曹燕说，去不起。车票几百块挂号几百块，不切实际；老公要上班赚钱，她一个人去陌生的北京不切实际；父亲脚残疾，母亲高血压，妹妹有两个孩子，陪她去北京，也不切实际……钱的重担时刻压迫着她。2016年10月，在放疗和化疗都没有效果后，曹燕回家，靠吃药维持。她没有收入，生活依靠父母，母亲每月1000元的养老金多数花在高血压药上，一家人靠父亲300元的低保和出租房子400元的房租日常开销。小池每月4000工资，给曹燕买药、做检查，但曹燕不想花他的钱。她觉得自己太拖累小池了。过去历次手术、化疗、放疗，她的家庭想尽办法，借钱，在网上发起“轻松筹”，家族募捐。2016年化疗期间，曹燕曾联络电视栏目《寻情记》，期望通过媒体解决钱的问题。接电话的人问了她的名字，年龄，住址，大致情况，不再有下文。之后，她再也不看那档节目。2017年11月，曹燕因为癌症引起的脚上血栓又在长沙做了一次手术，这一次，她靠小池的钱加上医生的捐款才凑足了医药费和住院费。如今，她感到山穷水尽。有时她会想起一个个病友。在长沙放疗时，她病房住进来一位80多岁的老太太，曹燕叫她娭毑，娭毑一个人住院，老伴儿来，她赶他回家，多多休息；女儿来，她赶她去上班，不要迟到。白天，药水在半空里滴啊滴，她盯着，经常睡着，滴完了还不知道。夜里，睡不实的曹燕一睁眼，就看到娭毑坐在床边。曹燕说，您快睡下去。娭毑说，睡下去不舒服，心口堵着一口气，喘不上来。她一整夜地坐在那里。一个黄昏，曹燕眯了一会儿，突然听到背后一声响，娭毑从床上摔下去了。她赶紧起来去喊医生。医生把娭毑抬到床上开始抢救时，曹燕忍不住说，您应该让家里人陪着。娭毑说，女儿要上班，老头子在这儿睡不好。曹燕说，您只想着家人舒服，怎么没想自己不舒服呢？娭毑说，她没想过，她什么地方都没有不舒服。也就是一会儿的工夫，娭毑走了。往后的几天，曹燕都没有睡着。她时常听到有人哭，有时，楼下惊响一阵噼里啪啦的鞭炮声。她心又一沉。生命刚进行到中段，苦也吃过，应该是盼着日子越过越好的时候了，但她突然遭遇若隐若现的尽头。她想着自己这难以治愈的癌症，也想着女人的宿命：就是要奉献自己到最后一刻吗？她还有个病友，二十六七岁，硬要生孩子。等孩子生下来100天，她复发，告诉曹燕她后悔了，宁愿卵巢切了婚姻断了也不生。不久前，曹燕给她发微信，没有回复。她不敢再追究。悬在那儿吧，就以为她还活着。曹燕也开始后悔，她后悔自己当初没有要一个孩子。在这些纠结里，她正在熬。肿瘤在生长，胸口疼，疼得像前胸后背拧在一起，她没有钱再去治疗了，只能吃一种叫塞来昔布的止痛药，她要求自己两天才能吃一片，不能再多了，她怕现在这个便宜的药渐渐会止不住她的痛了。曹燕坐在自己的房间里。曹燕要吃的各种西药。2、四十43岁的王瑾觉得，卵巢癌来得无声无息。2016年6月，因为发烧，她住进县级医院，打了几天消炎针，烧还不退。在妇科，她孕检查出阳性，怀疑是宫外孕、担心大出血的医生建议她去西安的三甲医院看看。在那里，她确诊了卵巢癌，病理分期为3C，属于后期，已经转移。如果不是那虚晃一枪的“宫外孕”，她可能根本不会发现密密的肿瘤已经在自己盆腔里长满。在因为疾病而突然多出来的时间里，她开始细细翻检记忆。确诊前几个月，她的小腹时而抽痛，是那种突然来袭、几秒钟就过去的疼痛，她想着要去医院看看，很快又把它忘了。后来她才知道，这是卵巢癌给予患者几个微小征兆之一。确诊前一两年，她的嘴唇总是干燥，涂什么润唇膏、吃什么治疗唇炎的药都不管用，头发一掉一大把，现在她知道，根据中医的说法，那是癌细胞夺占太多营养的缘故，那时候，癌应该已经在她体内了。