11月26日，一则消息震惊了社会。据报道称：世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿”出生。这是来自中国深圳的科学家贺建奎在第二届国际人类基因组编辑峰会召开前一天宣布：一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。据称，这对双胞胎的一个基因经过修改，使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。

据贺建奎介绍，这次基因手术修改的是CCR5基因（HIV病毒入侵机体细胞的主要辅助受体之一），使用的基因编辑技术为“CRISPR/Cas9”技术。

消息一出，引发舆论轩然大波。多家媒体多次致电贺建奎本人，无法接通。

26日下午，中国科学技术大学毕国强、西川大学华西医院蔡续雨、北京大学罗欢等122位生物医学领域科学家发表联合声明称，这次试验只能用“疯狂”来形容，并表示坚决反对和强烈谴责。

“这项所谓研究的生物医学伦理审查形同虚设。直接进行人体实验，只能用疯狂形容。”

“此项技术早就可以做,没有任何创新,但是全球的生物医学科学家们不去做、不敢做，就是因为脱靶的不确定性、其他巨大风险以及更重要的伦理。”

“确实不排除可能性此次生出来的孩子一段时间内基本健康，但是程序不正义和将来继续执行带来的对人类群体的潜在风险和危害是不可估量的。”

“国家一定要迅速立法严格监管，潘多拉魔盒已经打开，我们可能还有一线机会在不可挽回前，关上它。”

根据相关网站披露，贺建奎所做的这项临床试验，已经通过深圳和美妇儿科医院的伦理委员会审批，并在中国临床试验注册中心完成注册登记。同时，也有业内人士表示，深圳和美妇儿科医院是莆田系医院。

随后，通过此次伦理审批的深圳和美妇儿科医院则回应称，“这件事不属实，我们没有接受过相关信息，正在调查”，“婴儿的基因编辑并非在该院进行，婴儿也不是在该院诞生”。

南方科技大学今日也做出回应，称建奎副教授已于2018年2月1日停薪留职，对其对人体胚胎进行基因编辑研究“深感震惊”，且“学校和生物系对此并不知情”，其生物系学术委员会认为严重违背了学术伦理和学术规范，将立即聘请权威专家成立独立委员会，进行深入调查。真相如何，还待进一步调查。

中国细胞生物学会表示：科研伦理的高压线不容碰触。

CRISPR介导的基因编辑技术自2013年出现以来，立刻被广泛应用于生命科学研究的各个领域，尤其对疾病的治疗可能产生划时代的意义。过去几年中基因编辑技术虽然有了长足发展，但仍然存在精确编辑效率低和脱靶突变等问题，因此科研人员对于将基因编辑技术应用到人类胚胎方面的研究一直保持着极其谨慎的态度。

2015年12月在华盛顿召开的基因编辑大会中，来自世界各国的科学家们就人类基因编辑的科学技术、伦理与监管开展全面讨论，就人胚胎和生殖细胞的基因编辑达成共识，形成了涉若干重要原则，限定人胚胎和生殖细胞的基因编辑只能用于基础学术研究，禁止一切以生殖为目的的临床研究和应用。

以CRISPR为代表的基因编辑技术已经大大降低遗传操作的技术门槛，因此更需要研究人员的自律，敬畏生命，遵守规则。“科学的前沿，伦理的边缘”，正是基于对基因编辑技术不完善的种种担忧，我们反对在技术不完善、风险不可控、伦理不明确的前提下将该技术用于人类胚胎和生殖细胞的修饰及临床应用。

同时我们呼吁中国乃至全世界的基因编辑专家能够恪守相关的行为规范，严格自律，共同维护好国内基因编辑等前沿生物技术领域的净土。中国从来不是，也不应该是冒险家的乐园！

程国斌 伦理学博士，副教授，东南大学医学人文系主任

11月26日，一个轰动性的新闻在全世界范围内传播，中国科研人员贺建奎宣称“一对经过基因编辑的婴儿已经诞生”。必须要表明的是，我对此持怀疑态度。到目前为止，该事件的相关信息还处于不清楚的状态，当事各方并没有提供能够证实或证伪这一事件的确凿的证据。而事件的走向很容易让人联想到2004年意大利医生安蒂诺里宣称克隆婴儿已经诞生的闹剧。希望政府和社会各界能够积极行动，尽快对这一事件的真实情况给出权威的说明。

但无论真假，这一事件所反映出来的伦理难题是客观存在的，未来还会有人做出类似尝试的可能性也始终存在，所以，对它的分析和讨论是必要的。本文既不想再重复这些具体论证，也无意提出“新观点”，只想给读者提供一个更清晰的问题脉络，帮助相关讨论向更客观理性的方向前进。

一、对这个事件的几个基本判断

目前来看，随着事件相关内容的不断出现，以及政府部门、各类科研和学术团体、不同领域的专家和广大网友的意见也在更加明确，我认为各界至少在以下几个方面达成了较为广泛的共识：

