你所知道的渐冻症名人有哪些？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2022-06-13 00:45 标签： 渐冻症死去的名人

“如果当初选择了出国深造，生活可能会跟现在很不同吧！”12月17日，21岁的双胞胎喃喃自语。10岁自学完小学课程， 13岁学完中学全部英语课程，14岁坐着轮椅进入青岛大学外语学院的姐妹俩，还写了上百篇原创童话和青春小说。这是一对患有渐冻症，全身仅10根手指能动的双胞胎。16岁时参加ATC考试，获得组委会全额奖学金出国留学的机会， 但她们为了不让父母劳累选择了放弃，现在靠翻译每月挣3000元。

赵文静和赵雅静出生于1997年，从小就被诊断患有俗称 “渐冻症”的先天运动元神经损伤，无法治愈。父母看着自己两个可爱的女儿一天天长大，身体却一天天的失去知觉，穿衣、上厕所、吃饭都需要有人随身伺候。父亲赵建利非常清楚的知道，自己终将老去，必须为孩子谋划出一条生存之道，在自己老去后她们还可以自己养活自己。想到孩子渐渐会变成像霍金、张海迪那样只有手指可以动弹，他便决定在文学创作方面培养女儿。

拿起书本重新学，是高中学历的父亲赵建利必须做的事，为了培养两个孩子在文学方面的兴趣，他每月都要购买大量国学书籍，自己先学会再一词一句教给孩子。面对父亲的付出，姐妹俩也从不辜负父母对自己的期望，全身无力的她们，在读书学习时只能靠胳膊或其他东西将头撑起来，但不管再苦再累，她们从来都没有说过一句放弃的话。古代汉语、心理学、哲学、中美文学……姐妹俩只要一有时间就会去自学更多知识。

文学创作是父亲的希望，姐妹俩在父亲的指引下练就了扎实的文学功底，仅十指能动的她们，创作了上百篇童话故事和小说。但学习英语，是赵文静和赵雅静这对双胞胎姐妹从小到大最喜欢的一件事情。幸运的是，她们遇到了从美国留学回来的义教老师，仅用了短短3年时间口语水平就远超同龄人。进入青岛大学外语学院学习，是姐妹俩辛苦付出的收获，参加ACT全国英语大赛夺的银牌和铜牌，也是意料之中的事。

但意料之外的是，面对大赛夺奖获得全额奖学金出国深造的难得机会，姐妹俩却选择了放弃。不想让父母跟自己去人生地不熟的地方生活，不想父母跟自己长途跋涉受苦，是她们说出来的原因。懂事的姐妹俩想尽快帮父母分担压力，选择了给香港一家户外杂志撰写翻译文稿，月薪3000元，养活自己是她们现在要做的第一件事。赵文静和赵雅静说：“以后还要努力挣更多的钱，要帮爸爸妈妈承担起这个家。”

一篇五万字的中篇童话小说，姐妹俩都需要一笔一划的“磨”一年半时间，上百篇的童话和小说，赵文静和赵雅静更是付出了常人想不到的辛苦。但想到自己的辛苦可以换来稿费，支付自己的医药费让父母少辛苦一些，姐妹俩便停不下来创作。坐在轮椅上与海洋大学和青岛大学的研究生一起翻译出版国外名人离职演讲系列著作，但为了得到这样的机会，赵文静和赵雅静需要日日夜夜苦练自己的翻译写作能力，面对不公的命运，姐妹俩只能更加努力。

渐冻人到最后会变成“会思考的植物人”，从小就在与病魔抗争的姐妹俩更是了解这个不争的事实，而一月一万的治疗费用家里也早也无力支持。连医生都无法预估寿命，赵文静和赵雅静却从来都不害怕，整日乐呵呵的陪着爸爸妈妈，她们只是害怕自己离开后父母会很伤心。“陪爸妈旅游，然后留下我们的合影，一家人开开心心的在一起就好了。”面对未知的命运，姐妹俩就只想陪父母过好现在的一分一秒。

12月9日，“冰桶挑战”发起人之一、美国前棒球运动员皮特·弗雷茨在家中去世，年仅34岁。

冰桶挑战最为世人熟知的推动者

2014年，皮特与渐冻人症（肌萎缩性嵴髓侧索硬化症，缩写ALS ）顽强斗争的精神激发了冰桶挑战在全球范围内的传播，他也因此成为美国冰桶挑战协会（ALS）最为世人熟知的推动者。

冰桶挑战要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

冰桶挑战在全球范围内都引起了十分巨大的影响，无数名人或接受这项挑战，或进行捐款！

皮特·弗雷茨与马萨诸塞州州长查理 · 贝克一起参加冰桶挑战赛/ 美联社

微软公司创始人 比尔·盖茨

根据 ALS 协会给出的数据，2014年的两个月内超过1700万人参与了这项挑战，其在全世界筹集了超过2.5亿美元，仅为华盛顿的 ALS 协会就筹集了1.15亿美元。

而后借助冰桶挑战的捐赠， ALS 协会在全球基因测序工作中发现了一个新的基因。

把冰桶挑战和渐冻症联系起来的还有他！

很多人或许不知道，被认为是冰桶挑战发起者之一的安东尼·谢奈尔加（Anthony Senerchia）在2017年11月底已经去世。

早在2013年年中，“凉水挑战”（Cold Water Challenge）就开始出现，参与活动的人发布一段视频，指名接受挑战的人，受挑战者要么选择捐钱给研究机构要么选择跳入凉水里。半年之内，这个活动在互联网上慢慢流行起来！

紧接着，这项活动在高尔夫球员之间传播开来，一名高尔夫球员在完成了挑战之后指名他的侄女继续，后者的丈夫安东尼·谢奈尔加罹患渐冻症长达11年，这是整个活动第一次开始与渐冻症联系在了一起！

在此之后，渐冻症患者皮特·弗雷茨也参与了进来，他在 Facebook 上发文，号召人们通过这个活动为渐冻症研究组织募捐。于是，冰桶挑战开始和渐冻症直接联系在一起。

英国著名物理学家和宇宙学家斯蒂芬·威廉·霍金也是ALS患者！2018年3月14日，斯蒂芬·霍金去世，享年76岁。

以霍金为原型的电影《万物理论》剧照

在许多人的努力下，冰桶挑战在那个夏天取得了前所未有的成功，人们对于渐冻症的关注度也提高了很多，开始有更多的人关注这一群体！

虽然皮特他们离开了我们，但希望大家继续关注渐冻人症群体，给予他们更多的帮助和关爱。

来源：央视网、新京报、虎嗅APP、钛媒体等综合

1、渐冻症是一种通俗的说法，医学上叫做运动神经元病，这种病比较少见，但是有一些名人患有这种疾病，比如刚刚去世的霍金就是典型的症状。

2、他在临床上表现为以下几个特点：第一个特点，就是起病比较隐蔽，进展比较缓慢，有的时候需要一年、两年才出现症状。第二个特点，首发的症状是肢体无力，并且伴有肌肉的萎缩以及肌肉的颤抖，这些症状上肢远端尤其的明显。第三个特点，就是随着病情的发展，逐渐得出现上下运动神经元损害的体征，也就是一方面有肌无力，另一方面有肌肉的振颤。这种疾病目前的医学条件无法完全治愈。

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