她继续往前翻检：父亲和叔叔都患有食道癌，是不是她也有癌症基因？初中时，她吃过饭肚子总是胀胀的，是不是合上了很多卵巢癌患者早期感觉胀气的经历？大学时，她坐十几小时火车从陕西到北京，每每窒闷得站在关闭的车门处恨不得跳下去，跟传说的“缺氧容易致癌”有没有关系？她先是不解：为什么是我？为什么我会得癌症？我的生活方式挺健康的，注意锻炼，不常在外吃饭……她又想，为什么不能是我？在这个反问下，她给了自己很多可能引起癌症的线索：也许和陕西人的日常饮食肉食多、蔬菜少有关？也许是因为她过去和老公分居两地、独自带孩子太辛苦？或者是因为她喜欢看央视8套的《海外剧场》，总是熬到凌晨一两点才休息？25年前，陕西农村出身的王瑾考上北京的大学。她好强，执拗，热衷学习并坚信能获得答案。卵巢癌成了她人生的新功课。* * *2016年12月，王瑾六次化疗结束，回到家中休养。因为白细胞减少也因为恐慌，她陷入失眠。喝牛奶、泡脚之类网上常见的利于入睡的方法她全试过，没用；她赶走老公，睡不着；到老公专门为她借来的一栋房子里，睡不着；到宾馆开房，还是睡不着。像跟睡眠战斗，她“不睡着不行”，每天早早上床，熬到凌晨两三点入睡，六点又醒来。在卵巢癌的微信群里，她发现，失眠是很多病友的常态。有人被失眠困扰好几年，有人连续几天几夜合不上眼，吃安眠药也不管用，简直想去做个开颅手术，看看脑袋里是哪根神经出了问题。那段时间，她带着孩子住在老公的工作驻地，那是一套小房子，她总觉得喘不过气来。她陷入睡眠不足的焦躁里，伴随着的还有切除卵巢、失去雌激素之后的身体不适，她觉得完了，什么好事都不会发生了。她担心死，更担心孩子没人照顾，她辗转反侧，交代完了后事。儿子说，妈妈，你好像从来没有高兴过，总是皱着眉头。老公说，女人四五十岁有道坎儿，你不要乱想，平静下来，挺过去。王瑾是比确诊最初平静了，她想做点什么，想忙起来，想回到曾经习惯的那种状态。到2017年6月，单位催她回去上班。她果然又回到曾经那种状态，加班，卖力。她有一种幻觉，按照以往的方式继续，就能把卵巢癌折叠进生活的缝隙，仿佛它根本不存在。就像手术前后她拒绝看检查报告，她总觉得不是什么大病，一治就好了。9月，例行检查结果显示她的几个癌症指标还在高位。工作压力和持续不足的睡眠，她觉得再这样下去真要没命了。也是在这个时候，王瑾接受了卵巢癌。她跟领导申请，调整工作节奏，不再争强好胜，能做多少就做多少。晚上她尽早上床，看《癌症传》，看“抗癌英雄”们的传记。睡眠比以前好一些了。午休时间，她走到咸阳刚开发不久的渭河公园。天气晴朗的日子，走在岸边，开阔的水域上金光淋粼粼，树木提供了足够的氧气。她闭上眼睛，按照郭林气功的方法，精神集中在一个念头上，我要好起来，我要好起来，逐渐放松，平静。“平静了就能接受现在的状态，不急躁，不生气，对什么事都看开了。”会有别的念头出现，她得赶紧拉回来，调整到最初的点。我要好起来，我要好起来。* * *十一月的一个夜晚，我和王瑾去了她位于咸阳东郊的住处，那是套租来的两居，没有柜子，衣服堆在一张空着的床上。客厅里，塑料袋兜着许多种杂粮，堆在缺了个抽屉的旧桌子上。显然她没把这里当作家，只是歇脚处，维持吃饭和睡眠的基本需求。她花了很多心思在吃上。癌症群里总在讨论吃什么，最常提到的是蛋白粉、猪蹄、甲鱼和黄鳝。王瑾更相信科学，她在分答上付费向营养领域的专家们提问，得到的答案仍然莫衷一是，有人建议她吃全素，有人告诉她，正常饮食，跟正常人没啥区别；还有人说，尽量吃得天然一点，有机一点。