第一，这一事件的属性是一次进行基因增强改造的人体试验，而非针对严重基因缺陷的临床治疗。

第二，该技术目前的发展水平不足以对其准确性、安全性和风险做出准确判断。技术本身给孩子提供的是一种很微小的和不确定的利益，而且完全可以通过效果确证，且更常规、更安全和更有效的方式来实现，所以，即使从纯粹技术合理性的角度来考虑，这一行为也是不能被允许的。

第三，技术决策的过程存在巨大的伦理错误。基于技术利益／风险比中巨大的不确定性和不相称性，这个技术决策的“善良目的”是不成立的。根据贺建奎本人前期发表的文章和公开言论来看，他对技术本身的风险是有清楚认知的，那么在他做出决策的目的中，并没有把孩子的最大利益放在优先地位——至于其他的目的是什么，在这里可以不妄加揣测，留待有关部门去查证和处理。基于这一前提，这对父母所做出的知情同意的合理性是不充分的，他们是否准确地了解了实验本身的风险、实验者的目的，乃至于他们给出同意的真实理由是什么，都需要被提出质疑，并重新审查。最后，技术专家和父母是否有权利代替孩子做出足以影响其整体生命状态的重大决策，这一问题是需要各界讨论的，但目前似乎还没受到足够的重视。

第四，这个技术项目的伦理审查和监管存在巨大的漏洞。如果那份深圳美和妇儿科医院的伦理审查文件和深圳市科技创新自由探索项目的立项是真实的，那么，至少某些地区对一线科研和医疗机构的伦理审查和监管可谓是无效的。如果这些文件都是伪造的，那也可以说明相关的伦理审查和监管存在着巨大的缺陷。但无论如何，相关政府部门、大学和医院等都必须对此事进行充分、透明且公开的调查，并给社会公众一个交代。

总而言之，就这一具体事件本身来说，是非曲直是非常清楚的。

二、人类生殖系基因编辑技术的伦理问题

有关本事件中具体的技术风险，很多业内专家已经做出了说明，无需再做重复，但因为无法否认在未来技术有可能弥补这些缺陷，所以从逻辑上来说，目前技术的缺陷只能作为目前禁止其直接应用于人体的理由，而不能构成永远禁止它的理由，这也是很多针对这一事件的批评都集中在目前的技术风险和伦理违规这两点上的原因，以及有的人强调“在目前”不可接受这个技术的重要理由。

如果从这一类技术发展方向的角度来看，说明至少还有以下两个问题需要回答：第一，如果未来这种技术已经经过充分的科学试验，达到安全有效的程度，是否还应该被禁止？第二，以所继承下来的历史的伦理名义，禁止指向未来的科研创新是否都是合理的？

对第一个问题，反对者主要是强调这类技术在未来会造成人类整体遗传和进化危机，有可能会加剧社会不平等或造成遗传阶层分化的风险，但目前这些都是预测。事实上，早就有学者提出了相反的预测，认为这类技术可以用来修补天生的缺陷，从而促进社会平等的提高。实际上，双方都已经给出了相当有力的论证，而且从现实条件来说，这类技术想要切实的影响社会现实还有很长的路要走。

我个人对这一问题的观点是，目前来看，人类过去的经验和道德知识并不足以对这一技术方向在未来可能造成的后果做出充分有效的判断，能确定的是，如果这类技术被放开研究并广泛使用，一定会造就出一种全新的人类、全新的世界和全新的道德。如果承认这一判断，那么前面提出的第二问题就很难回答了。因为我们是基于过去的伦理经验，对一个没有能力做出准确预测的未来进行判断，如果因此阻塞了人类科技文明的发展，是否会对未来造成更加不利的影响呢？

这就涉及到代价的问题了。如果天平的一端是目前无法确定的未来（可能是巨大的好处，也可能是巨大的风险。），而另一端是有可能明确的代价的话，也许我们就可以做出判断了。

三、此类技术的伦理代价是什么

就这个具体案例来说，代价是两个孩子可能面临巨大的生命风险，以及伦理规范被打破有可能引发的社会风险，收益是我们有可能通过这个实验而获得技术的发展，以及未来不确定的利益。这里面的核心问题是我们是否可以允许以某种公共利益的名义，拿无辜者冒险。

成年人的基因治疗技术之所以有可能获得伦理许可，首先是因为他们已经没有别的选择，而且他们可以为自己做出选择。生殖系基因治疗的难题在于，这个孩子本来可以不用出生，也不用承担任何风险，而且他们完全没有选择的机会，这就把他们放在了一个从起点就不平等和被决定的位置上，这也是父母是否有权利替孩子做出选择这一问题需要被讨论的原因。目前对这个问题并没有一个普遍共识。

就整个技术发展方向来说，代价是未来不确定的巨大风险和目前伦理规则被打破的风险，收益是在未来人类生物学存在和社会存在上的不确定的巨大好处。所有不确定部分都很难做出比较，但目前伦理规则被打破的风险却有可能做出比较可靠的预测。下面简单分析一下：