她逐渐形成自己的一套理论，买农夫山泉做饭、烧水，按照“膳食宝塔”的推荐量，用一个500克小电子称计算一顿饭主食和蔬菜的分量，买好几个品牌的有机面粉，轮换着蒸馒头，水煮青菜而非用油煎炒，把小麦、红豆、黑米、核桃和红枣等用料理机打成糊，喝下去。她还从淘宝买了在癌症病人中流传广泛的偏方，猕猴桃根加小叶石苇，96元，分30小包，够一个月的量。每天水煮一包，滤去浮渣，当做茶饮。或者是切片的灵芝，一天10克，泡在热水里。她随身带着保温杯，时不时打开喝一口，那水是浅黄色，有一点苦。我们聊起在网上看到的病例。她说起一个女人，患病时间和她差不多，前段时间去美国化疗，又去广州、澳门，寻找最新的药物。我说起在天涯上看到一个帖子，丈夫带着妻子去了德国。王瑾问，最后是怎么样了？我说，帖子后来没有怎么更新。她追问，什么情况？我突然意识到这句话在她心中可能引起的联想。这个晚上，大部分时间她都显得镇定、积极，但她当然经过了很多挣扎和绝望。我说，帖子没有细看，看照片状态还挺好。她说，那说明身体状况还可以，还能坐长途飞机。一般的病人，坐几个小时的车都不行。她提出给我倒杯水，我很乐意接受。屋子里有暖气，但某种空旷还是使它有点凉。她突然显得犹豫，她找了一圈，没有找到一次性杯子，在厨房架子上，她终于找出一只玻璃杯，告诉我“没有用过”，她用自来水洗了一遍，倒入刚烧开的热水，我打算端起杯子时，她顿了一下，继续倒，水几乎漫过杯口，她拿起被整个烫过的杯子，倒掉那杯水，重新倒了一杯。晚上十点半，远远传来火车经过的声音。这房子挺老了，触目是发灰的墙、深黄的木挡板，靠着客厅拐角的那扇粉红边框穿衣镜显得突兀。它是这里唯一强烈女性化的东西。王瑾说，生病之后，她最大的愿望就是头发长得快一点，变成长发。后来，我看到她以前的照片，理解了她对“长发”的渴望。照片里，她在一片盛开的牡丹花丛中，长发散下来，时髦的上衣露出肩膀。我们继续谈论那些奔波各地寻找更好治疗的人们。王瑾说，到最后，我不会跑那么远、花那么多钱去治疗。生命要是就到这儿了，也没办法，为什么还要折腾呢？生物淘汰吧，得了就得了。她又说，我还想，身体捐了做医学实验，要是能发明个什么东西，一检测马上就能出（卵巢癌的）结果就好了，也不用像现在这样来得一点征兆都没有，发现的时候，好多人已经是晚期了。王瑾生病之后看的书。王瑾平日吃的各种杂粮。3、二十路小米在27岁确诊卵巢癌，她的人生选择完全改变了。她是因为偶然把已经直径10厘米的肿瘤碰破了才发现自己得了卵巢癌的，那是2017年6月，她在宿舍往上铺床上爬的时候，碰到了栏杆，突然开始疼，忍了几个小时，开始发烧，她才去的医院。7月初，她做了第二次手术，切除双侧卵巢，保留子宫。接下来是化疗，一个半月一次，呕吐，头疼，掉头发。手术后，路小米向相恋两年的男友提出分手。他们是大学同学，见过各自父母，下一步就是谈婚论嫁。路小米在“小城市的稳定工作”和“大城市的不稳定工作”中间纠结过，因为男友，她选择前者。毕业前，她已经在男友所在城市找到了一份中学教师的工作，那时她想，不用挣太多钱，但一定要在一起。现在她要分手。男友不愿意，他陪着她，照顾她。小米跟他讲了很多道理。譬如，生病是一件负能量的事儿，让他陪着自己经历，她觉得有压力。同时，两个人的状态已经不同，他开始工作，正常、忙碌的生活；她在养病，时间很多，未来不明。她还说，他们不会有结果。他出生于渴望男孩地区中渴望男孩的家庭，是家中独子。小米去他家时，他的父亲说起他已经生了两个女孩的姐姐，“还得生啊”，小米说，她“秒懂”了。第二次化疗后，她又说了一遍这些道理，而后把他拉黑，删除了一切联系方式。难过没有持续太久，接着到来的是放松，她觉得心里一下子敞开了。她打定主意，除了几个最亲密的亲戚朋友，不让任何人知道自己是个病人。她戴着跟以前发型差不多的金色假发，见过的人都以为是新染的颜色；化疗时有人给她打电话，她提着精神，不显出一点疲惫；手术和化疗父母花了五万又借了三万块，有人建议她在网上众筹，路小米拒绝。卵巢癌让她发现自己有多么不愿意被当成弱者。她在县城找了家辅导班，周一到周五上课，教小学六年级的数学，又找了家教，周六和周日上课，教初中和高中。这样每天她都不闲着，也不会太忙太累。她住在乡下，开着父亲的圆溜溜老年代步车去上课，一个月过去了，没人知道她生病，也没人知道她戴着假发。课后她去逛花卉市场，买她喜欢的一根棍儿似的植物，量天尺、武伦柱、老乐柱，还有各个品种的龙舌兰。买得多了，她挑点网上少见的绿植，在淘宝卖掉，挣的钱又能再买新的花。因为有朋友在德国留学，她在微信干起了代购，每天推荐好几回德国的安瓶和面膜。靠着这些，她每个月能赚两千多块，不用管父母要钱了。“我特别享受我现在的状态，就是无所畏惧，也不害怕病。有男朋友的时候我还害怕，时不时乱想，万一陪不了人家一生，万一复发了，万一怎么样，反而是放开之后，随便吧。”她从事事以男友为先变成以自己为先，到2017年底，她会做完第四次化疗，那之后她打算找工作，她想好了，选择“大地方的不稳定工作”。譬如日照，那儿空气好，能享受生活；或者北京、上海，那儿能爆发她的小宇宙；或者南京，一个她从未去过但莫名吸引她的城市。她还想，不能进入那种消耗身体、玩命工作的恶性循环，工作一阵攒点钱她就出去玩，想去哪儿就去哪儿。她可以带着家人和朋友一块享受。至于恋爱和婚姻，先放在一边，到时候再说。生孩子就更遥远了，分手后，她再也没考虑过生孩子的事儿。卵巢癌让路小米下定决心，必须完全按照自己的想法生活。4、六十董素珍的照片裹在一个大红色的西凤酒无纺布袋子里，反扣在窗台上。她是个有点硬气的老太太。1948年，她生在一个跑船的家庭，二十多岁，和一个也是出生在跑船家庭的男人结了婚，生了两儿两女。到2008年，他们都退了休，住在江苏溧阳东边一个种了许多荷花木兰的小区里。董素珍不识字，靠一种有点急躁的热情，她闲不住地操持家务，帮住在一个小区的二儿子徐荣治带孩子，给三代人做饭，不允许家庭成员遭受一丁点损害。有一回，孙女在姥姥家住了几天，感冒了，董素珍冲到亲家家里，责难对方没有把孩子照顾好。2010年6月的一个上午，董素珍买菜回来，上楼梯时突然感到虚弱，迈不动步子。老伴儿忙带她去了当地医院，医生说，肝上有问题。因为大儿子在上海工作，他们去了上海，在复旦大学附属肿瘤医院，董素珍确诊肿瘤原发在卵巢癌，已经转移到肝脏。她做了手术，全子宫双附件切除，盆腔腹膜切除，抽出腹水1500毫升。而后开始化疗。确诊卵巢癌后，董素珍才想起之前下体莫名其妙出过血。那时她已经绝经多年，以为那血迹是痔疮破了。在接下来的六年里，董素珍一共做了四次手术，56次化疗。切除卵巢及子宫的那次手术后，她用楷莱（盐酸多柔比星脂质体注射液）化疗；2010年12月，她做了第二次手术，切除部分已经长了肿瘤的脾脏，切除肝脏上的较大肿瘤，化疗用的是多西他赛和卡铂；2012年，已经化疗十几次的董素珍明显虚弱，她吃了半年中药，每个月老伴儿都带着个小拖车去上海拿药，但检查显示癌症并没有得到控制；2014年9月，第三次手术，切除长了许多肿瘤的部分肝脏，切除腹腔内较大肿瘤，化疗用拉司太特；2015年6月，第四次手术，切除分散在腹壁、小肠和结肠上的肿瘤，分解肠粘连，化疗用吉西他滨和希罗达。