首先，这个具体事件不论真假都已经对具体的伦理规范体系造成了破坏，所以有可能鼓励更多的违规行为。因为已经有一个先行者为他们免除或分担了打破道德戒律的罪恶感，同时，这一次的行动向大家展示了伦理审查和监管机制的漏洞，而最糟糕的一点是，他利用这两个孩子作为人质来胁迫我们不得不接受这一机制已经被破坏的事实。

代价尚在可控的范围内，目前我们还可以通过对这一事件做出坚决而有效地处置，大力强化具体的制度和规范设计，最大程度的保障伦理审查机制的权威和实施的效果，以尽可能避免类似事件继续发生。

需要注意的是，这一类技术对社会结构和道德体系的破坏，并不是一个很容易理解的判断。根据研究者已经提出的论证，这种破坏包括：第一，因为被基因编辑的孩子的生命源于父母和技术专家的意志，所以破坏了我们关于每一个人的生命在起点上都是自然的、平等的这一基本价值观；第二，破坏了每一个人为自己的行动承担道德责任的边界，因为在类似技术活动中父母其实并没有能力去代替孩子承担生命风险，但却有能力去代替他们做决定等等。当然，类似的论述还有很多，论证也都很详细。

虽然这些破坏都发生在非常基础的价值观理念层面，与它们被大众广泛认识并转化为具体的社会问题层面，还有一段很长的距离，但对破坏的分析可以使我们明确，此类技术的风险不仅仅是对具体规范的破坏和具体个人的不幸，而是有可能动摇整个社会结构和道德体系的根基。在整个社会都没有做好充分准备，甚至没有充分理解这一问题的严重性的情况下，用先做了再想的方式来实施这种突破，无疑是极其不负责任的做法。

四、目前广泛采取的伦理策略及其意义

事实上，因为在基本观念和判断上对这类技术还存在不确定性，缺乏普遍共识，所以几乎所有国家的态度都是：生殖系基因编辑技术，包括治疗，在目前不应该用于临床，但并不完全禁止对这一技术方向的研究和探索；要求所有的研究遵循目前已经形成的伦理规范，并接受严格的伦理审查和监管。我国的情况也是如此。

法律规定背后的伦理策略，其实是把缺乏共识的伦理争议交给了具体个案中的道德决策者，这一方面是为人类有可能在未来因为技术突破或生存环境巨大变化的情况下做出伦理突破保留了机会，另一方面则是相信拥有正常理性的人不会轻率而又疯狂地去背叛目前被广泛接受的价值立场和伦理共识，从而引发现实的风险。

虽然这个策略太妥协、太小心翼翼，而且充满了不确定性，并不能让人在情感上感到安全，但这样做是有理由的：第一是基于信念，我们应该对人类的理性保持谨慎的信心，给出一些尝试的空间，否则人类的道德就真的没有发展的可能性了。第二是基于现实，因为我们无法通过法律规则绝对避免疯狂行为的出现，而且基于目前的法律与道德无法给出过于严厉的处罚，所以我们需要通过一种机制来让拥有技术和资源的群体真正作为一个整体负起责任来，而这就是伦理审查和监管的意义。

伦理审查实际上是给了技术专家一个机会，千万不要把它理解为对技术的限制，通过与不同领域专家和社会大众的对话，帮助他们对自己做出好的道德反思。每个人或者群体都有可能存在偏见和短视，只有通过伦理审查和在更大范围内的道德讨论，才有可能形成一种整体性的伦理气氛，督促处于其中的个人不至于放任自己的判断和欲望。

从这个角度来讲，我们今天应对这一事件的正确方式，恐怕还不是急于去制定严厉的法规，或者满足于对具体个人做出严格的处理，而是在继续完善和加强伦理审查与监管机制的同时，促进社会大众对这一伦理事件的了解和讨论，在更多的人都明白内在的、真正的问题是什么的基础上，共同去思考和探索未来发展的方向。

这一事件虽然最后很有可能演变成类似2004年克隆婴儿那样的闹剧，但它会在今天的中国出现还是有一定的客观环境的。我国目前在人体生命科学技术领域的确还存在着诸多的问题，例如科学知识和教育不够普及，伦理审查和管理机制不健全，缺乏足够的社会和专业伦理教育，商业资本力量缺乏有效控制，也包括传统父母权力观念等因素，这些都是导致这一事件出现的原因。

有一个问题尤其需要警惕，而它的确已经在那份所谓的伦理审查报告和第一篇报道中体现出来了，就是把这种行为与爱国主义捆绑在一起。我们不禁要警惕利用国家和民族利益与荣誉来掩盖个人私利的行为，更需要警惕这种轻易就接受蒙蔽背后的无知和短视。在这个意义上，这一事件虽然让我们很丢脸，但也未尝不是一个让我们变得更清醒的机会。（责任编辑 韩雅洁）

基因编辑婴儿事件——来自技术、法律、伦理的反思