徐荣治说，这辈子他只见过母亲哭过一次。当时他四五岁，父亲在水上工作，绳子打到腿，人跌进江里。母亲跑过去，在船上跪下磕头请人救父亲，泪如雨下。在那一刻，他们全家的生活濒临崩塌。但生了病，母亲一次也没哭过，起码没在任何家人看到的时候哭过。她个性强韧，她的想法就是一个为家庭奉献全部的女性的典型想法：怕花钱，怕拖累家人，不治了。全程陪护的老伴儿说，为了让董素珍吃药，他试过了各种办法。好言相劝，不管用就“激”，告诉她药是儿女花了大价钱买的，一片几百块，叫她舍不得扔。这也是个有点硬气的家庭。不包括交通、住宿，仅是医药，董素珍花了70多万。父亲扛起了最重的部分，拿出养老金和全部积蓄，并在最困难的时候做好了卖房的准备；四个孩子，没钱的出力，有钱就五千一万地拿，没有人算过账，两个儿媳妇也没有怨言。加上不时得到的报销款，这个不算富裕的家庭幸运地没有被拖垮。2016年6月，董素珍肝脏上的肿瘤又开始生长，这会儿，她腹部器官能切的几乎都切了，常规的化疗药物也基本用遍了，医院不再收治，让他们回家。* * *徐荣治觉得，妈妈就是个再平凡不过的妈妈，跟每位传统妇女一样。但他想让她活着，活着，他就还有妈。他和哥哥开始在网上查信息，先是哥哥了解到一种叫西地尼布的靶向药，可能有用，哥哥工作忙，徐荣治在溧阳当地一家变压器厂上班，有点空闲就拿着手机在网上搜西地尼布相关的实验数据。确信有用后，他四处找药，透过一些非常规渠道，他找到了原料药。纯度不明，副作用不明，第一次给母亲吃原料药时，他甚至想带母亲去了医院门前，万一出事，马上就能去医院。“死马当活马医”，徐荣治的父亲说。董素珍信任儿子做出的全部决定。西地尼布吃了两个月，董素珍的癌症指标显示平稳，但出现了严重的副作用，腹泻，极度的乏力，手脚疼痛，蜕皮。徐荣治又找到了新的靶向药奥拉帕利。董素珍又立即做了基因检测，显示BRCA1基因突变，符合奥拉帕利的适应症。相关实验数据指出，西地尼布和奥拉帕利联合用药效果比单独用奥拉帕尼好。对徐荣治来说，奥拉帕利的原料价格相对便宜，但用量大，联合用药花费比单独用奥拉帕利少。他买了毫克称、振荡器、空胶囊，通过分子量换算成实际药粉的重量，把药粉震荡均匀，一粒一粒，灌装进胶囊给母亲吃。这是个细致活。徐荣治非常娴熟，一个小时能灌装30粒，他写了详细的教程，录了视频，把灌药粉的方法教给其他人。他一共灌过近2000粒胶囊。生命的最后一年，董素珍大部分时间生活自理，按时吃饭，到楼下小范围散步，偶尔副作用严重、虚弱得很，就躺在床上休息两天。日，徐荣治用手机拍下母亲吃饭的一张照片，董素珍穿着家常衣服，坐在椅子上端着碗。她158厘米，生病之前70公斤，这时候大概54公斤，一条腿弯在椅子上一条腿放下来，气色不错。也是那个月，因为家庭琐事，董素珍比往常推迟一个月才做检查，发现肿瘤指标又一次升高，说明对西地尼布和奥拉帕利出现耐药。徐荣治赶紧换药，他找到了帕唑帕尼，但来不及了。在耐药的那一两个月，董素珍癌症进展很快，盆腔内不断生长的肿瘤挤压了肠道，出现了肠梗阻症状。徐荣治说，70%卵巢癌患者死于肠梗阻，盆腔内长大的肿瘤挤压肠道，使肠道无法排泄，病人不能吃东西，只能输液供给营养，时间久了，脏器衰竭，生命也就走到了尽头。9月底，董素珍因肠梗阻进了上海一家医院，可能是身体状况太差，或者赶上国庆假期，肠梗阻没有解决。10月7日，董素珍出院。徐荣治又给母亲换了另一个靶向药，他感觉这个药是有效的，母亲一直意识清醒。他们又在溧阳当地住了几天院，到13号晚上，董素珍有点糊涂了。徐荣治说，相对其他癌症，卵巢癌更容易全身转移，难以治愈，尤其像董素珍这种发现时已经3C期的，5年生存期只有40%到60%，而董素珍生存了七年半，医生都觉得是奇迹。一家人都在漫长的治疗中有了心理准备，三年前，老伴儿就给董素珍买好了墓地。日中午，董素珍离去。孩子们都在身边，她平静地交代了后事：给她买一双新鞋子；两条新毛巾，到那边好洗头洗脚；还有一件深紫色有花纹的外套是她喜欢的，让她带走。* * *母亲走后，按照当地风俗，徐荣治和父亲烧掉了她的衣服。积了厚厚一摞的病历、报告不能烧，烧了可能在“那边”又病了，只能扔掉。他用来装药的毫克称、振荡器、空胶囊在网上发布转手，很快就被人订走。但卵巢癌仍然是他生活的重要部分。因为他曾在“与癌共舞”论坛上发布帖子，谈到自己西地尼布联合奥拉帕利为母亲延长无进展生存期的事情，不断有人向他询问这些药应该怎么买，怎么吃，怎么灌装，怎么解决各种副作用。这些咨询促使徐荣治继续了解卵巢癌，母亲的久病让他成了半个医生。徐荣治40岁，和他的父母一样，是认真过日子的人。他记得小时候见父亲在外面玩牌，姐弟几个在家也学着玩，父亲回到家看见了，一句话没说，再也没玩过。他家里非常整洁，厨房柜子坏了，他自己动手换了柜门。从楼后看去，整栋楼只有他家的玻璃是湛蓝的，他和妻子每周两次打扫卫生。哥哥读到了博士，徐荣治成绩也不错，但他知道家里供不起更多孩子继续读书，选择留在老家，安稳度日。母亲生病前，他和妻子、女儿每天晚上到父母那儿吃饭，母亲生病后，父亲全力照顾母亲，他刚上小学的女儿没人带，没地方吃午饭，有次差点走丢；虽然父亲承担了大部分费用，他也掏了一些，这使得他在还房贷、供女儿上学之外，家里没有添置任何大件。二胎放开后，他还想再要一个孩子，但没人带，只能作罢；母亲去世后，父亲将去往上海，帮哥哥带孩子。徐荣治习惯的温馨的生活，再也回不去了。在QQ上，徐荣治建立了一个群，里头都是向他咨询用药的卵巢癌患者或家属，目前群里有104人。他们谈论如何治疗，也谈论卵巢癌给一个人、一个家庭可能带来的影响。有的人觉得自己小家庭和照顾患卵巢癌的母亲之间有矛盾，想离婚。有人说，他的母亲确诊卵巢癌后，在医院等消息的父亲拿着钱转身走了。这个话题引起热烈的回应，因为卵巢癌而失去婚姻的人不在少数。徐荣治发言劝解，他说，既然发生了，就让它过去，你这样激起群愤，让更多的人来发牢骚，对治疗没有好处。最重要的是治疗。但是，很多用以治疗癌症的靶向药，包括徐荣治使用的西地尼布和奥拉帕尼，在中国大陆都没有销售。徐荣治说，他经历过的，在溧阳的医院，医生不知道什么是靶向药；在上海的一些医院，医生知道，“就说不要乱吃药，像原料药，提都不能提”，或者告诉他，“这个药很贵，根本吃不起”。少有的几个开明医生会告诉他，可以拿来吃。群里有个人说，他每周都会看药监总局公告目录，看看有什么针对癌症的新药投入或者申请。他打算模仿《肖申克的救赎》中的安迪，每天给药监局写一封信。他们期待有更多新药引入国内，纳入医保。—— 完 ——应采访对象要求，文中人物王瑾和路小米为化名。题图来自视觉中国，其余文中图片均由受访者提供。本文由百家号作者上传并发布，百家号仅提供信息发布平台。文章仅代表作者个人观点，不代表百度立场。未经作者许可，不得转载。界面新闻百家号最近更新：简介:只服务于独立思考的人群作者最新文章相关文章